Срочный сбор!

02/04/2019 - 18:00

Открываем сбор на деток из Петрозаводского Дома ребёнка! Четыре ребёнка, четыре нелегких судьбы... 

Артёмка. Кристина. Павлик. Данечка.

Сложные жизненные ситуации. Каждая тянет на отдельную книгу Жизни. 
Тяжелые дети. 
Тяжелая задача поставить их на ноги. 
Встанут ли? Надеемся, да. 
Вернутся ли в свои родные семьи? 
Все это сейчас во многом зависит и от нас с вами, от протянутой руки помощи. 
Многое уже сделано. Низкий поклон вам, дорогие друзья и подписчики, а также благотворители, за то что мы смогли адресно приобрести 3 кресла-коляски и вертикализатор. Но этого, к сожалению, недостаточно, дорога длинная.

Что сейчас жизненно необходимо деткам? 
1. Организовать выезд специалиста-диагноста и эпилептолога со специальной аппаратурой, чтобы всем 4 детям сделали 4-часовой видеомониторинг ЭЭГ, не таская их для этого в Питер. Это исследование необходимо, чтобы точнее определить, насколько адекватна терапия противосудорожными препаратами, можно ли ее скорректировать в сторону уменьшения побочных эффектов. Детям всем ставят диагноз эпиактивность, они более или менее "загружены", данный диагноз считается основанием для отказа во многих методах реабилитации. В общем, без видеомониторинга ЭЭГ, только на основе рутинных исследований, без консультации столичного эпилептолога, трудно разобраться в ситуации. Вы спросите, почему так сложно, зачем везти врача и аппарат в Петрозаводск?
Не можем не поделиться историей о том, как мы искали в Петрозаводске этот видео-ЭЭГ 
О, это целая эпопея... 


Наша Ксения Евграфова подняла вверх дном все (!) больницы Петрозаводска, пытаясь найти там такую услугу, хоть бесплатно, хоть платно. Даже там, где на сайте больницы пишут, что такая услуга есть, по факту речь идет о рутинном получасовом ЭЭГ. Такое детям уже делали, но оно вообще не информативно в их случае! 
В общем, ни за деньги, ни за красивый Ксюшин голос, ни по знакомству сделать 4-часовой видеомониторинг ЭЭГ в столице Карелии нельзя. Нет аппаратов таких, все старого образца... 
Вот вам и ранняя помощь детям( 
Стали мы тогда думать - то ли везти деток, и так страдающих судорогами, в Питер, то ли уговорить какую-то клинику приехать в Петрозаводск. Вариант везти детей в Питер, сразу четверых-пятерых, с эпи, на машине, они и так собрали все вирусы и лежат постоянно в больнице по поводу ОРВИ... в общем, не вариант. 
Значит, ищем выездное видео ЭЭГ. Уговаривали... Искали... Упрашивали...большое спасибо Ирине Шаталовой, много помогла в этих поисках.... Но в итоге ни-че-го. К нам везите, пожалуйста, а сами не поедем, все отвечали так. 
И наконец - радостная новость, спасибо и низкий поклон врачу из Санкт-Петербурга Анне Мокляк, она смогла найти подходы к руководству клиники МИБС (Медицинский институт им. Березина Сергея), где есть целое отделение видеомониторинга ЭЭГ. Сам заведущий, Пушной Павел Владимирович, подтвердил готовность ехать в Петрозаводск. Но цена на эту услугу... соответсвует снятию аппарата для видеомониторинга на несколько суток и отсутствию заведующего отделением.
Мы думали и так, и эдак, а потом решили - неужели шанс на улучшение состояния малышей не стоит денег? Вот, чтобы Данечка перестал все время спать, загруженный препаратами и стал интересоваться жизнью вокруг? Вот, чтобы Паша смог развиваться, ведь он так этого хочет! Пусть в своем темпе, но смог... Чтобы Кристине назначили ту дозу и тех препаратов, которые бы дали ей шанс на жизнь лучше, на восстановление... Про Артема  и не говорим, мы очень верим в его семью, что они готовятся принять его домой, а дома уж точно лучше быть обследованным и с назначенным стоиличными светилами лечением! 
2. Деткам очень нужны ортопедические изделия. Мы бесконечно рады, что в Республике Карелия произошли огромные подвижки в сфере помощи таким детям, и в ИПРА включили почти все, что рекомендовали наши специалисты на выезде в домик в декабре, в частности тутора каждому на 8 суставов и большинству детей корсеты. Однако мы понимаем, что скорее всего бесплатно (за счет средств ФСС) детям сделают изделия из того, что есть в наличии в Петрозаводске. Мы очень хотим дать нашим подопечным самое лучшее, и решили все же хотя бы на голеностопные суставы изготовить для них тутора из материала "Турбокаст", а Кристине, нашей самой "изломанной" девочке, корсет. Эти изделия делают прямо на детских телах, и это совершенно другой уровень помощи. Поехать в другой регион к нашим малышам согласился известный в Санкт-Петербурге специалист, А.Махер - кандидат медицинских наук, врач травматолог-ортопед, международный эксперт по клиническому ортезированию. Ортезные изделия «Турбокаcт» обеспечивают максимальный комфорт и безопасность. Особенностью «Турбокаст» является то, что он способен кардинально корректировать и стабилизировать суставы и позвоночник до правильного их положения. У специалиста пока свободны даты на 11 или 12 апреля , и мы крайне признательны доктору Махеру за отзывчивость и готовность помочь, не хотим упускать такой случай. 

Итак, открываем сбор: 
Выездной мониторинг видео ЭЭГ и консультации эпилептолога 4-м деткам: 142 000 руб. (исследования 132 тыс+ проезд, проживание врача 2-3 дня) 
Выездная консультация ортопеда и изготовление туторов из турбокаста на голеностопы 4-м деткам + 1 корсет 87 000 руб. 
СУММА СБОРА: 229 000 р. 
Пожертвование на программу "Своих не бросаем" удобно сделать здесь: 
https://ty-emu-nuzhen.ru/pozhertvovanie/pozhertvovani.. 
просто перечислив любую сумму 50, 100, 500 рублей
Инструкции по переводу: https://vk.com/wall-115436493_53288 
Реквизиты для перевода на расчетный счет МБОО "Ты ему нужен": 
https://ty-emu-nuzhen.ru/kto-my/rekvizity 
Срок сбора - до 7 апреля! Нужно успеть забронировать материал для туторов и оплатить бригаду диагностов до их выезда! 

Друзья, 
Разве можем мы сейчас, на полдороге, бросить этих ребят? 
Они уже стали для нас своими, а своих ...? Своих НЕ БРОСАЕМ! 

СБОР ЗАКРЫТ!