Андрей К.

Андрей К.

Диагноз: 

Андрюша из Ярославля, теперь живет в Тульской области, в очень необычной приемной семье. Его папа, причем самый настоящий, по документам... -  православный монах. Отец Стефан (Александр  в миру) усыновил и вырастил за свою жизнь 17 детей, сейчас у него усыновленных 14 несовершеннолетних и один под опекой, трое старших выросли.

Андрюша был нашим любимчиком, но очень сложным ребенком. Его история будет длинной. Особенно большое участие в его судьбе принимает директор нашей организации, Ирина Васильева. 

Заметили фото этого грустного малыша в ФБД еще весной 2016 года. Он смотрел огромными несчастными глазами из угла манежа прямо нам в душу. Тогда наши админы создали группу поиска семьи для мальчика, нашелся кандидат -  о. Стефан, но даже с помощью юристов и поддержкой нашей группы  не удавалось побороть препоны местной опеки. Пугали сложными диагнозами: гидроцефалия, СМГ, синдром Арнольда-Киари, нет чувствительности  ниже пояса, проблемы с почками, вообще мальчик будет тяжелым инвалидом во всех смыслах.  Была борьба, и лишь в конце августа 2016 года удалось забрать Андрея домой.

Группу поиска семьи отдали другому мальчику, который до сих пор еще не нашел своих родителей -  Рыжему Максу https://vk.com/mama.andreuimaksu

Ира Васильева навестила своего любимчика в его новообретенной семье, и вот ее отчет о поездке:

"Конечно, мы не удержались и воспользовались приглашением о.Стефана приехать в гости , проведать малыша, и заодно, других деток, которые с недавнего времени обрели свой новый дом и папу: Платона (теперь он Дима), и Сашу. 

Андрюшка привыкает к новой семье, он окружен вниманием старших деток и, конечно, папы. 
Худенький, конечно, слабенький, но такой улыбчивый воробушек))) 

Привезли ему специальное питание, педиашур для малоежек, будем откармливать. Какое-то время нужно, чтобы Андрей привык, почувствовал себя дома, а потом, конечно, нужно решать мед вопросы: ножки у Андрея лишены чувствительности, как веревочки, мышцы отсутствуют вообще, нужно проходить обследования, и получать от врачей направления на реабилитацию. 

Платон (Дима) в семье самый маленький, он уже привык к семье, узнает о. Стефана, улыбается. Его уже откормили – пухленький карапуз, смотрит с интересом по сторонам, ручки свои рассматривает, в общем, домашний пупс) 

Но больше всех поразил Сашка – не смотря на свои особенности по здоровью, он таааакой подвижный: сам (!) забирается на маленькую горку по ступенькам, сам съезжает с нее, делает стойку покруче спортсмена (это когда на локти становишься и корпус наверх поднимаешь), это просто поразительно ! Подползает к о.Стефану, завет «па-па», просится на ручки, его все любят и очень гордятся его успехами! 

В общем, будем приезжать в гости к О. Стефану еще) "

Группа старалась не забывать эту семью, помогали кое-чем понемногу наши подписчики (вещами, питанием, организацией лечения).

Огромное спасибо отцу Стефану, он всегда на связи и готов сотрудничать с волонтерами, открыт и доброжелателен, а в доме очень теплая и светлая атмосфера.

Осенью 2016 года, во время поездки общественников и врачей в Тульский Дом ребенка, Ирина Васильева попросила персонально навестить семью о.Стефана и осмотреть всех деток со сложными диагнозами!

Снова даем слово Ирине: 

"Из врачей был Зав. Нейрохирургическим отделением Пальм Валентин Вольтович, профессионал своего дела и просто Великий Человек !
У меня море положительных эмоций от личного общения с ним! 
Михайлова Светлана Витальевна, Зав . Отделения медицинской генетики ( это различные генетические заболевания) врач- невролог, профессионал своего дела, и ведущий педиатр РДКБ.
 

Пока мы были в ДР, мне на телефон пришло сообщение от о.Стефана, который приветствовал нас на Тульской земле - прочитал пост про поездку)
И тут меня осенило- его дом находится в нескольких км от Тулы! А почему бы нет? 
И я попросила нейрохирургов выделить еще час на осмотр и консультирование Андрюши и Димы. Врачи пошли навстречу, и мы поехали в гости к о.Стефану. Осмотрели ребят: Андрюша округлился, ожил. Надо будет планово сделать МРТ спины в течение полугода, а Димка стал шустрик! Из коляски прям пытается уже встать, головой крутит! Ему нужно будет на плановое МРТ головы тоже в течение полугода. А так все вроде норм."
 

Через год Ира напишет в нашей группе:
"Пальм В.В. после осмотра Андрюши сказал о.Стефану: ходить он не будет, но детки с СМГ - обычно очень умные, готовь его к самостоятельной жизни, он может быть прекрасным программистом, финансистом. 
Андрюшка тогда был слабеньким, сидел , шатаясь...Потому что в Домике к нему относились, как к полулежачему глубокому инвалиду: стул- кровать- стул.
Я сама не раз была в гостиприимном доме о.Стефана, видела всех его деток, его отношение к ним. Они все у него- не инвалиды, а обычные дети. Там в гостинной стоит горка, с которой котаются все- и ходячие, и сидячие... И всем нам еще фору дадут.
Когда я прочитала статью про о.Стефана, я не могла сдержать слез, увидев, какой Андрюша стал..
И Платоша( который сейчас Дима), а я его видела совсем маленьким еще.
И Сашка. 
О.Стефан, знаю, что Вы читаете нашу группу. 
Спасибо Вам за моего Андрюшу"
Как раз в это время вышла статья об отце Стефане на Правмире, где рассказана его история: https://www.pravmir.ru/creative/monah-stefan-i-ego-17-detey-ya-sluzhu-bo...
 

Летом 2018 года Ира Васильева помогла организорвать обследование в Москве,в  НИКИ педиатрии им.Вельтищева  Андрюше и его брату Диме, им обоим были проведены операции по разным профилям. Везде папа-монах лежал с ребятами сам, несмотря на наши предложения няни, дома - старшие дети и помощницы по хозяйству.  И вот, просле операции выяснилось, что у Андрея совсем беда с почкой -  началось воспаление, моча не отходит, катетер не работает, а в почке найдет коралловидный камень 2 см, при размере почки 3*7 см. Это грозило гибелью почки, если в срочном порядке не принять меры!
 

О.Стефан повез Андрюшу на консультацию в суперсоверменную клинику  в Лапино, куда ему порекомендовали урологи из Вельтищево. Вердикт врачей: срочная операция, которую больше нигде не сделают так быстро и ребенку с такими сочетанными заболеваниями: перкутанная нефролитолапаксия. Срок -  1 неделя, нужна огромная сумма. Обращались ко всем, стучались во все двери, и, слава Богу за все! Дружественный фонд "Абсолют -  помощь" выделил средства на эту операцию. Ждем результатов и верим, что Андрюша не только счастлив в этой семье, но и будет понемногу, насколько возможно, улучшать состояние своего здоровья.

В середине сентября 2018 года о.Стефан с Андреем ездили в Москву, в НИКИ Педиатрии им Вельтищева, снимать операционный стент. 
Отделение хирургии, где ранее лежал Андрюша, провели все быстро и хорошо.
Процедура заняла примерно 5 мин.
О. Стефан говорит, что Андрей стал очень «ручным» за время, проведенное в больницах, считает папу своей собственностью и требует индивидуального внимания)))
В большой семье это сложно осуществить, но о. Стефан успешно справляется)
Андрей оооочень повзрослел, стал рассудительным говоруном, активно интересуется всем, что его окружает, проявляет интерес к миру. Мы оочень рады
Зав отделением хирургии Вельтищева искренне порадовался, что удалось так быстро сделать операцию, сказал, что он спокоен, так как врач, который в Лапино делал операцию, один из лучших в урологии☝
Планы у нас такие: сейчас Андрей немного отойдет от операции, и мы организуем выездную консультацию команды реабилитологов, которые подберут Андрею необходимые реабилитационные средства, подходящие именно ему.
А далее закажем и будет наш Андрей с нужными техническими персональными гаджетами!