«Наверняка многие видели страшные фотографии детей с огромными головами. Кажется, будто это бутафория, а не живые люди. Но они живые, маленькие, чувствующие сильнейшую боль. Зачастую это дети-отказники с диагнозом, который многие считают приговором. Однако гидроцефалия лечится, и мы в этом оказываем посильную помощь.
О заболевании
Если говорить простым языком, то гидроцефалия – это излишнее скопление жидкости – ликвора – в головном мозге. Поскольку оттока жидкости естественным путем не происходит, то она начинает вытеснять головной мозг и «раздвигать» подвижные кости детского черепа. Если заболевание диагностировано быстро, и приняты меры в первые месяцы жизни ребенка, то у него есть все шансы излечиться и со временем жить обычной жизнью.Как правило, гидроцефалия – заболевание приобретенное. Виной тому или акушерские ошибки при родах, или тяжелое течение родовой деятельности. Процент врожденной гидроцефалии мал – всего три случая на тысячу новорожденных. Болезнь эта лечится, и главное здесь – не упустить время.
О лечении
Если заболевание выявлено на начальной стадии, то, зачастую, достаточно медикаментозного лечения, если же оно запущено или есть сопутствующие отягчающие диагнозы, то помогает хирургическое вмешательство. Обычно детям с диагнозом «гидроцефалия» проводят шунтирование: специальная помпа, отводящая жидкость, устанавливается внутрь черепной коробки, а ликвор дренируется при помощи трубки в брюшную полость. Бывают и дисфункции шунтов, тогда требуется повторная операция… Случаев много, но это, однозначно, решение проблемы для таких детей.О движении в помощь детям
Наше движение «Ты ему нужен» возникло спонтанно. Пару лет назад несколько волонтеров, в том числе и я, увидели в федеральной базе данных детей-сирот фото малыша с огромной головой, начали искать информацию, погружаться в эту тему и поняли – в нашей стране с помощью детям с гидроцефалией все печально! Даже нет сколько-нибудь внятной статистики по зафиксированным случаям заболевания. Будто и детей таких нет… А они есть в каждом регионе и, как правило, это дети-отказники, ведь у нас до сих пор считается, что гидроцефалия – заболевание, трудно поддающееся лечению.О 300 письмах и первых результатах
Чтобы сдвинуть ситуацию с мертвой точки, я и еще несколько активисток написали в Инстаграм тогдашнему детскому омбудсмену Павлу Астахову о проблеме детей с гидроцефалией, на что получили ответ: есть Минздрав, соцзащита, прокуратура – привлекайте их. Мы начали мониторить федеральную базу данных, и нашли порядка 300 детей с подозрением на этот диагноз. Все они проживали в домах ребенка в 62 областях страны.Следующий этап – написание писем во все инстанции с просьбой обратить внимание на этих детей. Всего получилось порядка 300 писем. Результат не заставил себя ждать. Да, были и отписки с мест, но стали проводиться прокурорские проверки и создаваться медкомиссии. Одним из результатов работы стало появление должности главного детского нейрохурурга в Минздраве. Им стал врач Сергей Горелышев. Ему поставили задачу проанализировать ситуацию и обозначить проблему на уровне страны.
О ситуации на местах
Есть такое мнение, что детей, страдающих гидроцефалией, выгодно не лечить, чтобы они медленно умирали на местах, а дом ребенка за содержание такого малыша получал бы деньги. Вынуждена признать, что где-то так и есть. Но есть главврачи домов ребенка, которые прилагают огромные силы, чтобы их подопечные вернулись к нормальной жизни. Например, в Рязани. Там проживает несколько детей с таким диагнозом, но все они получают высоковалифицированную помощь.О маленьком Моте
Один из наших подопечных, которому были успешно проведены две уникальных операции по уменьшению объема головы, как раз из Рязани – трехлетний Матвей. Он из числа детей-отказников. Специалисты приняли решение провести операцию в два этапа, поскольку резко уменьшать объем головы нельзя – это чревато большой кровопотерей. Помощь оказывалась мальчику буквально в четыре руки – сразу два высококлассных специалиста, индийский и российский нейрохирурги Сандип Вайшья и Дмитрий Зиненко. Оперировал ребенка заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ имени академика Вельтищева Дмитрий Зиненко, а консультировал его знаменитый индийский нейрохирург, президент Индийского Общества по стереотаксической и функциональной нейрохирургии Сандип Вайшья.Манипуляции прошли успешно, мальчик восстанавливается и имеет все шансы, когда подойдет время, пойти в обычную школу со сверстниками. Во всяком случае, об этом мечтает моя коллега Екатерина Дементьева, которая нашла Сандипа в Индии и сделала эти операции возможными!
О Кристине из Орска
Героиней еще одного спасения стала маленькая Кристина. Нами были приложены какие-то нечеловеческие усилия, чтобы паллиативного лежачего «бесперспективного инвалида», которому первые годы даже шунт ставить считали нецелесообразным, привезти в Москву на лечение. Ребенок четырк года пролежал, глядя в потолок, в отделении «Милосердия». Четыре месяца в Москве, и Кристине пролечили все проблемы по урологическому профилю, научили кушать из ложечки, отправили на реабилитацию в Санкт-Петербург и, наконец, посадили! В этом заслуга ее личного волонтера, моей коллеги Людмилы Ушаковой, она сделала невозможное!О личном
Для близких моя общественная деятельность вопрос сложный. Потому что фактически вместо одной работы у меня их две, причем за вторую я не получаю ничего, кроме морального удовлетворения. Но это того стоит! Это мое! Для меня это мега важно. Важно то, что я могу быть полезной, кому-то протянуть руку, помочь. Так или иначе, но мой муж уже более спокойно относится к моей общественной деятельности, понимая ее значимость не только лично для меня, но и для тех, кому мы помогаем.О команде
Хочу сказать, что этот проект был бы невозможен без нашей дружной команды. Это те неравнодушные люди, благодаря которым наше движение живет и приносит реальную помощь. В нашей команде нет случайных людей, только проверенные временем и ситуациями: Екатерина Дементьева, Людмила Ушакова, Анна Соколова, Александра Орехович, Ксения Евграфова.»Ссылка на источник: http://priderussia.ru/pomoshch/irina-vasiljeva-sovmestno-s-komandoj-sozdala-dvizhenie-v-pomoshh-dety...
