Истории из жизни

22/05/2020 - 14:15

Данный пост относится к серии постов по нашей памятке в рамках информационно-просветительской кампании гранта Мэра Москвы.

ПРИМЕР УСПЕШНОГО ЛЕЧЕНИЯ ГИДРОЦЕФАЛИИ.

История 5.


"О диагнозе услышали на 38 неделе беременности, ранее ничего не предвещало беды. Нам сказали, что наша малышка на 60% будет растением и будет очень сложно. 

В голове были ужасные мысли, молодая девушка 23 года, первый долгожданный ребёнок, которого планировали около 2-х лет, с тяжёлым диагнозом. Было страшно, как говориться, неизвестность хуже всего. 

17.11.2015 г. плановое кесарево. Во время родов малышку долго не могли достать. Врачи говорили (так хорошо это помню): "Какая большая головка, большая голова". Эти слова просто резали сердце, ужасный страх! 

Первый день после родов. Пришла неонатолог, говорили про малышку. Родилась с головкой окружностью 35 см (норма 34 см), но прогноз был неутешительным. 

Принесли малышку на вторые сутки, первый раз взяла на руки, такой крохотный кулёк). Я сразу решила будем бороться до конца! В этот день состояние моей девочки ухудшилось, головка резко выросла на 2 см, дочка стала капризной. Я уже сердцем чувствовала, что что-то не так.

Пришёл нейрохирург, сказал нужна срочная операция, шунт, таблетками не помочь . Слишком быстро развивается гидроцефалия. Было принято решение сделать прокол, эндоскопию. Я была согласна на все, тогда совсем не понимала, что это бесполезная ерунда, но доверилась врачу. 

На седьмые сутки после рождения, наша первая операция. Сутки в реанимации были вечностью для меня. Операция прошла на высшем уровне, все помогло, очень хорошие результаты, врачи сказали это рекорд, желудочки очень сильно уменьшились, это победа, и через 5 дней нас выписали домой. 

Счастье продлилось недолго. Ровно через месяц я понимаю что с ребёнком, что-то не то, постоянный плач, выпирающие вены на голове , родничок наруж. Измеряю голову, и снова прирост около 3-4 см. Экстренно едем на операцию. Это была наша вторая операция. Нам поставили шунт, так как эндоскопия заросла. Всё прошло хорошо, головка немного уменьшилась, нас выписали. Но, самое страшное было ещё впереди...

Ровно через месяц мы снова едем на операцию! Дисфункция шунта, голова снова выросла. Я была на грани... страха и пустоты. Прошла наша 3 операция. И как малышке, которой отроду 2,5 месяца такое пережить. Даже вспоминать не хочу! После этой операции я каждый день, по несколько раз, изменяла окружность головы дочки лентой, проверяла родничок.

Год мы прожили хорошо, но на этом история не заканчивается... 

Спустя год, после прогулки с дочкой, сели ужинать и началось! Ужасная рвота, просто фонтаном! Я не знала что делать, думала моя девочка отравилась. Голова не выросла, родничок зарос. Я решила подождать до утра. Всю ночь мы мучались с рвотой, а на утро малышка не просыпалас. Экстренно едем в больницу. Состояние критическое. Реанимация. Свои чувства я описать в тот момент не могу. Этот день выпал из моей жизни , 2 февраля...

Спустя сутки перевели из реанимации в палату. Врачи разводили руками, шунт работает, все хорошо. Что это было не понятно. Через 5 дней мы уже были дома. 

Спустя 2 месяца шунт стал залипать, помпа не качала. На приеме у нейрохирурга мне было сказано: "Идите домой мамаша, у вас все хорошо!". Но материнской сердце говорило другое. Ребёнок капризный, по КТ вижу один желудочек слипся. 

Я даже не помню как я вышла на эту группу "Ты ему нужен". С ними мы отправили документы дочки в Москву и наш доктор Айболит - Дмитрий Юрьевич Зиненко взял нас на операцию. У нас был гипердренаж, как выяснилось позже, и это очень серьезное осложнение, которое допускать нельзя! 

Сами мы из маленького городка. Я взяла дочку, ей было 1,5 года, чемодан, коляску и первый раз отправилась в Москву, в НИКИ педиатриии им. Вельтищева. Это была наша 4 операция, которую я буду помнить всегда! Она спасла жизнь моему ребёнку и сохранила всё-всё. Наш лечащий врач был Максим Юрьевич Владимиров. Я всем сердцем ему благодарна!!! 

И это ещё не конец! В Москве у нас обнаружили врачебную ошибку - шунт установили нам неправильно, трубочка должна была уходить в живот, а она запуталась в рёбрах и ушла в плевральную область. Это было таким ударом для нас! Но было решено, оставить это без изменений. Спустя 2 недели мы уехали домой. 

Через 2-3 месяца у нас снова дисфункция! Но на тот момент отделение нейрохирургии не работало - пора отпусков.

Мы были вынуждены ехать экстренно в Казань. Там снова нам сказали что у нас врачебная ошибка и нам нужно срочно делать операцию и выводить трубку в живот, а то это всё может плохо кончиться. Я не знала что делать, ведь Москва нам не стали трогать эту трубочку. Я обратилась к нашему лечащему врачу в Москве, он дал добро и мы сделали 5-ую операцию. 

Так, за 2,5 года, дочка перенесла 5 операций... 

После, мы несколько раз ездили в Москву на проверку , всегда нас принимали, даже были случаи на расстоянии врачи давали советы. Они самые лучшие!!! 

Сейчас дочке 4,5 года, инвалидность у нас сняли год назад. Мы ходим в детский сад в среднюю группу. Малышка знает, что она особенная, и у неё есть волшебная кнопочка в голове. Но это наш с ней секрет. 

Я знаю одно, если верить в своего ребёнка, всё получится!!!!!".