ПНИ... Когда хочется плакать

21/03/2019 - 09:00

Ольга Шелест о поездке в пансионат для детей-инвалидов: Плакать не надо, надо помочь им жить.

"Сейчас, когда я дышу уже не через раз, я могу написать об этом – о своей поездке в пансионат для детей-инвалидов. Он рассчитан на 300 детей, и да, там почти 300 детей. 300 невидимых детей, с тяжелыми двигательными и умственными нарушениями. Есть там и дети относительно «здоровые» - те кто ходят, или ползают, или могут передвигаться в инвалидных колясках, те, кто говорит или понимает обращенную речь. Есть и те, кому там, на мой взгляд, не место – двух парней я заприметила и хочу найти им семью. О них позже и отдельно! А есть те, кто находятся в отделении милосердия… 

К этим детям нельзя прийти просто так: без бахил, без маски, халата и медицинской справки, потому что у них нет иммунитета и любая инфекция для них может оказаться смертельной. 

Но к этим детям НУЖНО ходить, для них это важно, как дышать, потому что весь их мир – это прутья кровати и четыре стены комнаты. Где ни проводят десятки лет! 

Только представьте – каждый день, год из года – все одно и то же. Да, сытые, да, чистые, да, в сухих памперсах, но - максимум доступного общения – это как раз с санитаркой, пока она кормит или меняет памперс. 

А они веди ЖИВЫЕ, и им тоже нужны любовь, общение, ласка. 

Кто эти дети? 125 детей в отделении милосердия, попросту говоря – паллиативные, лежачие дети. Где их родители? 

Часть деток – отказники с рождения. 

Я встретила и «своих» старых знакомых там: Димочку Т., 2013 года рождения. Как был красивым, так и остался, вытянулся, повзрослел. Но он все так же лежит в своей кроватке, как и два года назад. Все так же почти в тишине, и смотрит то в окно, куда-то вверх, то – в сторону невидящим взглядом. 

И таких, как Димочка, здесь большинство. 

Но есть и так называемые «родительские» дети, и вот это большое огорчение всего персонала пансионата для детей-инвалидов! 

«Придут, принесут и дорогу забудут сюда, и не ходят месяцами, только продлить пребывание». А между тем, все льготы и пенсия по инвалидности – все остается у родителей, хотя дети с ними не живут! 

И ведь не все родители – неблагополучные, есть и вполне состоятельные, просто ТАК УДОБНО! Вроде и совесть чиста – не отказался же от ребенка, и спокойно - ведь под присмотром же? А то, что ЛЮБОМУ ребенку нужно тепло маминых рук и папиного общения - …. ДА? Да, ладно, у него же нет мозга…. 

Стома у ребенка, который сам не может кушать. 

Встретила я и двух «своих» деток. Софочку и Ярика! Помню их еще по дому ребенка. У обоих деток синдром Дауна! И как жаль, что я не могу вам показать их – форма-то мозаичная, Софку в малютке просто с того света достали – был тяжелейший порок сердца, несколько операций, в год она весила всего-то 5 килограмм и еле удерживала голову! А сейчас – такая красотка, улыбчивая, все понимающая, ходит и поет песенки! Но она здесь – в пансионате!!! У родителей ее вот уже 5 лет какие-то проблемы – то с жильем, то с работой! 
У Ярика – примерно такая же ситуация! 

Этих деток взяла на заметку уполномоченный по правам ребенка в Самарской области Татьяна Козлова, она тоже была возмущена до глубины души тем, что такие прекрасные дети – не дома! Обещала выяснит все и или убедить родителей забрать детей домой ( хотя у меня вопрос: если за 5 лет сердце нигде не ёкнуло, нужны ли им эти малыши?), или инициировать процедуру лишения родительских прав, и тогда – лично я почти на 100% уверена, у малышей быстро появится и мама и папа! Потому что они и правда – прекрасны! 

Сидел там в стульчике еще малыш с синдромом Карнелии де Ланге, я этот синдром знаю, потому что сейчас ищу семью двум таким малышам: много почитала о нем. Спросила местного психиатра – а его-то почему родители сдали? 

«Ну, говорят, ничего не понимает, трудно им с ним…Но ведь мозг человека – непредсказуемая вещь! Иногда казалось бы глубоко умственно-отсталый ребенок делает поразительные успехи, а уж если он живет с родителями и с ним занимаются…», - махнул рукой доктор. 

А я все-равно не могу понять, ЧТО ТАКОЕ МОЖЕТ БЫТЬ, чтобы отдать СВОЕГО ребенка в государственное учреждение? КАК жить с этим? Ребенка, которому кроме любви и ласки, по сути ничего не надо? Он не «буйный», если уж мы говорим о психиатрии, совершенно неподвижный и не самостоятельный…. Такого ребенка в принципе можно просто любит, носить на руках, разговаривать, петь песни, … ему так мало нужно для счастья, чтобы глазки заблестели, улыбка заиграла… 

Но тут мы имеем то, что имеем… Они лежат, смотрят в одну точку… И вот мы подходим к маленькому человечку… на вид – лет 5-6, по выражению лица ( от деформаций никуда не деться) и короткой стрижке – не сразу понимаем, мальчик это или девочка. Отрешенных взгляд. Наклоняемся… «Здравствуй, малыш». 

И малыш, который на самом деле малышка, и даже вовсе не малышка, а 16 –летняя девушка, поворачивает голову в нашу сторону и пристально всматривается. Мы продолжаем говорить, и на губах появляется улыбка, а потом и тихий радостный смех. Я дотрагиваюсь своей рукой до ладошки девчушки – она затихает, прислушивается к новым ощущениям, я глажу ее по руке – во взгляде что-то новое, светлое, что-то вроде благодарности…. 

5 минут, и мы подходим к другой кроватке – тоненькие ручки, почти просвечивающие, потухший взгляд, и снова – отклик на голос, на поглаживание, и уже видим – во взгляде сожаление, что мы отходим… 

И так 125 раз! Стыдно и больно, что не можем с каждым посидеть хотя бы час, почитать стишки Барто, потрещать скороговорки, посчитать пальчики на руках и ногах, да много чего еще можно… 

«Мы будем рады, если к нашим детям будут приходить волонтеры и играть с ними, развивать», - говорит нам директор Пансионата Валентина Борисовна. 

Только мы все должны понимать, что волонтер – это не на один раз, что волонтер – это не «сопли-слюни», волонтер – это друг! Друг, который минимум два раза в неделю на два часа приходит к одному конкретному ребенку, этот ребенок через неделю будет ждать именно вас! Он вас запомнит. И его уже нельзя бросить и предать, и перестать ходить…. Потому что он итак уже брошенный и преданный… Да, возможно, сначала вы будете, уходя, дышать через раз, потому что это больно, потому что эта боль все-равно войдет в вас, но и вы будете знать, что вот это маленькое сердечко вы уже обогрели. 

Источник: http://www.niasam.ru/Obschestvo/Olga-SHelest-o-poezdk..