Приглашаем стать участником проекта "МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ ОСОБОГО РЕБЕНКА»

07/09/2020 - 14:45

Мы выиграли грант БФ «Абсолют-помощь» на реализацию социально значимого Благотворительного проекта дистанционного сопровождения и реабилитации детей с особенностями развития «МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ ОСОБОГО РЕБЕНКА».

Проект разработан командой экспертов Межрегиональной благотворительной общественной организации «Ты ему нужен» при участии специалистов Центра междисциплинарных технологий и реабилитации (ЦМТР) и при поддержке гранта Благотворительного фонда «Абсолют-помощь».

Для кого наш проект?

  • для родителей новорожденных детей, впервые столкнувшихся с диагнозом, нуждающихся в консультациях врачей и реабилитологов
  • для родителей особых детей с нейрохирургическим (неврологическим) профилем заболевания, находящихся в активном поиске новых возможностей для своего ребенка, нуждающихся в обучении навыкам ухода и реабилитации ребенка в домашних условиях
  • для приемных родителей, которые взяли в семью ребенка с особенностями развития и нуждаются в экспертной помощи специалистов по выстраиванию маршрута его лечения и реабилитации

Зачем этот проект нужен?

Опыт показывает, что самые большие проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми, имеющими особенности в развитии:

  • отсутствие персонального медицинского сопровождения и действующих протоколов ранней помощи для таких детей
  • отсутствие мультидисциплинарного подхода
  • неравномерность доступности медицинской и реабилитационной помощи, дефицит узких специалистов и профессиональных реабилитационных центров в населенных пунктах и регионах

Как правило, родители вынуждены самостоятельно искать и выстраивать маршрут развития, лечения и реабилитации для своих детей, со временем становясь экспертами в этой теме.

Каждая мама может рассказать, сколько ошибок было в анамнезе ее ребенка, не имея которых, перспективы развития были бы совсем иными.

Наиболее уязвимы в данном случае родители, которые только столкнулись с этой проблемой. Они лишены информации о заболевании, методах лечения и реабилитации, у них нет контактов специалистов. И снова, и снова родители в одиночку проделывают тот путь, который до них прошли многие другие. А их дети зачастую пополняют ряды сирот-инвалидов, так как родителей убеждают, что их ребенок неизлечим и обречен.

К счастью, все больше детей, родившихся с нарушениями развития, остаются в семьях. Это, безусловно, увеличивает потенциал развития ребенка, дает ему шанс на максимальную реализацию возможностей и социализацию в обществе. Однако это тяжелая ноша. Часто мамы оказываются запертыми в четырех стенах с ребенком. Стационарная реабилитация по ОМС малодоступна, в лучшем случае – это санаторно-курортное лечение один раз в год. Или платные реабилитационные центры, которые «по карману» немногим.

К тому же многие специалисты сходятся во мнении, что разовые «набеги» в реабилитационные центры, какими бы эффективными они не были, малорезультативны в длительной перспективе развития детей, если в промежутках между ними ребенок не получает непрерывной реабилитационной нагрузки.

Ситуация с самоизоляцией и временным закрытием многих реабилитационных центров усугубила и без того сложную ситуацию с доступностью качественной помощи в лечении и реабилитации. Но при этом дала мощный стимул развитию дистанционного сопровождения ребенка и его реабилитации. Многие врачи пересмотрели свои убеждения, что реабилитацией должны заниматься только специалисты, и готовы адаптировать некоторые методики для занятий в домашних условиях, обучать родителей. Также они готовы проводить консультации дистанционно, создавая мультидисциплинарные комиссии, состоящие из нескольких профильных специалистов.

Наш проект оцифровал имеющуюся экспертизу, предоставив удобные онлайн-форматы для дистанционного сопровождения семей и детей-сирот, обучения родителей, упростил доступ к профильным специалистам, реализовал принцип мультидисциплинарного подхода.

О проекте

Цель нашего проекта базируется на принципе «Лечим не диагноз, а ребенка».

У проекта две миссии:

  1. Мы набираем в проект детей для длительного сопровождения.
  2. Просветительская миссия в области лечения и реабилитации.

В проекте используется мультидисциплинарный подход к построению индивидуального маршрута лечения и реабилитации для каждого ребенка и качественное сопровождение на длительный период.

Мы имеем экспертный совет из профильных врачей и реабилитологов, организовываем дистанционные консультации с врачами.

Оказываем содействие в маршрутизации детей на лечение в ведущие медицинские федеральные центры и реабилитацию. С нами работают специалисты по постуральному менеджменту, подбору технических средств реабилитации.

Обучаем родителей уходу и реабилитации в домашних условиях.

И все это – в дистанционном формате длительного сопровождения, который включает:

  • знакомство с ребенком и его семьей
  • осмотр и обследование ребенка
  • постановка целей и составление плана лечения и реабилитации
  • выбор методов лечения и реабилитации
  • помощь в организации ухода за ребенком и обучение родителей, налаживании питания
  • подведение итогов и оценка изменений в состоянии ребенка и постановка новых целей.

С точки зрения просветительской миссии - наш проект – это навигатор, который ориентирует родителей в многообразии современных методов и подходов в реабилитации. Наши специалисты собрали воедино свой опыт и практические знания, медицинские статьи и публикации по данной теме. Систематизировали информацию, адаптировав под родителей, не имеющих специального медицинского образования. Получилось понятно, системно и главное – доступно.

Как стать участником проекта?

Участники проекта должны будут заполнить анкету, предоставив всю необходимую информацию о ребенке для ознакомления врачам и специалистам нашего проекта.

На мультидисциплинарной комиссии врачи и реабилитологи в дистанционном формате осмотрят ребенка, а также будет оценен его персональный реабилитационный потенциал и разработана индивидуальная дорожная карта лечения и развития.

С участием наших специалистов и привлеченных экспертов из партнерских организаций с семьями будет вестись индивидуальная дистанционная работа (онлайн-семинары, вебинары, тренинги) по выявленным дефицитам базовых знаний и навыков постурального менеджмента, уходу и реабилитации особых детей в домашних условиях. Ребенок получит онлайн-консультации некоторых специалистов, а также пройдет дистанционный базовый курс физической реабилитации.

По окончанию проекта будет проведена оценка достигнутых результатов.

В текущем году 50 детей примут участие в проекте бесплатно, за счет средств гранта благотворительного фонда «Абсолют-помощь».

Дата открытия проекта и старта сбора заявок – 3 октября 2020.