Поездка в Домик Петрозаводска!

22/03/2019 - 07:30

Друзья! Наша летучая бригада снова в Домике Петрозаводска! От "Ты ему нужен" - Лена Черткова, от "Дети ждут" - Екатерина Дмитриева, и два опытных специалиста-реабилитолога от ЦМТР. Цель: собрать и настроить технику, которую мы с вами закупили, провести обучение персонала постуральному менеджменту, обсудить дальнейшие планы помощи нашим детям. По секрету - две мамы наших деток тоже приехали в Домик - поучаствовать. Подробности - в нашей Питерской группе. Лена Черткова. 

Дорогие друзья, наша команда вчера и сегодня на выезде в Петрозаводский дом ребёнка. 

Цель поездки - собрать закупленные с Вашей помощью технические средства реабилитации, обучить персонал их использованию, а также провести семинар и практические занятия по постуральному менеджменту, то есть контролю позы детей при уходе за ними, ну и в целом, мониторинг выполнения рекомендаций наших врачей. Поехали почти тем же составом, что и в декабре: Екатерина Дмитриева, руководитель направления "Дом для ребёнка" фонда "Дети ждут", эрготерапевт Елена Шошина и Дарья Асеева, специалист по техническредствам реабилитации из реабилитационного центра "ЦМТР". Огромное спасибо Анне Юрьевне Литус, директору ЦМТР, что нашла возможность отпустить сразу двоих опытнейших специалистов на 2 рабочих дня.  
Домик встретил приветливо, и мы успели за рабочий день очень многое.  

Начали со сборки ТСР, тут не все пошли гладко, к сожалению, часть техники куплена Б/у (разница в цене в 2,5 раза с новой), и выяснилось, что не все нужные детали проделали долгий путь до столицы Карелии)))) вот тут мы и оценили мощь команды, когда за считанные часы удалось найти в наличии в Петербурге, подготовить документы и оплатить, найти волонтера, который смог доставить на вокзал и уговорить пассажира скорого поезда передать недостающие детали! Это была настоящая спецоперация!!! И она прошла блестяще. Параллельно выяснилось, что одну коробку с половиной кресла почта России не доставила, но тут на помощь пришла невероятная энергия психолога домика Елены Анатольевны Брецких, которая буквально за пару часов подняла на уши службу доставки, удалось все найти и доставить уже к полудню. Также нужно отметить героизм нашей Алены Бабаевой, которая полдня провела на телефоне, координируя поставщиков. В итоге, все что закуплено и приехало, было собрано: кресла- коляски комнатные для Артёма, Кристины, вертикализатор для Кристины. Кресло для Павлика ещё в пути, но это ничего, сотрудники дома ребёнка смогут после обучения собрать его сами с помощью специалистов по видео-связи.  

Вчера было обучение контролю поз лёжа и сидя, в ходе которого показали на практике успехи Артёма и Кристины. Сотрудники слушали с интересом, задавали много вопросов. Дарья Андреевна тоже правла наглядным пособием (см. фото).

Артему очень понравилось новое положение, у него даже лицо поменялось))) вообще, воспитатели отмечают за последние месяцы улучшения, Артём подрос, стало меньше спастики, больше реакции на окружающий мир, стал лучше держать голову, приписывают эффект использованию специальной подушки, приобретённой после предыдущей поездки. Сегодня план - парня поставить на ноги (в вертикализаторе)! 

Кристюше пришлось труднее. У неё вывих тазобедренного сустава и деформации многих частей опорно-двигательного аппарата. Её удалось усадить, но ей придётся долго привыкать, а персоналу - потрудиться, чтобы этот процесс шёл гладко. Ставить в вертикализатор можно пытаться, но пока в полулежащем положении, постепенно. Крис тоже прибавила в росте, но очень худенькая, что и неудивительно, ведь кальций не усваивается при лежачем образе жизни, а без кальция не всасываются питательные вещества в организме. Вот и замкнутый круг. Лежит и теряет вес, слишком слабая чтобы не лежать. Но мы этот порочный круг обязательно разорвём - с вашей помощью, друзья! Как минимум, посадим и, даст Бог, постепенно поставим.  

К Артему и Крис приехали их мамы, нашли возможность, хоть обеим непросто. Мама Артёма целенаправлено готовится, ищет возможности вернуть малыша в семью. Мама Кристины, как вы помните, доярка в отдалённом посёлке, реально нет ресурсов ухаживать за Кристиной. Обе очень благодарили за помощь! Крис заплакала, когда мама сказала, что ей пора на автобус, но она обязательно вернётся. Я тоже... Потом, когда она ушла. Тут трагедия, о которой даже говорить со стороны больно.  

...Также удалось ознакомиться с результатами обследования детей в больнице. К сожалению, для части детей не нашлось места, а Артём заболел. В итоге МРТ головного мозга сделали Паше, Дане и Никите Я. (http://www.usynovite.ru/child/?id=8gtbd-x76k), которого в прошлый раз посмотрел только нейрохирург.  
Мы отправили все записи МРТ Родиону Гановичу Фу на консультацию, ждём.  
Команда воачей рекомендовала срочно обследовать Ванечку Л., есть неприятные признаки ухудшения состояния (http://www.usynovite.ru/child/?id=8gtbd-mnx9), и зам. главврача Галина Геннадиевна Шутова проявила большую настойчивость, дозвонилась и добилась места на обследование в больнице для Вани на вторник. Нет мест для детей-сирот в больнице! Некоторым на апрель только МРТ назначили! Ещё в больнице увеличили дозу противосудорожный Павлику, и он стал более вялым, хотя тоже подрос. Очень нужно видеомониторинг ЭЭГ, пока готовимся организационно, достигнута договорённость на май о выезде в Петрозаводск. Будем искать возможности быстрее.  

Так совпало, что в этот день в дом ребёнка приехали высокие гости из правительства Республики Карелия - Уполномоченный по правам ребёнка РК Геннадий Сараев, и.о. Руководителя отдела по материнству и детству Минздрава республики и др. они пообещали, что проблемы с обследованием детей и МРТ больше не будет, верим в лучшее. Надо отметить, что действительно, есть большие улучшения в работе Минздрава, недавно ведь прошла МСЭ, которая вписала в ИПРА детям почти все, рекомендованное специалистами-реабилитологами на нашем прошлом выезде, кроме, увы, вертикализаторов. И даже очень быстро, буквально за 2-3 недели, выдали коляски.  
Правда, коляски оказались прогулочными. Это хорошо, хотя размеры не совпадают, для крупных детей Елена Шошина с Дарьей Асеевой обещали доработать их подручными средствами. А вот как комнатную коляску выдали... такие же прогулочные (с дождевиком, капюшоном), только колеса литые, а не дутые... Специалисты домика будут добиваться замены.  

Раз уж так удачно сложилось, что мне удалось познакомиться с уполномоченным по правам детей в Карелии, я ему рассказала о нашем проекте #гидроцефалиянеприговор - предложила распространить памятки в учреждениях республики. Геннадий Александрович с энтузиазмом согласился и предложил осуществить печать макетов, пригласил на встречу в следующий приезд. Будем развивать этот проект в Карелии. С высокими гостями обсудили значимость семьи в жизни ребёнка и важность межведомственного взаимодействия и междисциплинарного подхода.  

Вечером состоялась встреча с представителями родителей детей-инвалидов, поделились ними опытом специалисты-реабилитологи, обсудили возможности улучшения качества жизни их деток, самоорганизации родительского сообщества.  

Простите, у меня, как всегда, "много букв", но что делать, если новостей много. Огромное спасибо всем партнерским организациям ("Дети ждут", ЦМТР), руководителям и сотрудникам дома ребёнка и представителям власти, но главное, вам, дорогие единомышленники, помощники и благотворители! Без вас эта поездка не смогла бы состояться. А мне видится, что это ещё один очень важный шаг в сторону улучшения жизни деток, которым судьба дала такие тяжёлые испытания. Пожалуйста, не бросайте их, ведь этих шагов понадобится ещё очень много.

Помочь можно на сайте: 
Вы можете перевести любую сумму на программу :"Своих не бросаем" по ссылке: https://ty-emu-nuzhen.ru/pozhertvovani
способы оплаты и инструкция перевода пожертвований - здесь https://vk.com/wall-115436493_53288.

Также, необходимы ещё вертикализаторы, стоимость новых разработки партнеров ЦМТР марки РТХ (рекомендованы Паше, Дане, Артему) 150 тыс. рублей. Может быть, найдётся благотворитель, на них сбор пока не будем объявлять. 

Низкий поклон вам, дорогие друзья, за помощь детям! Мира, любви и здоровья вам и вашим близким!