Один на один с болезнью.

21/03/2019 - 06:15

«Заберите вашего мальчика». Как родителям особых детей приходится бороться с государством

Очень проникновенная, искренняя статья вышла у замечательной журналистки Алленовой Ольги на Pravmir.ru
Содержание очень откликнулось нам, потому что мы сами НКО, и всю эту бессистемность, формализм и « наличие на бумагах и в законах при полном отсутствии в реальности» проходим вместе с вами- теми, кому мы помогаем.  

«...Государственной системы помощи детям и взрослым с ментальными формами инвалидности в стране нет, вместо государства такую работу делают благотворительные фонды. Не лучше ситуация с детской паллиативной помощью – она привязана к прописке, и чиновники понимают под ней исключительно медицинскую услугу. Специально для «Правмира» Ольга Алленова поговорила с семьями, которые воспитывают детей с нарушениями развития и которые много лет не получали помощи от государства, а теперь получают ее от некоммерческих организаций.

ИСТОРИЯ 1
Я даже не представляла, что столько всего смогу!
Любовь Шигина
Аля – мой единственный ребенок, особый ребенок. До ее рождения у меня был свой бизнес, у мужа – тоже. Еще я занималась волонтерской работой в детском доме-интернате. Беременность была долгожданной, протекала легко, и мы не ожидали никаких проблем. Но после рождения Аля задышала со странными хрипами. Чтобы выяснить причину, ее отправили в реанимацию сразу из родильного отделения. Врачи так и не смогли разобраться с диагнозом, но при этом провели большое количество вмешательств, которые не улучшили состояние ребенка. Аля получила поражение головного мозга. Кстати, реанимацию, в которой она была, потом закрыли.
Когда Але было 1,5 года, мы с ней поехали обследоваться в Париж. Привезли с собой том медицинских бумаг. Я помню, как была удивлена, когда врач-невролог полтора часа наблюдал за Алей, смотрел, какие у нее реакции, не дотрагиваясь до нее. А если хотел дотронуться, то спрашивал меня: «Можно?» У нас же голого ребенка распинают на кушетке, а потом удивляются: «Чего он у вас так орет? Какой высокий тонус! У него что, приступ?» Во Франции у нас было несколько визитов к реабилитологам, специалистам по кормлению и по зрительному развитию – они мегакрутые! Я видела, что они находят контакт с ребенком, и думаю, что Аля и жевать бы научилась, и ползать, если бы реабилитация такого уровня была доступна на постоянной основе у нас, по месту жительства.
Во Франции сказали, что после такого большого количества наркозов и вмешательств уже не установить причину нарушений, и опровергли диагнозы, на основании которых Аля принимала кучу препаратов. Нам порекомендовали отменить лекарства, учиться жить с тем, что есть, и перестать ходить по медикам в поиске «волшебной таблетки». На тот момент у Али была трахеостома, дистонические атаки и полное отсутствие развития.
Мне пришлось многое изучить, чтобы разобраться в противоречивых предположениях медиков. Пришло понимание, что медицина еще многого не знает и каждый ребенок – это микрокосмос.
Вернувшись в Россию, мы занялись реабилитацией. Я искала хорошего дефектолога и разбиралась в государственных программах и субсидиях, которые положены детям-инвалидам. В нашем районном детском садике с нового учебного года планировали открыть специализированную группу для детей с нарушениями развития. 
Заведующая плохо представляла себе, как это все будет организовано. Все лето мы общались со специалистами из садика, обсуждали технические вопросы при работе с особенными детьми – вплоть до наличия пандуса и ширины дверных проемов.
Долгожданный сентябрь, мы идем в группу и видим пустую комнату на втором этаже (ни подъемника, ни лифта), на полу маты, и все… Больше там ничего не было. 
Все недостающее родителям предложили найти своими силами. Также пребывание ребенка сильно ограничивалось по времени, потому что не было специалистов, которые могли бы накормить Алю. В итоге я ее туда не отдала. 
Дальше мы пошли на развивающие занятия в районный центр социальной реабилитации. Там было светло и чисто, но тоже совершенно не умели работать с такими детьми, как Аля. Существующие программы даже близко не подходили Але – например, трудовая реабилитация, совершенно бесполезная для ребенка 2,5 лет.
Поняв, что с государственными программами не выходит, я стала искать коммерческие центры. Прошли все, что было в Петербурге. Тактика коротких интенсивов с приезжими специалистами плохо работала, нужны были систематические занятия. 
Какое-то время посещали Институт раннего вмешательства – что-то платно, что-то бесплатно, но родитель всегда сопровождает ребенка. Я старалась приглашать специалистов на дом, сама училась разным методикам.
К нам на дом приходила специалист по лечебной физкультуре, она и посоветовала нам обратиться в центр «Перспективы» (петербургская благотворительная организация «Перспективы», помогающая детям с особенностями развития. – «Правмир»).
Але было 4,5 года, когда мы пришли на встречу в Центр дневного пребывания «Перспектив» и ее взяли. Несмотря на то, что это далеко от дома, ребенок легко адаптировался, не болеет. Я забираю ребенка таким же, каким привезла – это важно. Сейчас занятия проводят не каждый день, потому что центру не хватает финансирования. Я не знаю других таких мест в Петербурге.
В прошлом году я привозила Алю в центр три раза в неделю и один раз в неделю ко мне приходил сотрудник фонда «Партнерство каждому ребенку» по программе «Передышка». Я смогла вздохнуть, так как еще работаю инспектором газовой службы.
Когда у тебя «тяжелый» ребенок и кто-то предлагает тебе с ним посидеть, ты кричишь «Аллилуйя!».
Когда к нам стала приходить «Передышка», я не знала, что сделать в первую очередь – голову помыть или поспать. Сейчас программы в «Перспективах» сократились, занятия с Алей проходят всего два раза в неделю с 10 до 16. «Передышку» временно вообще закрывали. Несмотря на это, я продолжаю работать.
Руководство в курсе моей ситуации, хотя все сложнее соблюдать трудовую дисциплину. 
У фондов сейчас много проблем. Они оказывают нам помощь бесплатно, пытаясь получить компенсации от государства. Но для них и для нас это не просто. Я потратила кучу времени, чтобы оформить ИППСУ (индивидуальную программу предоставления социальных услуг. – Прим. ред.) для ребенка, только при ее наличии фонд сможет получить компенсацию от государства за оказанные моему ребенку услуги. При составлении ИППСУ в нее включаются статьи, которые сложно переложить на практические потребности детей-инвалидов, и НКО потом «ломает голову», пытаясь свои услуги подбить под то, что прописано в ИППСУ.
Например, специалист «Передышки», которая ходила к нам два года. Один час ее работы с моим ребенком государство оценивает в 175 рублей. Сейчас фонд не может найти человека на такие деньги. При этом, чтобы потом получить компенсацию от государства за эту услугу, фонду нужно оформить кучу бумаг.
Отдельная тема – получение ТСР (технические средства реабилитации. – Прим. ред.). Индивидуальный подход к решению этого вопроса у нас только на словах. 
Современную коляску нужной комплектации для Али мы купили сами за 249 тысяч рублей. При этом компенсация была только через 3 месяца и составила 189 тысяч рублей. Если бы у нас не было денег, то ребенок остался бы без коляски.
По индивидуальной программе реабилитации инвалидов (ИПР) Але положено санаторно-курортное лечение, и мне с ребенком предложили путевку в санаторий в Ленобласть на февраль 2017 года – в общий номер на 3 семьи. Это нереально – у каждого ребенка свой режим, свои особенности поведения. Естественно, мы отказались.
Сейчас Але 7 лет, у нее все так же трахеостома и сильное отставание в развитии. Мы разъехались с мужем, и теперь каждый живет своей жизнью. Сил на сохранение семьи не хватило… Примерно 5 дней в неделю Аля проводит со мной, 2 дня – с мужем. У меня один ребенок, и я делаю для нее все, что возможно.
За это время я прошла настоящую школу бойскаутов. Я даже не представляла, что столько всего смогу. Постепенно я меняюсь, учусь оптимизировать свое время и разумно тратить свои ресурсы. Поняла, что жизнь проходит, что мы не умеем жить в настоящем моменте. Кстати, перемены во мне очень хорошо сказываются и на состоянии Али.
Сейчас ценю просто время, проведенное с ребенком, поэтому летом вместо очередного курса реабилитации мы выберем поездку на море – так будет лучше и ребенку, и мне.

Продолжение следует) 

PS. А вот нам интересно, кто из вас также сам покупал технические средства (ТСР), сколько вам потом государство компенсировало?) и во сколько вам обошлось ТСР?