Памятка по нейрохирургическим заболеваниям

04/05/2020 - 20:45

Данный пост относится к серии постов по нашей памятке в рамках информационно-просветительской кампании гранта Мэра Москвы.

      Друзья!

Хотим напомнить вам о памятке по нейрохирургическим заболеваниям, которую мы разработали совместно с профильными врачами.

Эта памятка была разослана в более чем 200 сиротских учреждений, а также роддома, больницы Москвы, Санкт-Петербурге и Рязани.

Очень надеемся, что кому то она помогла спасти жизнь.

      Памятка была разработана конкретно для специализированных Домов ребенка (особенно в удаленных регионах), так как именно там наблюдалась низкая информированность о современных возможностях медицины, неповоротливость межведомственного взаимодействия, часто отсутствие квалифицированных профильных врачей на местах, проблемы с доступностью диагностики (особенно, МРТ), отсутствие актуальной информации и контактов для обращений по вопросу медицинской помощи затягивают оказание ранней помощи. Это и приводило к инвалидизации детей и переводам в отделение Милосердия специализированных Домов ребенка.

Но мы получили невероятный отклик и от родителей, у которых родились такие детки. Они просто не знали куда бежать, к кому обращаться, услышав однозначное "нет! Ваш ребенок- овощ!" от местных специалистов. До сих пор получаем письма благодарности.

      А также в результате выездов с врачами в Дома ребенка в крупных городах, мы опять же столкнулись с такими же проблемами: часто специалисты не видят перспективы у таких детей. И для ребенка-сироты это звучит как приговор. Если бы была мама, то она могла бы бороться, искать, ездить, советоваться с другими врачами. Но в случае государственного ребенка, этот диагноз зачастую означает одно: отделение Милосердия.

      И именно поэтому мы просим Вас о распространении информации о нашей памятке. Просим репоста, лайка, комментария. Просим обратную связь от родителей, которые столкнулись с такой проблемой, как нейрохирургическое заболевание у своего ребенка. Нам важно ваше мнение, чтобы актуализировать и обновить информацию, чтобы она была более доступной и своевременной.

Ждем ваших историй, отзывов, рекомендации в личные сообщения группы, в комментариях, на почту gidro_detki@mail.ru.

     Настоятельно рекомендуем почитать памятку на нашем сайте в разделе "Всё, что нужно знать о болезни"- "Памятка по нейрохирургическим заболеваниям" https://ty-emu-nuzhen.ru/chto-nuzhno-znat-o-bolezni/s.. . Скачать её можно абсолютно бесплатно.

Там вы найдете очень важную информацию:

- как вовремя диагностировать заболевание или осложнение по прямым и косвенным признакам

- как обратиться к профильным специалистам за консультацией, и не только к местным врачам, но и дистанционно - к профессорам и заведующим нейрохирургических отделений ведущих Федеральных

и городских клиник (получить «второе мнение»)

- как в случае необходимости госпитализации - подключить профильную Общественную организацию, которая специализируется на помощи по конкретному заболеванию

- как получить рекомендации по особенностям ухода и реабилитации детей

- список полезных контактов, куда обращаться за помощью: профильные врачи, профильные Благотворительные фонды, реабилитационные центры.

А мы начинаем серию постов по нашей памятке. И первый пост будет на тему #ГидроцефалияНеПриговор