Это нужно знать!

27/02/2019 - 08:45

Бесценная информация! Очень важная!
Поделитесь ею обязательно!
С большим волнением сообщаем вам, что мы подготовили онлайн- ПАМЯТКУ по всем основным нейрохирургическим заболеваниям! 
Долгих пол года мы ее делали!
Согласовывали с профильными врачами по каждому диагнозу, с профильными фондами, и вот!!!...

Скачать ее можно здесь: https://ty-emu-nuzhen.ru/vse-chto-nuzhno-znat-o-bolez..

Как вы уже знаете, в рамках Президентского гранта мы проводим информационную кампанию #гидроцефалиянеприговор
Мы подготовили и напечатали памятки и плакаты, которые сейчас распространяем по роддомам, больницам, Домам ребенка.
И в рамках гранта должны были сделать еще вариант онлайн памятки #гидроцефалиянеприговор для скачивания.

НО!
Поговорив с персоналом дружественных Домов ребенка, врачами, мы поняли, как катастрофически (!!!) не хватает памятки по ВСЕМ нейрохирургическим заболеваниям.
Зачастую, персонал не знает, что такое краниостеноз и что его успешно излечивают в первые полгода жизни! И понятия не имеют, куда обращаться!
Что ЧЛХ (челюстно- лицевые дефекты) нужно начинать исправлять до года, в несколько этапов, а не ждать 3-х лет, как часто мы видим в сиротских учреждениях!
В 3 года - поздно!!!!
Что #спинабфиданеприговор !

И тогда мы решили сделать гораздо больше, чем обязались в рамках гранта . 
Своими силами!
Вы не представляете, сколько этих сил потребовалось, чтобы получился качественный, корректный и действительно бесценно полезный продукт!
Где по крупицам собрана вся самая ценная информация, которую нужно знать, если у вас ребенок с нейрохирургическим диагнозом!

А теперь наши слова благодарности:
Во- первых, нашей прекрасной команде создателей памятки:

Ирина Васильева- координатор проекта.

Юля Миронова- редактор, автор статей. Профессионал с медицинским образованием и маркетинговым опытом работы!

 Алена Бабаева- автор статьи по аневризме вены Галена, которая знает все об этой болезни, так как прошла все это со своим ребенком,  и теперь помогает другим мамочкам деток с данным заболеванием.

Вместе они создали информационный сайт, в котором собрали всю полезную информацию: http://venagalena.ru

Сергей Царев- наш прекрасный дизайнер, который терпеливо вносил три тысячи пятьсот правок.
Светлана Каладюк- согласование у профильных врачей, огромная работа! 

Личные встречи с каждым из профильных врачей, обсуждение, сотни правок. 

Во- вторых, Минздраву и лично Байбариной Елене Николаевне, которая поддержала нас, и Горелышеву С.К., который дал нам в помощь профильных врачей клиники Бурденко для доработки и согласования.
Благодарность врачам за участие:
Краниостозы или краниостенозы- Сатанин Леонид Александрович, научный сотрудник, нейрохирург
Гидроцефалия- Кадыров Шавкат Умидович, нейрохирург
Спинномозговая грыжа, врожденные кисты головного мозга- Адаев Адам Рамзанович, нейрохирург
Сосудистые аномалии головного мозга, аневризма вены Галена- Яковлев Сергей Борисович, заведующий отделением нейрохирург

В-третьих, дружественным профильным фондам, принимавшим участие в этой памятке:
Алена Синкевич, куратор проекта «Близкие люди», где много деток со spina-bifida , БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» и Елена Альшанская, директор фонда.
 Наталья Белова и команда GMS клиники, которые уже несколько лет реализуют проект «spina bifida” - поддержка детей-сирот и приемных детей с данным диагнозом.
Елена Береговая и БФ «Образ жизни», 
которые запустили программу помощи детям с Челюстно- лицевыми проблемами.

Рязань: 
Елене Евгеньевне Шатской, директору Рязанского Дома ребенка- которая подтвердила большую ценность и востребованность данной памятки и поддержала наши начинания! 
Инне Сучковой, директору дружественного фонда, которая курирует Мотьку и многих других деток-сирот Рязани. 

И, конечно, особые слова благодарности Юлии Зимовой, члену ОП РФ, за моральную поддержку, когда уже руки опускались от бесконечных согласований и хотелось все бросить! И за помощь в распространении памятки по сиротским учреждениям и приемным родителям.
Юля, спасибо!

Еще раз даем вам ссылку для скачивания:https://ty-emu-nuzhen.ru/vse-chto-nuzhno-znat-o-bolez..

Пользуйтесь! Распространяйте! Пусть ни одна мамочка не останется наедине с диагнозом и проблемами!  
Мы уверены, что эта памятка спасет десятки жизней. 
Не зря же она нам далась такой ценой !

РЕПОСТ!