Отчет о проделанной работе

01/10/2018 - 10:15

27-28 сентября в Рязани проходило значимое мероприятие: Всероссийская конференция руководителей Домов ребенка : «Дома ребенка в РФ: от медицинской реабилитации к ранней помощи и профессиональному сопровождению семьи».
Тема МЕГА важная! Конечно, мы не могли там не быть.
Были почти ВСЕ руководители домов ребенка со всей России.
Кроме того, мероприятие организовывала главврач Дома ребенка Рязани, откуда наш Матвей). Помните, операции по уменьшению головы с участием индийского врача Сандипа?
Видели мы Мотьку- крепко спал, очень хотели сфотать для вас, но побоялись разбудить. Зато сняли игровую комнату, где он занимается, бассейн, соляную комнату и много чего еще. Знаете, его там очень ЛЮБЯТ. Вот прям видно по персоналу, как они о нем говорят, как им гордятся. Говорят, что Мотька сильно подрос и изменился. Спасибо нашему партнеру в Рязани Инне Сучковой за такую экскурсию)
А теперь к мероприятию. 
Мы выступали там с докладом на пару с Дмитрием Юрьевичем Зиненко. Он рассказывал о возможностях современной медицины. О том, что в НИКИ Педиатрии им Вельтищева успешно лечат эпилепсию хирургическим путем, ДЦП лечат. И он также подчеркивал, что почти 100% деток с СМГ нуждаются в операции по высвобождению корешков нервных окончаний на спине, в месте операции по удалению грыжи. Что эти зажимы мешают развитию ребенка, «стягивают» мышцы спины, появляется сколиоз и горб, а также «тянут» спиной мозг вниз, усугубляя синдром Арнольда Киари.
Ну, это мы простым языком написали. Так что, если у вас есть СМГшка, свяжитесь с Дмитрием Юрьевичем, уточните, возможно, малышу будет нужна операция. Особенно, если вы замечаете, что в области операции появились пигментные пятна, перекосы и пр.
По реакции главврачей Домов ребенка было видно, что они этого не знали ранее. Надеемся, тоже станут обращаться к Дмитрию Юрьевичу за улучшением качества жизни их деток.
А наш доклад был как раз про то, что есть НКО, как наше «Ты ему нужен», и не только, которые работают, чтобы помочь деткам попасть в ведущие больницы к лучшим врачам. 
Что есть профильные фонды по Спина Бифида (смг), такие как «Сделай шаг» и программа «Близкие люди» в БФ «Волонтеры в помощь детям сиротам», по детям - бабочкам «Бэлла», по челюстно лицевым дефектам БФ «Образ жизни», по онкологии Фонд Хабенского и «Подари Жизнь» Хаматовой и пр.
Что создана целая инфраструктура из НКО, которая является помощником и проводником для детей в профильные больницы. Только обращайтесь и пользуйтесь!!
Про онлайн консультации, про нянь и сопровождение. Про те вопросы, которые Домам ребенка сложно закрывать самостоятельно, тк эти расходы практически не финансируются государством, тем самым делая невозможным лечение в современных федеральных центрах, особенно по ОМС.
А еще мы подняли ОЧЕНЬ важную тему постоперационной реабилитации. 
Если родные и приемные мамы не выползают из реабилитационных центров, ищут лучшие продвинутые методики реабилитации для своих детей, то сироты довольствуются в 99,9% случаев возможностями самих учреждений. А они очень скудны- лфк в лучшем случае и массаж. Мы приводили пример Кристины из Орска и Сони из Екатеринбурга, когда нам удалось по договоренности с руководством ДР отправить их на реабилитацию в хорошие центры, и результаты были удивительны! 
А если провести операцию, и снова уложить ребенка на кровать смотреть в потолок, то и чуда никакого не будет.

А еще мы подняли тему с Еленой Альшанской, что причины проблемы детей со здоровьем, развитием и социализацией гораздо шире- система в целом не отвечает этим целям:
Что такое количество прогрессирующих нереабелитируемых инвалидов- как следствие существующей системы, работающей «не в интересах ребенка»: перевод детей «по этапу» из др в дди, жуткий стресс и откат в развитии, отсутствие значимых взрослых и пр.
И что медицинское состояние детей- лишь индикатор несовершенства системы в целом, и надо решать изменение в системе кардинально и в комплексе, иначе это очаговое тушение пожаров, которое глобально ничего не меняет.