Выезд в Калининградскую область - в ДДИ "Маленькая страна"

17/03/2021 - 19:30

Друзья! Выезд в Калининградскую область, в ДДИ "Маленькая страна" в посёлке Крылово, который стал возможным благодаря вашей поддержке, состоялся!!!

На этот раз с нами поехали врачи - оперирующие ортопеды, а именно, кандидат медицинских наук, руководитель Клиники Детского церебрального паралича (отделение №5) и Центра Spina bifida ФГБУ "НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера Минздрава России" Иванов Станислав Вячеславович, вместе с коллегой Федосеевой Александрой Сергеевной.

В «Маленькой стране» наших специалистов очень ждали. По результату осмотра отобрали 6 детей, кому срочно нужна операция. Из них есть такие, которым скоро исполнится 18 лет, и мы хотим успеть им помочь, чтобы во взрослую жизнь они вышли без боли и с меньшим количеством проблем со здоровьем. Именно они в ближайшее время поедут ФГБУ "НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера Минздрава России". А есть другие ребята, которых также Станислав Вячеславович ждёт у себя в институте, но условием является набор веса!

Этому жизненно важному вопросу был посвящён наш прошлый выезд с нутрициологом, и 16-ти маловесным детям прописаны индивидуальные рекомендации по питанию. Части детей сейчас педиатр ДДИ оформляет документы для получения лечебных смесей из федерального перечня, предоставляемого детям-инвалидам, но другой части детей нужно постоянно или на первое время питание в виде смесей, в этот перечень не входящих. Это как раз самые "тяжелые" дети.

Здесь мы за помощью обратились в Калининградский Фонд «Верю в чудо». Они согласились помочь нам с приобретением специального питания для 4-х детей ДДИ «Маленькая страна», которым дорогие лечебные смеси нужны на постоянной основе.

Есть ещё дети, которым нужны эти особые смеси на основе гидролизатов только на первый месяц, с ними пути решения проблемы пока обсуждаем с калининградскими коллегами. Очень важно накормить ребят, нуждающихся в операциях, как можно скорее! У некоторых из них болевой синдром, а помочь оперативным путем никак, пока не наберут вес. Поэтому тут мы будем действовать максимально энергично.

Ещё один важный вопрос удалось решить в этот раз!!! На данный момент в ДДИ «Маленькая страна» 25 детей страдают от эпилепсии. Многим из них ни разу в жизни не делали ЭЭГ-исследование, практически никому не проводили видеомониторинг ЭЭГ многочасовой, так как он не входит в гарантии по ОМС. Дети принимают препараты не по индивидуальной схеме, а из стандартного государственного перечня, и всех того, по некоторым ребятам есть подозрения на эпилепсию, которые нужно проверить при помощи обследования.

Поиск решения этой проблемы начался ещё в сентябре, после нашего первого выезда, когда мы поняли масштаб бедствия. Мы по рекомендации директора ДДИ Светланы Мидартовны нашли компетентного эпилептолога из Калининграда, который был готов выехать к детям, но в клинике, где она работает, не было портативного оборудования (аппарата для видеомониторинга ЭЭГ). После переговоров с руководством клиники «Новомед-дети» клиника купила данное оборудование. И вот уже сейчас состоялась личная встреча с руководством клиники и врачом-эпилептологом, где было решено, что врач наконец готов выезжать с новым портативным аппаратом ЭЭГ!!!

Работа в данном направлении будет трудоёмкой, врачу может потребоваться от 2 до 5 часов на одного ребёнка, поэтому планируется несколько выездов эпилептолога в течение месяца для снятия ЭЭГ и выдачи заключения по результатам обследования. Затем можно будет назначить адекватную терапию и облегчить состояние детей от 5 до 18 лет, проживающих в учреждении, без тяжелых для них поездок за 100 км в областную больницу, где по ОМС всё равно не смогут сделать им именно многочасовые ЭЭГ-мониторинги, которые дают наиболее точные данные для правильного лечения эпилепсии.

P.S. С каждым новым выездом вскрывается новый пласт проблем, вопросов и задач. Но это нас не пугает, а скорее наоборот, даёт нам свежий взгляд на оказание помощи детям-сиротам. Теперь уже только вперёд!

Проект "МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ СИРОТЫ" проходит при поддержке Фонда Президентских грантов,