История одной мамы

История одной мамы

Я хочу рассказать нашу историю. Возможно, она будет полезна усыновителям, которые боятся 4-5 группы здоровья. Или кому-то еще. 
Если решите опубликовать мой рассказ, то, пожалуйста, анонимно. Мои родители, родственники, друзья не знают о диагнозе моего сына. Мы скрыли ото всех, потому что тогда было невыносимо больно и страшно об этом говорить.

У меня нет приемных детей. В 2013 году родился мой любимый сынок. Я летала на крыльях счастья. А потом, на случайном узи у сына обнаружили опухоль. Не буду рассказывать те 1.5 месяца метаний по врачам, слезы, надежды, поиски информации и т.д.. В итоге когда сыну было 4 мес, мы с ним легли в онкоцентр, один из лучших в Москве, а может быть, и в России.

Там я познакомилась с женщиной в годах с ребенком-ровесником моего. Оказалось, что она была няней. А мальчик был из детдома Сибири. Его планировали усыновить, потенциальные родители запросили полную диагностику - так обнаружили опухоль в надпочечнике. Нейробластома. Детский рак. Этот рак встречается только у деток. Это преимущественно врожденное заболевание, на ранних стадиях протекает бессимптомно, обнаруживается обычно случайно. 
Дальше, видимо заслуга руководителя домика, что ребенка отправили в московский онкоцентр.

Попасть туда было очень сложно. Мест постоянно нет. Списочный состав этого онкоотделения - 40 детей. На всю Россию.  Этому малышу повезло как минимум дважды - первый раз в ранней диагностике, второй раз - с Москвой. 

Здесь он получил обследование на самом современном оборудовании, лечение у специалистов с огромным опытом и квалификацией.

Вернусь к своему рассказу.

Сначала в теч 2.5 недель было обследование. Узи, Кт, Мрт, рентгены, сцинтиграфия, анализы, онкомаркеры, ЭКГ и т.д. И постоянные наркозы. К примеру, само КТ длится недолго, минут 30. Но младенец не может лежать неподвижно . Поэтому 4х месячному крохе нужен наркоз. А значит за 6 часов до часа Х нельзя есть.

Обследование обычно назначалось на 9-10 утра. Я вставала в 3 ночи, кормила сына и дальше он спал у меня на руках с соской во рту, периодически я его качала. Из развлечений в больнице - ходить по коридору. Я брала сына на руки и наматывала километры по коридору. Сына привлекали яркие круглые лампочки, проходящие мимо медсестры и врачи. Он смотрел на всех широко открытыми глазами и, голодный, не плакал. 
Там же в коридоре гуляла няня с тем малышом и помогала ему - не плакать.

У нас в одни и те же дни были одни и те же обследования. Мы постоянно встречались и общались. Я видела, как она бережно берет малыша на ручки или играет с ним, как он к ней прижимается или как сладко спит на ее плече. Я видела, что он не такой улыбчивый, как мой ребенок, а она более спокойная и позитивная, чем тогда была я.

Однажды я спросила у нее - как Вы решились? Будь моя воля - я бы сбежала из этого места и никогда не возвращалась. Она спокойно ответила - такая работа. Без няни сюда детей не берут. И вздохнула, что детям здесь гораздо сложнее и что у "ее" малыша скорей всего не будет родителей - потенциальные приемные родители испугались онкодиагноза.

Дальше была операция. Сначала у того малыша, на следующий день у нас. Через несколько дней нам (и им) подтвердили ремиссию и выписали. Наши дороги разошлись и я больше никогда не видела ни няню, ни ее малыша.

Год назад пыталась узнать его судьбу через врачей + листала ФБД - но безрезультатно.У моего сына такой же диагноз, как и у того малыша. Они прошли одинаковые обследования, наркозы, лечение. После онкодиагноза всем деткам дают инвалидность. В течение 5 лет необходимо наблюдение онколога. Через 5 лет онкодиагноз снимают и ребенок считается здоровым - т.е. считается, что у него такие же шансы не заболеть нейробластомой или другим раком, как и у других детей.

Так вот в течение этих 5 лет ребенку ставят именно 4-5 группу здоровья. У моего сына нет одного надпочечника - но с этим вполне можно жить, второй надпочечник полностью берет на себя функции первого. В остальном он обычный ребенок и у него обычное детство. Общаясь с ним, не возможно догадаться, что у него справка об инвалидности и 4-я группа здоровья.

У многих, кто слышит о диагнозе рак, возникает вопрос: какие прогнозы? Повторю слова заведующей онкоотделением (столичного онкоцентра и гуру в детском раке), которая сказала нам при выписке: "в вашем случае, учитывая характеристики опухоли, стадию, возраст ребенка, благоприятно пройденное лечение - мой опыт дает вам 100% излечение". Но тем не менее официальная медицина предписывает наблюдать 5 лет.

За эти 5 лет я много прочитала о нашем диагнозе, много историй видела, как российских, так и зарубежных. И однозначно знаю: детский рак излечим.

Дорогие родители, пожалуйста, не отметайте сразу 4-5 группу здоровья. В ней может оказаться фактически здоровый или уже пролеченный ребенок.. Если вдруг у понравившегося Вам ребенка онкодиагноз - не открещивайтесь от него сразу же. Почитайте о диагнозе. Поищите одноименные группы в вк - поговорите с родителями в теме. Проконсультируйтесь в федеральной клинике Москвы или СПб, направив им на е-мейл запрос. Поверьте, врачам в Москве есть дело до региональных детей - и в большинстве случаев врач Вас проконсультирует совершенно бесплатно, очно или заочно.

И еще хочу сказать низкий поклон няням. Которые лежат вместе с детками в больницах, ухаживают за ними, отвлекают их от больничных будней. На мой взгляд, это человеческий подвиг - быть временной мамой в больнице. Крепкого здоровья им и пусть каждый день будет время для радости.