Непридуманные истории

18/03/2021 - 16:30

Приёмная мама двух девочек с диагнозом муковисцидоз* Ника Ивлева рассказала нам, каково это принять в семью и воспитывать детей с таким заболеванием.

1. Что помогло Вам решиться принять ребёнка с таким диагнозом?

Я как-то сразу была не против этой идеи. Много думала об этом, всё взвешивала. А вот мужу это решение далось сложнее. Изначально он даже не рассматривал вопрос принятия в семью "чужого" ребенка, не говоря уже о том, что ребёнок будет особенным, не таким как все. Мы то избегали этой темы, то снова к ней возвращались. Около 2-х лет мужу понадобилось на то, чтобы проникнуться моей идеей и дать свое согласие.

Еще до похода в ШПР я изучала тему приёмного родительство, читала различные паблики в интернете. Уже на тот момент я понимала, что в системе НЕТ здоровых детей.
Ну и потом, не справедливо брать здорового ребёнка, а уж тем более "стоять на него в очереди", зная что множеству особых ребят семья нужнее, а шансы обрести её ничтожны. Мне хотелось помочь человечку, за которым не стоит очередь из опекунов.
Нашу Вику мы случайно увидели в интернете. Из поста я поняла, что у малышки либо астма, либо муковисцидоз.
Оба диагноза нас сильно настораживали. Муж боялся и я боялась.

Поняв, что мои догадки по поводу диагноза подтвердились, я стала искать в интернете информацию. Теперь мне жаль, что я потратила на это время, т.к. данные были весьма устаревшими и на деле всё обстояло несколько иначе.
К счастью, нам удалось связаться с врачами и другими родителями, которые воспитывали таких детей. От них мы и получили ответы на большинство вопросов.
На сбор достоверной информации ушло ещё несколько месяцев.
А дальше была дорога в сиротское учреждение и знакомство с Викой, подписанное согласие и обратная дорога домой.

2. Что было самым трудным после принятия ребёнка в семью?

Самой трудной была адаптация. То есть даже не заболевание, а именно адаптация ребёнка к семье, а семьи к ребёнку. Адаптация продолжалась около года и нам всем было не легко. Вика делала всё поперек. Она и по сей день ведет себя довольно упрямо. Особенно когда дело касается изнурительной ежедневной терапии.
Являясь инициатором, я старалась не показывать своих эмоций открыто, хотя внутри меня переполняли противоречивые чувства. Я долго не была уверена, что справлюсь с поставленной задачей. Но решение принято и я не планирую отступать.
Мужу было ещё сложнее, ведь теперь всё моё время было посвящено исключительно дочери и её здоровью. В какой-то момент я даже осознала, что мы находимся на грани развода.
Были и моменты отчаяния. И невероятное ощущение вины за то, что втянула в эти испытания мужа, сына, вообще всю свою семью.
Эмоции были настолько сильными, что никто из нас не допускал даже мысли о том чтобы взять ещё одного ребенка. Но со временем мы все успокоились и приладились жить с диагнозом. Спустя пару лет мы решились подарить семью еще одной маленькой девочке. Детей стало трое, старший сын и две приемные дочки.
И опять, как гром среди ясного неба, пост в интернете. И снова такая прекрасная девочка Вероника. С Викой они похожи, как 2 капли воды. Моя мама, увидев фотографию Вероники даже подумала, что это Вика в возрасте помладше.
Я не могла перестать думать об этой девочке, но муж отказался даже обсуждать этот момент. Детей и так уже трое, и диагноз Вики… он одновременно и отталкивал, и притягивал мысли о Воронике. Я прекрасно понимала, что девочке срочно нужна семья. Всё время думала, как я могу пройти мимо? У них ведь один диагноз, но две совершенно разные жизни, с будущим и без .
Прошло некоторое время. Фото в ФБД обновили. Я снова открыла её анкету и в очередной раз поймала себя на мысли, что надо забирать малышку. Всё-таки, к тому моменту у нашей семьи был уже довольно большой опыт.
В конечном итоге мы снова решились пройти этот путь. Так Вероника стала жить с нами.

3. Расскажите о своих победах. Чего вы и ваши дети достигли за время вместе?

Я очень довольна, что Вика у меня ничем не отличается от сверстников. До такой степени, что когда я говорю, что у неё серьезное заболевание, большинство чужих людей считают, что я преувеличиваю. И, хотя, характер у нее не простой, головушка прекрасно соображает. Я уверена, что Вика будет хорошо учиться.
Честно говоря, я не люблю слово "гордиться" и героем себя не считаю. Всегда недоумеваю и смущаюсь, когда мне говорят, что мы какие-то особенные, смелые, добрые и т.д. Мы просто семья. Просто живем своей жизнью. Просто растим детей, хоть и особенных. Не вижу в этом никакого "геройства".

4. На какую помощь со стороны государства могут рассчитывать опекуны таких детей?

Конечно, от государства мы особой помощи не ждём. Все-таки для себя детей брали, не для государства. Но поддержка всё же есть. К тому же человеческий фактор никто не отменял. Нередко в различных инстанциях на нас смотрели с укором, мол, набрали чужих больных детей, а теперь ходят и что-то хотят!.

В самом начале меня очень расстроила ситуация с лекарствами. В связи с переездом Вики из Дома ребёнка в соседний город, нам пришлось полгода ждать препараты. Всё было очень долго. Пока данные поступили, пока их обработали, поставили нас на очередь и так далее.
К счастью, лекарства нам давали другие родители, с которыми я познакомилась ещё на этапе принятия решения. Очень поддержало родительское пациентское сообщество.
В Москве и Подмосковье сейчас всё не так плохо, хотя перебои с препаратами тоже бывают. А вот в регионах, насколько я знаю, совсем беда.
Ещё очень расстраивает, что техническими средствами реабилитации пациентов с муковисцидозом не обеспечивают совсем, в перечнях ТСР нет совершенно ничего из того, что требуется такому пациенту. А их требуется очень много. И стоит это дорого. В этом вопросе мы надеемся только на фонды, пациентские организации и собственные силы. Вот уже год как минздрав Подмосковья стал выделять субсидии для наших ребят, на покупку компрессорных ингаляторов "Пари" и расходников к ним. Это здорово, но это только в Подмосковье

5. На какую помощь со стороны фондов могут рассчитывать опекуны?

Фонды очень помогают. Например, у нас в Подмосковье есть большое сообщество, которое состоит из родителей пациентов с муковисцидозом.
Там мы узнаем всю информацию: какие лекарства закупленны на год, как изменилось законодательство. Раз в месяц мы встречаемся. Иногда меняемся лекарствами (у кого-то остались излишки, а кому-то еще не прислали лекарства). НКО собирает средства на покупку дыхательных тренажеров, стаканчиков и прочих расходников. Компрессоры нужно менять довольно часто. Они дорогие (любой компрессор нам не подойдет, а профессиональная техника стоит очень дорого). В общем, организация как раз и решает все эти моменты.
Каждая встреча в пациентской организации сопровождается групповой работой с психологами. Это очень важно. Вместе мы обсуждаем такие вопросы, которые не с кем больше обсудить, ведь зачастую мало кто из обычных родителей понимает всей серьезности этого заболевания. А тут все свои.
Есть хорошие фонды, например "Кислород", фонд "Острова", " Созидание", "Во имя жизни" и прочие.

6. Как проходит Ваш обычный день. Чем Вы занимаетесь, чем ваш день отличается от дня здоровых детей?

Мама встает в 5. Бежит готовить ингаляторы, тренажёры, лекарства. Дети встают в 5.20 утра. Сначала первая ингаляция - это 20 минут. После этого надо отдохнуть, походить 10 минут и провести физиотерапию. Она заключается в следующем: девочки прыгают на батуте, чтоб вышла мокрота, т.к. сама она не выйдет. После этого мы делаем наклоны, используем различные тренажёры. На это уходит примерно час. До тех пор пока ребёнок не прокашляется. На чистые лёгкие дышим препарат снимающий бронхоспазм. Затем ингаляция с антибиотиком.
После ингаляций приём лекарств: смесь для набора веса, витамины, антибиотики (они жизненно важны).
В целом, на утренние процедуры у нас уходит около 2-х часов. На вечерние столько же. Это довольно трудная работа как для ребёнка, так и для родителей. Каждодневная, без отпуска, праздников и т.д.

В детский сад нас не взяли из-за болезни. Смогли предложить посещать лишь на 2 часа в день, и то без приёма пищи. С приёмом пищи таким деткам всё время должны давать "Креон", а воспитатели не имеют права давать медикаменты. Должна быть медсестра, но нынче так устроено, что один медицинский работник разрывается на несколько дошкольных учреждений, к тому же ему нет подмены. Да и ингаляции в саду делать невозможно. Между ингаляциями нужно соблюдать временные интервалы, получается, что после сада уже поздно. Соответственно эффективность лечения сильно снижается.
Нам повезло в том, что в городе есть социально-реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями здоровья. Он заменяет для девочек садик и вообще, центр - наша большая поддержка.
Детки в группе все разные, но в этом есть даже плюс. Мои девочки с детства учатся адекватно воспринимать людей с разными недугами.
Сейчас в центр взяли и младшую Веронику.

7. Как часто Вам приходится лежать в больнице?

В больнице мы ни разу не лежали. Больница - это вообще плохо для таких пациентов. Больничная флора не идет на пользу.
Госпитализируются, как правило, в случае, если нужно капать лекарства внутривенно, и если это те препараты, которые в принципе не дают на руки и капаются только в стационаре.
Но в этой ситуации нужен отдельный бокс, не все больницы могут предоставить такие условия.
Вообще, мы стараемся не ложиться. Всё лечим дома, терапия вся тоже дома. И большинство родителей именно так и поступают.

8. Есть ли какие-то ограничения для детей с такими диагнозами? Что им категорически нельзя делать.

Ограничений в еде нет никаких. Кушаем всё, дополнительно принимаем специализированные смеси для набора веса. Единственное, нужно всегда соблюдать гигиену и кушать что-либо только после "Креона". Сначала "Креон", затем еда. Этому мы учим детей еще с пелёнок. Даже если тебя угостили конфеткой, надо отдать её маме. Сначала мама даст "Креон", затем съешь конфетку.
Наша Вика мечтала играть на саксофоне. Но, к сожалению, духовые инструменты нам противопоказаны, т.к. слишком высоко сопротивление на выдох. От этого образуются спайки в легких.
А вот спорт вообще без ограничений. Таким деткам полезна любая активность и подвижность. Хотя, конечно, нужно консультироваться с лечащим врачом.
Например, плавание хорошо только до определенного возраста. Затем его лучше чем-то заменить.

9. Что бы Вы сказали родителям, которые пока только думают принять такого ребёнка?

Ну, для начала, у родителей должна быть адекватная оценка своих возможностей. Какой бы ни была наша семья, мы не можем на 100% предугадать, как поведет себя муж и сможем ли мы выдержать все испытания.
Еще хочется пожелать, чтоб люди не ждали чудес в этом плане. Да, многое лечится любовью. Но диагноз, к сожалению остаётся. Этого не избежать и не изменить.
Вы будете любить этого ребёнка безусловно. Но будьте готовы, что работа и ответственность за него - это на всю жизнь.
Знаете, у меня муж по дороге в дом ребёнка сказал: "Ты должна понимать, что мы можем пережить этого ребёнка". Пожалуй, это самое главное, о чем нужно помнить и к чему быть готовыми. Эти дети, как гости в нашей жизни. Мы их встречаем и провожаем.

* Муковисцидоз – это редкое генетическое заболевание, характеризующееся серьезными расстройствами со стороны дыхательной и пищеварительной систем.
 

  •  Документальный фильм "А что такое дышать?" о том, как живут люди, которые больны муковисцидозом: https://youtu.be/XFvgMBOM2vs