Новости о Дане

04/10/2020 - 11:15

Новости о Дане А. из Ленинградской области:
     Даня почти год ждет операцию по реконструкции позвоночника с целью обеспечить возможность сидеть. Он живет из-за особо сложного случая заболевания в позе лежа. Понятно, что в таком положении жизнь невеселая, а тут еще по возрасту пора в ДДИ. Лежачий ребенок в ДДИ попадет в отделение милосердия, а ведь Даня понимает происходящее, ценит внимание, ласку, развивается в своем темпе, понимает обращенную речь и сам говорит немного ...не говоря уже о здоровье, о том, что всем органам и системам человека важна вертикализация.  Фактически, эта операция - шанс кардинально улучшить качество жизни!
    К сожалению, такой сложный случай мало кто готов оперировать. Взялся профессор Мушкин, известный вертебролог из Санкт-Петербургского НИИ Фтизиопульмонологии. Но шанс будет только один, если конструкция не приживётся, у Дани в организме просто нет "запчастей" для повторной попытки. Поэтому мы долго шли и готовились к операции.
Пролечили почки, наладили катетерзацию. Даня находился в Детском хосписе в Токсово с нашей няней, получал самый лучших уход и внимание от нее!
По плану операция должна была состояться в июне. Но все знают, карантин. Нам дали квоту на операцию на конец сентября, самым первым фактически. Огромный список справок, анализов, в том числе и для сопровождающего взрослого. Особо строгие требования к няне. Мы начали марафонский забег по подготовке. 
     И вот, представьте себе наше состояние, когда накануне госпитализации няня с анализами, справками, к которой Даня предварительно привык... в общем, по личным форс-мажорным обстоятельствам не смогла дальше быть с Даней, ей пришлось вылететь домой.  Шок, гнев, отрицание, бешеные попытки найти замену, обращение в другие фонды СПб, созвоны с госопекуном и попытки предложить быть с Даней сотрудникам домика...никто не может в такой сжатый срок... звонки в клинику, отложить могут на 2 дня максимум, или потом заново квоту оформлять... вторая волна карантина не исключена... 
Но не перевелись еще на Руси чудо-богатыри, а вернее чудо-волшебницы и настоящие героини наша Жанна Ветошкина, координатор проекта "Няни24" в СПб и проекта "Маршрут здоровья сироты" в СЗФО быстро приняла решение стать няней для Дани, чтобы не упускать его единственный шанс жить значительно лучше. Да что там, шанс просто-напросто жить дольше. Общаться с людьми. Попасть в семью. В общем, Жанна решила стать на время няней. 
Ну и закрутилось... двое суток на все справки и анализы, переделку документов! Утром в пятницу мы были в 9 утра уже в клинике. В палате оказались только около 15 часов.
Очень хочется отметить, что врачи и персонал клиники невероятно отзывчивые, несмотря на объективные сложности, множество формальностей при госпитализации, все очень старались хоть как-то облегчить жизнь ребенку и сопровождающей. Но все равно Дане пришлось провести 4 часа на руках - на коленях, так как ему нужно лежа, он и поспал, и поиграл. В приёмном не нашлось кушетки... 


Даня просто золотой ребенок. Терпеливый, весёлый, общительный. Конечно, и он устаёт, и он требует того или иного, но с ним можно договориться, отвлечь, и видно, что ко всяким тяготам он привык.
Жанна справляется хорошо. Малыш отлично спит и кушает, пьёт - что очень важно для почек, получает катетеризацию. Гуляют вдвоем в больничном дворике, смотрят мультики, играют. На следующей неделе ожидаем подготовку к операции.
У меня нет слов, чтобы выразить то, что я чувствую по отношению к нашей золотой Жанне. Ты настоящий Человек с большой буквы. 
Просто примерьте эту ситуацию на себя. У каждого семья, дом, дела, работа (от которой никто не освободит даже из-за больницы с ребенком), привычки и так далее. В конце концов, свое самочувствие, страхи, мнения близких. Безусловно, так не должно быть в хорошей организации, не должны мы отправлять нянями ключевых специалистов. Но тут особый случай. Данечка вообще очень особый случай. Побоялись упустить шанс. Спасибо за него Жанне и врачам. И всей нашей команде, всем няням, кто был с Даней раньше. Главврачу дома ребенка Марине Юрьевне.

Операция предстоит очень сложная, тяжёлая для ребенка. После нее полгода строго лежа, особый уход. Пожелайте Дане, чтобы все прошло благополучно! Молимся о помощи Божией врачам и ребенку. Даниил крещен, можете и вы помолиться и подать записки в церкви.
Если хотите, можете привезти для Дани детские книжки, все взяли, кроме них. Он любит слушать. Еще нет планшета у малыша. Пишите мне (в подписи поста) или напрямую Жанна, если хотите поддержать и отвезти.
И пусть все будет хорошо! И пусть малыш сможет наконец найти свою семью...
Информация для приёмных родителей: https://дети-ждут.рф/deti/4b3hw