Новости о Ксюше

28/10/2020 - 20:45

Друзья! Давно мы не писали новости о Ксюше. Многие из вас интересуются. И событий произошло много...
 Ксюша - девочка очень непростая по здоровью, и некоторые грустные подробности продолжают выясняться с каждым новым обследованием.
Наша цель - по максимуму решить запутанные и врождённые проблемы по здоровью Ксюшеньки, по которым есть лучшие специалисты в столицах, используя наш немалый опыт и вашу финансовую поддержку. По месту проживания Ксюши, без квалифицированного участия, их решить, к сожалению, практически невозможно, приходится продлевать её лечение и реабилитацию в Питере, как бы это ни казалось странным многим и не огорчало её семью... Конечно, из этических соображений, мы не можем живописать трудности по здоровью Ксюши и её диагнозы в группе в деталях. Расскажем кратко.
В августе Ксюша проходила реабилитацию в ЦМТР Колпино. Это была её первая реабилитация, удалось только положить начало вертикализации. У Ксюши есть серьёзные ограничения, связанные с наличием врождённых и приобретённых деформаций опорно-двигательного аппарата. По итогам были выданы рекомендации. Ксении мы предоставили во временное пользование кресло X-panda, настроили. Приобретение вертикализатора есть в планах у опекуна. Она думает, что лучше купить хорошую технику домой и использовать постоянно. В целом, некоторые улучшения есть, но они достаточно скромные пока.
По рекомендации врачей Ксении провели консультацию у ведущих ортопедов, в частности, института им. Турнера. Оперативное лечение нецелесообразно - только консервативное лечение, уход. Операция и послеоперационное восстановление опаснее, чем те беды, что есть сейчас.
 В сентябре удалось, наконец, лечь на госпитализацию к одному из ведущих российских урологов, специализирующихся на тазовых проблемах детей со Spina bifida, Щедриной Анне Юрьевне из педиатрической академии Санкт-Петербурга. Долго Ксюша ждала, из-за карантина с мая по сентябрь, не было возможности пройти это обследование и лечение, и как выяснилось, эта госпитализация для неё была критично важна...
 По итогу - ситуация с почками очень плохая, возникли эти проблемы, по мнению врачей, внутриутробно или в первый год жизни, полностью их решить невозможно, но сейчас уточнено лечение, рекомендации по уходу, катетеризация. Няня Саша скрупулёзно всё выполняет, и объективно состояние Ксюши улучшилось. Это жизненно-важный вопрос, так как среди причин смертности детей со Spina bifida по статистике первое место занимает хроническая почечная недостаточность. Ксюше нужно пожизненное серьезное лечение, обследование раз в год и уход, специальные процедуры не менее 6-7 раз в сутки. Всё это позволит не ухудшаться состоянию её почек. О значительном улучшении речи не идёт.


 Затем Ксения отправилась с наш любимый детский хоспис в Токсово. Здесь няня продолжает выполнять рекомендации по позиционированию (только сидя пока) и по урологии. Сотрудники хосписа занимаются гидрореабилитацией, ЛФК, по возможности. Ксюша бойко осваивает свою активную коляску, ей нравится возможность самостоятельно передвигаться, маневрировать, ещё она очень полюбила качели. Громко возмущается, когда няня её уводит с качелей, и сама себе строго говорит: "Не кричи!" - очень комично. Няня ей читает и ставит слушать сказки. У Ксении развивается речь, если раньше она повторяла отдельные слова, то сейчас она отвечает по смыслу, иногда короткими фразами. Улучшаем навыки самообслуживания. Ксюша заново стала сама кушать. Семья много сил приложила, чтобы научить брать ложку, жевать обычную пищу, а после операций зимой 2019-2020 г.г., к сожалению, Ксения ослабла и не могла сама. Няня Саша восстановила навык, учит одеваться самой.
 На прошлой неделе мы возили Ксюшеньку на плановое МРТ, которое она ждала с февраля (ковид, платно дорого, бесплатно сложно). Спасибо огромное нашему куратору программы "Няня24" в Санкт-Петербурге, Жанне, которая смогла добиться оказания этой услуги по ОМС, что само по себе - непростая задача. Мамы особых детей знают). На фото Ксюша заплаканная после этой неприятной процедуры, которую, к сожалению, не было возможности провести под наркозом, пришлось терпеть. Но всегда рядом с Ксюшей няня. Ксюша и плакала потому, что няне не дали зайти в бокс для МРТ, и сразу же успокоилась, когда Саша её обняла, сказала - не дам никому в обиду! Она ухаживает (а уход за малышкой непростой), она кормит, она учит, она жалеет, она обнимает, она... рядом!


Теперь стоит вопрос по итогам МРТ о необходимости проведения очередной нейрохирургической операции. Ксению проконсультировал заочно профессор Зиненко Дмитрий Юрьевич, а в Петербурге нам удалось попасть на личный прием к прекрасному нейрохирургу Сотникову Семену Александровичу (ДГБ1).
Напоминаем, что магнитные шунты после МРТ сбиваются! Важно сразу после МРТ (в течение суток) перенастроить шунт при личном визите к нейрохирургу, имеющему нужный программатор. Планируйте своим детям этот момент заранее, до МРТ.
Критического у Ксюши ничего нет, наоборот, в голове после операции произошли изменения к лучшему, оба нейрохирурга довольны результатами.
Однако, возможно, понадобится ехать в Москву в НИКИ педиатрии им. Вельтищева для проведения вмешательства на спинном мозге - есть новые осложнения, которые, видимо, неизбежно будут у Ксении возникать периодически в течение жизни. Также у неё ухудшается состояние позвоночника (вес растёт, девочка развивается, сколиоз нарастает тоже), рекомендована консультация у известного вертебролога профессора Мушкина, в клинике НИИ Фтизиопульмонологии Санкт-Петербурга, где недавно прооперирован наш Данечка. Постараемся всё это как-то оптимально совместить.
Всё это время с нами на связи семья Ксюши, они принимают всестороннее участие в её судьбе, в том числе и материальное. Ох, какая непростая досталась им девочка, никто не ожидал такого клубка проблем, ни мы, ни опекун... Но что же делать, нужно по максимуму разобраться с ними как можно раньше и как можно лучше.
Возможно, Ксюша скоро уедет домой, где её очень ждут. Мама пишет нам каждый день и готова в любой момент вылететь за Ксюшей. Решение за врачами.
Ну, а пока, няня - как мама... Без неё Ксюше никак не обойтись! Просим вас помочь с оплатой труда няни, такого ребёнка можно поднимать только всем миром!
 Няне Ксюши за её нелёгкий круглосуточный труд в конце октября нужно будет заплатить около 60 000 рублей. А нам не хватает.
Пожалуйста, поддержите нашу программу "Няня24". Ведь, в жизни всегда должен быть человек, который будет держать тебя за руку!

  • Друзья, вы можете помочь нам оплатить работу няни для наших подопечных детей-сирот, просто перечислив ЛЮБУЮ сумму на программу "Няня24" по ссылке: https://ty-emu-nuzhen.ru/pozhertvovanie/pozhertvovani..
  •  Можно сделать перевод на расчётный счёт по реквизитам: МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ ДЕТЯМ «ТЫ ЕМУ НУЖЕН" (МБОО «ТЫ ЕМУ НУЖЕН»)

ИНН: 9709002251, КПП: 770901001
ОГРН 1177700009035
Банк: ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ»
БИК: 044525999
Корр. счёт: 30101810845250000999 в ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЦФО
р/с 40703810501500000447
ОБЯЗАТЕЛЬНО УКАЖИТЕ НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: благотворительный взнос на программу "Няня24"

  • Помочь можно, просто отправив СМС на короткий номер 7715 с текстом:

ТЫ НУЖЕН (пробел) сумма пожертвования, например:
Ты нужен 200

Если Вам придёт сообщение с просьбой подтвердить оплату, не забудьте это сделать. Короткий номер доступен для абонентов МТС, Билайн, Мегафон и Теле2. Деньги спишутся со счёта Вашего телефона.

  • Ранние посты о Ксении:

Ксюша нашла свою семью: https://vk.com/wall-115436493_61641
Ксюша прилетела в Москву: https://vk.com/wall-115436493_71606
Ксюшу прооперировали: https://vk.com/wall-115436493_75214
Вы подарили Ксюше активную коляску: https://vk.com/wall-115436493_79374 https://vk.com/wall-115436493_83780
Ксюша и няня: https://vk.com/wall-115436493_81391
Ксюша и госпитализация: https://vk.com/wall-115436493_82958