Гордость России - Ирина Васильева, маркетолог из Москвы

Ирина Васильева, маркетолог из Москвы, совместно с командой единомышленников создала движение «Ты ему нужен» в помощь детям, страдающим гидроцефалией: 

«Наверняка многие видели страшные фотографии детей с огромными головами. Кажется, будто это бутафория, а не живые люди. Но они живые, маленькие, чувствующие сильнейшую боль. Зачастую это дети-отказники с диагнозом, который многие считают приговором. Однако гидроцефалия лечится, и мы в этом оказываем посильную помощь. 

О заболевании 

Если говорить простым языком, то гидроцефалия – это излишнее скопление жидкости – ликвора – в головном мозге. Поскольку оттока жидкости естественным путем не происходит, то она начинает вытеснять головной мозг и «раздвигать» подвижные кости детского черепа. Если заболевание диагностировано быстро, и приняты меры в первые месяцы жизни ребенка, то у него есть все шансы излечиться и со временем жить обычной жизнью. 

Как правило, гидроцефалия – заболевание приобретенное. Виной тому или акушерские ошибки при родах, или тяжелое течение родовой деятельности. Процент врожденной гидроцефалии мал – всего три случая на тысячу новорожденных. Болезнь эта лечится, и главное здесь – не упустить время. 

О лечении

Если заболевание выявлено на начальной стадии, то, зачастую, достаточно медикаментозного лечения, если же оно запущено или есть сопутствующие отягчающие диагнозы, то помогает хирургическое вмешательство. Обычно детям с диагнозом «гидроцефалия» проводят шунтирование: специальная помпа, отводящая жидкость, устанавливается внутрь черепной коробки, а ликвор дренируется при помощи трубки в брюшную полость. Бывают и дисфункции шунтов, тогда требуется повторная операция… Случаев много, но это, однозначно, решение проблемы для таких детей. 

О движении в помощь детям

Наше движение «Ты ему нужен» возникло спонтанно. Пару лет назад несколько волонтеров, в том числе и я, увидели в федеральной базе данных детей-сирот фото малыша с огромной головой, начали искать информацию, погружаться в эту тему и поняли – в нашей стране с помощью детям с гидроцефалией все печально! Даже нет сколько-нибудь внятной статистики по зафиксированным случаям заболевания. Будто и детей таких нет… А они есть в каждом регионе и, как правило, это дети-отказники, ведь у нас до сих пор считается, что гидроцефалия – заболевание, трудно поддающееся лечению. 

О 300 письмах и первых результатах 

Чтобы сдвинуть ситуацию с мертвой точки, я и еще несколько активисток написали в Инстаграм тогдашнему детскому омбудсмену Павлу Астахову о проблеме детей с гидроцефалией, на что получили ответ: есть Минздрав, соцзащита, прокуратура – привлекайте их. Мы начали мониторить федеральную базу данных, и нашли порядка 300 детей с подозрением на этот диагноз. Все они проживали в домах ребенка в 62 областях страны. 

Следующий этап – написание писем во все инстанции с просьбой обратить внимание на этих детей. Всего получилось порядка 300 писем. Результат не заставил себя ждать. Да, были и отписки с мест, но стали проводиться прокурорские проверки и создаваться медкомиссии. Одним из результатов работы стало появление должности главного детского нейрохурурга в Минздраве. Им стал врач Сергей Горелышев. Ему поставили задачу проанализировать ситуацию и обозначить проблему на уровне страны. 

О ситуации на местах

Есть такое мнение, что детей, страдающих гидроцефалией, выгодно не лечить, чтобы они медленно умирали на местах, а дом ребенка за содержание такого малыша получал бы деньги. Вынуждена признать, что где-то так и есть. Но есть главврачи домов ребенка, которые прилагают огромные силы, чтобы их подопечные вернулись к нормальной жизни. Например, в Рязани. Там проживает несколько детей с таким диагнозом, но все они получают высоковалифицированную помощь. 

О маленьком Моте

Один из наших подопечных, которому были успешно проведены две уникальных операции по уменьшению объема головы, как раз из Рязани – трехлетний Матвей. Он из числа детей-отказников. Специалисты приняли решение провести операцию в два этапа, поскольку резко уменьшать объем головы нельзя – это чревато большой кровопотерей. Помощь оказывалась мальчику буквально в четыре руки – сразу два высококлассных специалиста, индийский и российский нейрохирурги Сандип Вайшья и Дмитрий Зиненко. Оперировал ребенка заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ имени академика Вельтищева Дмитрий Зиненко, а консультировал его знаменитый индийский нейрохирург, президент Индийского Общества по стереотаксической и функциональной нейрохирургии Сандип Вайшья. 

Манипуляции прошли успешно, мальчик восстанавливается и имеет все шансы, когда подойдет время, пойти в обычную школу со сверстниками. Во всяком случае, об этом мечтает моя коллега Екатерина Дементьева, которая нашла Сандипа в Индии и сделала эти операции возможными! 

О Кристине из Орска

Героиней еще одного спасения стала маленькая Кристина. Нами были приложены какие-то нечеловеческие усилия, чтобы паллиативного лежачего «бесперспективного инвалида», которому первые годы даже шунт ставить считали нецелесообразным, привезти в Москву на лечение. Ребенок четырк года пролежал, глядя в потолок, в отделении «Милосердия». Четыре месяца в Москве, и Кристине пролечили все проблемы по урологическому профилю, научили кушать из ложечки, отправили на реабилитацию в Санкт-Петербург и, наконец, посадили! В этом заслуга ее личного волонтера, моей коллеги Людмилы Ушаковой, она сделала невозможное! 

О личном 

Для близких моя общественная деятельность вопрос сложный. Потому что фактически вместо одной работы у меня их две, причем за вторую я не получаю ничего, кроме морального удовлетворения. Но это того стоит! Это мое! Для меня это мега важно. Важно то, что я могу быть полезной, кому-то протянуть руку, помочь. Так или иначе, но мой муж уже более спокойно относится к моей общественной деятельности, понимая ее значимость не только лично для меня, но и для тех, кому мы помогаем. 

О команде

Хочу сказать, что этот проект был бы невозможен без нашей дружной команды. Это те неравнодушные люди, благодаря которым наше движение живет и приносит реальную помощь. В нашей команде нет случайных людей, только проверенные временем и ситуациями: Екатерина Дементьева, Людмила Ушакова, Анна Соколова, Александра Орехович, Ксения Евграфова.» 

Ссылка на источник: http://priderussia.ru/pomoshch/irina-vasiljeva-sovmestno-s-komandoj-sozdala-dvizhenie-v-pomoshh-dety...

Помочь сейчас

Поле обязательно для заполнения
Поле обязательно для заполнения
Поле обязательно для заполнения

Заполнив эту форму, вы принимаете условия публичной оферты

Политика конфиденциальности на обработку персональных данных здесь

Если вы хотите отменить подписку на ежемесячный платеж, перейдите по ссылке.

Вы можете пожертвовать картой онлайн, по SMS (СМС) или через СБП
При оплате картой выберите программу помощи. Введите сумму.
Переводы безопасны, мы работаем с CloudPayments и ЮKassa.
По умолчанию настроен разовый платеж. Выберите «Ежемесячно», если хотите заниматься благотворительностью регулярно для автоматического списания с карты указанной вами суммы каждый месяц.

Мы гарантируем прямое использование средств по назначению, работаем прозрачно и честно в рамках закона.
Посмотреть отчеты здесь

Есть вопросы? Тел. +7 (980) 453 12 80,
E-mail: gidro_detki@mail.ru

Отправьте SMS c текстом
ТЫНУЖЕН[пробел]сумма
на номер 3443

Для абонентов МТС, Билайн и Мегафон:

Отправьте SMS с текстом ТЫНУЖЕН 300
где ТЫНУЖЕН пишется вместе, а 300 – это любая сумма вашего пожертвования, но не более 15000 рублей за один раз.
Пожалуйста, не забудьте подтвердить перевод. Это безопасно и бесплатно.
При успешном платеже вам придёт сообщение от оператора, что перевод прошел.

Чтобы подписаться на ежемесячный платеж, отправьте в ответ SMS с текстом МЕСЯЦ

Для отмены подписки на ежемесячные SMS-пожертвования отправьте слово СТОП или STOP на номер 3443.

Отправляя пожертвования, вы можете быть уверены, что они дойдут до адресата и будут использованы только в целевых нуждах.
Мы работаем открыто и прозрачно.
Посмотреть отчеты здесь

Есть вопросы? Тел. +7 (980) 453 12 80,
E-mail: gidro_detki@mail.ru

Политика конфиденциальности на обработку персональных данных здесь

ПОЖЕРТВОВАНИЕ ЧЕРЕЗ СБП (Система Быстрых Платежей)

Для оплаты сканируйте QR код в приложении своего банка

Отправляя пожертвования, вы можете быть уверены, что они дойдут до адресата и будут использованы только в целевых нуждах. Мы работаем открыто и прозрачно. Посмотреть отчеты здесь

Заполнив данную форму, вы принимаете условия оферты

Есть вопросы? Тел. +7 (980) 453 12 80, E-mail: gidro_detki@mail.ru

Политика конфиденциальности на обработку персональных данных здесь

QR код на пожертвование