Новости из Петрозаводска

18/03/2019 - 07:30

Друзья, давно мы не писали вам новости из Петрозаводска. 
А зря, потому что там много интересного и хорошего происходит! 
Но обо всем по порядку... 
Помните, как наша замечательная команда врачей ездили под самый Новый год с внеплановой диспансеризацией деток из Петрозаводского дома ребенка? 
Воды, вроде бы, не так много утекло, меньше 3-х месяцев, а уже огромные изменения произошли в жизни наших маленьких подопечных, за что низкий поклон, в первую очередь, всем вам и о руководству и сотрудникам дома ребенка. 
1. Спасибо вам, родные, благодаря Вашим пожертвованиям закуплены 4 (!) технические средства реабилитации: кресла для придания позы сидя Кристине и Артему, вертикализатор для Кристины и кресло для Павлика 
Эти спецсредства доставлены уже из Европы в Петрозаводск, кроме последнего. Огромное спасибо нашей Алене Бабаевой за организацию закупки и доставки. 

2.А что сделало руководство Домика? - спросите вы. О, многое!  
Елене Юрьевне Крищенко, не без участия руководителя проекта "Дом для ребенка" благотворительного фонда "Дети ждут" Екатерины Дмитриевой удалось добиться досрочного (!) проведения медико-социальной комиссии (МСЭ) и существенного расширения индивидуальной программы реабилитации (ИПРА). 
Это большая победа! 
Однако сроки поставки этого всего и особенно его качество... подождем, в общем, когда будут получены нужные ТСР, а пока испытываем сдержанный оптимизм. 
Думаем, что впервые в Карелии таким тяжелым лежачим детям прописали от государства почти все, рекомендованное столичными реабилитологами. 
Благодаря достигнутым договоренностям между нейрохирургами (местным и приезжавшим из Москвы специалистом) руководство Домика организовало обследование в республиканской больнице, и им, о счастье, сделаны МРТ! 
Дети выписаны буквально на днях, поэтому пока что результатов не знаем, очень ждем. 
Пашенька, которого многие полюбили, после рекомендаций приезжавших врачей был снят с зондового питания, а это тоже большие усилия персонала! 
Он начал очень хорошо кушать, стал более активным, и сотрудники дома ребенка приняли решение перевести его в общую группу!!! 
Это еще одна победа 
Еще один малыш, чьи родители не дали согласие на нашу помощь, тоже переведен в группу. 
Пытались снять с зонда и Данечку, и Кристину, но они не глотают сами. Очень надеемся, что правильная вертикализация, возможно, даст толчок улучшению их состояния. Как минимум, попытки были сделаны! 
3.А что сделал куратор Домика Елена Черткова? Невозможное! 
Ей удалось пообщаться продуктивно с мамами четверых деток!!! 
Они согласились на нашу помощь и так или иначе хотят принимать участие в жизни своих малышей. Эта сторона вопроса пока за кадром, но поверьте, уже сам контакт с родными мамами многого стоит. А сколько моральных сил и мудрости на это потребовалось Лене... Подобрать правильные слова, не ранить, не проявлять настойчивость. К сожалению, родители одного из мальчиков нашу помощь не приняли, причин не объяснили, может быть, еще обратятся... хотя время идет, утекает безвозвратно, и это очень больно... 
Данечка - самый"загруженный" в связи с препаратами от эпиактивности малыш... У него еще подозреваются генетические отклонения. Буквально сегодня Лене Чертковой удалось связаться с Захаровой Екатериной Юрьевной, заведующей лаборатории болезней обмена веществ из Медико-генетического центра и Председателем экспертного совета Всероссийского Общества орфанных заболеваний, она готова организовать генетические тесты для Дани бесплатно! 

Теперь о ВАЖНЫХ планах: 
Наши специалисты рекомендовали очень много ортопедических изделий - всем детям тутора на 8 суставов, почти всем - корсеты, ортезы, обувь! Это все включено в ИПРА и, если все это будет одобрено, надеяться дождаться получения в конце 2019 года.
однако голеностопы ждать не могут почти год. Каждый месяц происходят необратимые изменения, исправить которые потом будет практически невозможно! Кроме того, у нас большое сомнение, что по ИПРА сделают тутора из турбокаста, а в случае голеностопов это просто жизненно необходимо!
Это такой инновационный материал, который принимает форму прямо на конечности пациента и застывает, дышит, в общем, чудо ортопедии. Кристинке очень нужен корсет прямо сейчас! 
Если помните, она сильно пострадала в плане нарушений опорно-двигательного аппарата, просто говоря, вся искривленная и изломанная, дышать трудно даже.
В общем, мы нашли самых лучших ортопедов из Петербурга, готовых выехать в столицу Карелии, осмотреть деток и сделать на месте им тутора на голеностопы и корсет для Крис. Скоро объявим сбор, поможете? 
Кроме того, пятерых ребят стоит диагноз "эпиактивность", все получают препараты в достаточно высокой дозе. 
Нужен 4-часовой видеомониторинг ЭЭГ. Мало того, что в ОМС он не включен, его еще и платно в Петрозаводске не найти! 
О том, каких усилий нам стоило найти и договориться, чтобы состоялся выезд команды диагностов в Домик, мы расскажем вам чуть позже, это стоит отдельного поста 
А пока очень нуждаемся в вашей поддержке.
Мы ведь дадим шанс на улучшение состояния малышей? Чтобы попытаться уменьшить дозы препаратов, угнетающих нервную систему и развитие малышей, и скорректировать лечение!!!
Чтобы ноги ребят не крючило , причиняя боль и лишая из шанса впоследствии стать на ноги, а у нас именно такая цель! 

Поможем, команда?