Истории из жизни

28/05/2020 - 12:00

Данный пост относится к серии постов по нашей памятке в рамках информационно-просветительской кампании гранта Мэра Москвы.

 

Мне было 23 года. Беременность была желанная, первая и очень легко проходила... Скрининги, УЗИ, анализы, в обязательном порядке и чаще всего в платных клиниках. Результаты были отличные, всё в норме, единственное на последнем скрининге на УЗИ заметили увеличенные почки у ребёночка, но после обследования в областной больнице, решение консилиума дало заключение что такое бывает, и рекомендовали после рождения провериться у нефролога. Именно "эта" проблема в будущем разделит нашу жизнь на "до" и "после". 

Дальше я ждала рождения доченьки, и вот этот день настал. Роды были достаточно лёгкие, всё как по учебнику, одно только маленькое "но" присутствовало... На потугах никак не могла вытолкнуть свою малышку, заметила что врачи немного нервничали и пролетела фраза - она там без воздуха... надо сделать разрез... Сделали.. малышка "вылетела" махом. Всё как надо, никакой мучительной тишины - заплакала сразу, по шкале Апгар 9/9. Окружность головки была 34 см. 

Далее обследования, анализы, медосмотры по возрасту - всё отлично. Нас смотрели все специалисты по графику, включая невролога - норма...

Но вот сама я видела что-то не то... Не знала даже что... Казалось головка растёт как-то быстро, и форма, мягко сказать, странная... Прирост головы ежемесячно был 3,5-4 см (в полгода наша головка была 52 см, потом рост снизился). И ни разу наша педиатр не обратила на это внимания, просто записывала показатели в карту...

Мамой я была впервые, и понять сразу не смогла в чём, все-таки, дело... Смотрела на других лялек и на свою... что то не так... но что?... Да и другие, как мне казалось, тоже смотрели на мою доченьку как-то вопросительно...

Спустя 3 месяца после рождения, отойдя от родов, набравшись сил, я всё-таки записалась к нефрологу, по той самой проблеме с почками...(Наш нефролог оказалась заведующей детской поликлинникой). Зашла в кабинет, а она просто ахнула... Говорит: "А что у вас с головой? У вас же явная гидроцефалия!!!". Задавала много вопросов, были ли мы у терапевта, невролога? Самое интересное невролога мы прошли за пару дней до и она ничего не увидела... 

В срочном порядке нас отправили на УЗИ, оттуда больница! УЗИ показало расширение желудочков и субарахноидального пространства. В этой суматохе я зашла в интернет узнать, что же это за диагноз, и сказать, что я была в шоке, нинчего не сказать. У меня была настоящая истерика, слёзы было не остановить, много вопросов - почему с ней, почему с нами, как сказать мужу, бабушкам, друзьям, чего ждать, как жить дальше, что делать и куда бежать... Группы "Ты ему нужен" тогда в моем списке не было и оставалось читать какие то краткие статьи в интернете, в которых по существу не было никаких прогнозов...

Лежали мы в больнице по 3 недели, перерыв месяц, опять больница... И так в течение года... Всё наше лечение было аспаркам+диакарб и какие то уколы для мозга, не помню уже название... Но головка росла и росла и росла... Задавала врачам вопросы почему так? Может нам пора в областную больницу (мы из маленького городка)? На что они только разводили руками... И ещё один ответ меня удивил, по их словам они не могут отправить нас в областную, пока сами не поймут, что они не в силах что либо сделать... 

Шло время, больница-дом-больница. Я очень много читала и не понимала, почему всем деткам делают шунтирование при данном диагнозе, а нам даже намека не давали. Честно сказать, было ощущение, что на нас просто не обращали внимание. Так прошел год. УЗИ, уколы, таблетки, КТ - всё это мы прошли, болезнь есть - лечения, как такового, нет. 

В последнюю госпитализацию я настояла на том, чтобы нам дали направление в областную больницу, но делалось это тоже всё очень не быстро. Попали мы на прием к нейрохирургу только в возрасте 1,3 года. К этому времени последние показатели размеров желудочков остановились на одном значении. Посмотрел нас врач, сказал: "Давайте так - наблюдаемся несколько месяцев, если прироста нет - ничего не делаем, если только прирост - срочно к нам. Делать операцию на момент когда мы к ним приехали, они не стали. Сказали пока у ребенка нет изменений, лучше в голову не лезть... Так мы начали постоянно наблюдаться дома (УЗИ), все таблетки нам отменили, сказали лучше не трогать, только следить и беречь дочку. 

Ехать в область больше не было смысла, рост остановился. Родничок зарос, а зарос он у на примерно в 2-2,5 года. К этому времени мы ходили уже в ясли, отлично развивались по возрасту, а наша большая головка потихоньку переставала выделяться на фоне других детей. 

Сейчас моей доченьке 6 лет, врачи о том, что с нами было так и не вспоминают, на приёмах вопросов по этому диагнозу не задают. Так и остался он где-то далеко в записях амбулаторной карты, и дай Бог, чтобы мы к нему больше не вернулись... Сама понимаю, что периодически следует проверяться, но пока предпосылок не было, на КТ и МРТ мы не ездили.

Вернувшись немного назад, хотела бы добавить, что предложений оставить ребёнка мне ни разу не поступало, но и я думая об этом уже после того, как всё закончилось, однозначно отвечу - нет, никогда не оставлю. Даже представить не смогу, как бы она без моей любви, заботы и помощи смогла бы бороться и жить в этом мире...

Мамочки! Боритесь за своих детей, будьте всегда рядом, верьте в них, даже когда весь мир не верит!!! Любовь - очень большая сила, способная победить любую болезнь, сломать любые стены, любую систему!!!

Сейчас моя доченька даже не самый обычный ребенок, а самое необычное "шило". Садик, репетиторы, художественная гимнастика, вечное "мама можно я во двор гулять", друзья и подруги. Море планов и желаний!!! Она живёт, живёт так же, как все здоровые детки!