ИТОГИ РАБОТЫ ФОНДА. ОКТЯБРЬ 2023 Г.

• Служба мониторинга "Чтобы Успеть Вовремя" работала на выявление новых детей, нуждающихся в оперативном лечении и консультациях, на взаимодействие с учреждениями для организации госпитализаций детей в федеральные центры, организовывала сбор документов и прибытие детей на консилиум центра Spina Bifida при НИКИ им. Вельтищева, взаимодействовала с региональными фондами, такими как Красноярье без сирот и БФ «Спина Бифида», взаимодействовала с региональными УПР для решения вопроса обследований детей. Инициировала помощь Более 30  детям (всего 22 письма в региональные государственные органы отправлено, 4 ответа получено). Письма были отправлены в Кемерово, Забайкальский Край, Бурятию и республику Саха, Приморский край, Астраханскую область, Курганская область, Ставропольский край, Оренбургскую и Саратовскую область, Санкт-Петербург, Ленинградскую и Вологодскую область, Коми, Ивановскую область, Владимирскую область, Белгородскую область и Свердловскую область. 3 ребенка получили медпомощь.

• "Маршрут Здоровья Сироты" - команда проекта реализовывала индивидуальные дорожные карты помощи для подопечных 55  детей -сирот, находящихся в том числе и на нашем длительном сопровождении; за месяц было организовано 8  госпитализаций, 1 обследования, 48 консультаций, 1 реабилитация, было приобретено ТСР в количестве 2 , 1 выезд врачебной бригады был организован в Ульяновскую область, где осмотрены 46 детей.

• "Ради Будущей Семьи" - благодаря работе проекта помощь получили получили 18 детей. Подготовлены 14 публикаций о 15 детях, в том числе с  4 видеоанкетами. Обрели семьи 3 детей. 

2. НЯНЯ24 в рамках программы наши круглосуточные няни находились с детьми в больницах. 

Всего помощь получили 12 детей.

3. СЧАСТЛИВЫ ДОМА - в рамках программы приемные дети получали адресную помощь, а их родители – системную поддержку психолога, юриста, куратора, медицинские консультации наших врачей по диагнозам, а к некоторым приходила наша няня в рамках проекта Передышка. Всего в программе получают системную поддержку 190 детей с особенностями здоровья.

Помощь в этом месяце получил 111 ребенок.

_____________________________

ПРОГРАММА "СВОИХ НЕ БРОСАЕМ" - СИСТЕМНАЯ И АДРЕСНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ– СИРОТАМ

• Помощь получили 55 детей
• Оказано помощи на 1 253 889 руб.

В РАМКАХ ПРОГРАММЫ РАБОТАЛ НАШ ПРОЕКТ "МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ СИРОТЫ"

• На длительном сопровождении проекта было 9 детей-сирот из  7 ДДИ

• 9 городов охватила наша программа (Москва, Санкт-Петербург, Крылово, Карпинск, Ульяновск, Приозерск, Ладва, Нижнетуринск, Ояш).

В октябре Даня съездил на консультацию к лечащему вертебрологу  Евсееву В.А. Профессор был доволен результатами Даня, дал добро на прохождения реабилитации. Через полгода Даню ждут на обследования и возможную операцию на позвоночник и стопы. Даня стал очень активным, окреп, руки стали более сильными. Но ему необходимо научиться помогать себе руками при перемещении из коляски на кровать. А этому успешно учат на реабилитации.

ПЕТЯ из ДДИ Калининградской области

В октябре продолжал работать – плел маскировочные сети. Для Пети начались трудовые будни. Но и про здоровье он не забывает. Петя сам пошел во взрослую поликлинику и получил направление на прохождения курса ЛФК по месту жительства. Серьезный взрослый шаг. Петя прошел курс ЛФК, который немного улучшил ему состояние мышц в ногах.

ЯРОСЛАВ из ДДИ Свердловской области

В октябре находилась в хосписе. В конце сентября девочка прошла плановый рентген позвоночника и консультацию лечащего вертебрололга Губина А.В. Профессор внимательно осмотрел Миру и снимки.  Немного озадачился тем, что сломались два болта на конструкции, но принял решения пока наблюдать за спиной. В случае осложнений профессор готов в экстренном порядке взять Миру на операцию. А в остальном у Миры все прекрасно, они с няней постоянно занимаются, изучают буквы и цифры. Сейчас Мире не противопоказан бассейн, поэтому Мира впервые будет плавать.

ИВАН из ДДИ Республики Карелия

В октябре находился с няней Натальей в хосписе. Мы наблюдали за поведением Вани, и как действует на него новая схема лекарств. Мальчику стало получше, а это значит - в дальнейшем более спокойное поведение поможет Ване развиваться. Маршрут здоровья  Вани на данном этапе был выполнен  и Ваня вернулся в свой детский дом. Надеемся взять Ваню на лечение через год.

ДОНАРА из Калининградской области

В октябре поехала на обследование по Spina bifida в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. По итогам консилиума девочке провели две операции, заменили шунт и поставили второй, так же сделали расфиксацию спинного мозга. После проведенного лечения девочке стало значительно лучше. В конце октября Донара поехала в Елизаветинский детский хоспис на восстановительное лечение.  У неё запланирована еще одна нейрохирургическая операция, но это будет через три месяца. А пока девочка с няней могут немного отдохнуть.

ВИКА из ДДИ Ульяновской области

В октябре легла на операцию в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Девочке провели операцию по удлинению катетера шунта. После двухнедельной госпитализации Вика поехала в Елизаветинский хоспис на восстановительное лечение. Дальше она пройдет несколько курсов реабилитации. У Вики хороший потенциал в том, чтобы начать ходить самостоятельно, и мы поддержим ее в освоении этого навыка.

АННА из ДДИ Свердловской области

В октябре приехала на консилиум по Spina bifida в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. После обследований девочку перевели в отделение нейрохирургии для проведения операции по нейрохирургии. После операции у девочки появилась чувствительность в ногах. Аню ждет еще одна операция, и потом она на некоторое время уедет домой. Но мы Аню ждем в дальнейшем на реабилитацию и консультацию ортопедов.

АЛЕКСАНДРА из Нижегородской области

В октябре Саша приехала на консилиум по Spina Bifida  в НИКИ педиатрии им. Вельтищева.  Малышка прошла нейрохирургическую операцию. После нее она вернулась в дом ребенка. Мы и дальше будем заниматься лечением девочки и чуть позже заберем ее на нейрохирургическое лечение.

С ребятами все это время находилось 9 круглосуточных нянь нашей программы НЯНЯ24.

Эльмира, Ленинградская обл.

Милана, Саратовская обл.

Арсений, Астраханская обл.

По итогам работы проекта мониторинга 3 детей получили медицинскую помощь, среди них:

ВЛАДИСЛАВ, Сахалинская обл.

После обращений к УППР региона, в октябре проведено МРТ с последующей ТМ консультацией врачами федеральных центров.

АННА, Свердловская обл.

Согласие на консилиум для Ани в Санкт- Петербурге было получено еще весной, она была записана на август. Однако интернат Ани находится в очень удаленном месте, и сделать необходимые для консилиума обследования не получилось сделать вовремя. Аня была перенаправлена на консилиум в Москву с полным обследованием на месте. Анечка прилетела в октябре в Москву и не зря! Помимо обследований ей потребовалось 2 срочных операции.

АЛЕКСАНДРА, Нижегородская обл.

Сашенька смогла приехать на консилиум по программе мониторинга. Благодаря договору о сотрудничестве это стало возможным. Помимо основных обследований девочке провели очень важную операцию.

КЛЮЧЕВЫЕ СОБЫТИЯ ПРОЕКТА "МОНИТОРИНГ"

ПРОГРАММА "СЧАСТЛИВЫ ДОМА" - СИСТЕМНАЯ И АДРЕСНАЯ ПОМОЩЬ ПРИЕМНЫМ СЕМЬЯМ

• 111 детей получили помощь

• 190 приёмных детей на длительном сопровождении программы

• 58 городов и 13 областей охватила наша программа

• Оказано помощи на 1 422 045 рублей

Адресную помощь получили 69 детей.

Из них:

2 детям оплачены/доставлены ТСР (средства технической реабилитации): 

ЛЕНЕ ПОЛЯНОВИЧ оплачено кресло-стул с санитарным оснащением «Фламинго», размер 2, с комплектующими, общей стоимостью 258 550 рублей

УМАРУ АТАМУРЗАЕВУ оплачен и доставлен корсет грудо-поясничный жесткой фиксации, общей стоимостью 15 920 рублей. Умару 15 лет. У мальчика ДЦП и эпилепсия. Приступы регулярные и тяжелые. Во время последнего приступа Умар упал с высоты своего тела и сломал грудные позвонки. Мальчик был вынужден лежать неподвижно в больнице в травматологическом отделении. Для корректировки лечения приступов эпилепсии, врачи рекомендовали Умару срочно пройти ряд высокотехнологичных обследований. Но из-за перелома грудных позвонков попасть на эти обследования мальчик может попасть только в жёстком грудопоясничном корсете, который мы ему приобрели.

3 детям были организованы и оплачены высокотехнологичные исследования, консультации врачей

УМАРУ АТАМУРЗАЕВУ было организовано прохождение ПЭТ-КТ и МРТ головного мозга и видео-ЭЭГ мониторинга в «ЛДЦ МИБС», г.Санкт-Петербург, общей стоимостью 26 300 рублей, 12 100 рублей и 15 435 рублей, соответственно.

ГРИШЕ КОЗЛОВУ были организованы 2 настройки нейростимулятора в Институте Вельтищева, г. Москва, общей стоимостью 6 400 рублей. В начале октября Грише стало плохо. На скорой его увезли в самарскую больницу, где врачи стабилизировали мальчика, но с комфортным давлением в шунтирующей системе так и не смогли разобраться. Мы вместе с родителями приняли единственное верное решение - приехать в Институт Вельтищева для настройки нейростимулятора. За один раз не удалось поднять давление до комфортного, поэтому Грише было проведено две настройки нейростимулятора с разбегом в 2 дня.

МИЛАНЕ ЛОМАКИНОЙ было организовано экстренное прохождение КТ-диагностики в Институте Вельтищева, г. Москва. В ночь накануне планового приезда Вари на консилиум «Спина бифида»  в Институт Вельтищева, г. Москва, по ее основному заболеванию, состояние Миланы резко ухудшилось, Она стала вялой, ее тошнило, жаловалась на головную боль. Все говорило о дисфункции шунта. Поэтому мама привезла Милану в Институт Вельтищева. Мы договорились о проведении экстренной КТ-диагностики, по результатам которой Милане срочно была проведена нейрохирургическая операция по устранению дисфункции в работе шунтирующего устройства. Сестрички были на госпитализации в одной палате с мамой. Сейчас у девочек все хорошо!

1 ребенку проведена консультация по ИПРА, произведен подбор и настройка ТСР

НИКИТЕ ЯТЦЕРОВУ были составлены рекомендации для ИПРА, с перспективой получения ТСР от государства в 2023-2024 году.

4 детям проведены консультации юриста в виде сопровождения по обеспечению ТСР от государства и составлению рекомендация для ИПРА:

АЗАЛИИ ЗАБИРОВОЙ, ДМИТРИЮ ЗАЙКО, НИКИТЕ ЯТЦЕРОВОЙ и НАСТЕ УСТАВИЦКОЙ с перспективой получения ТСР в 2023-20024 годах.

26 детей были с 11 нянями в рамках проекта “Передышка”:

Полина Абрамова, Елена Комзенок, Ева Курбатова, Стефания Юнусова, Георгий Шабанов, Артем Крылов, Софья Волошина, Василиса Коковурова, Мария Лачугова, Юля Арманова, Азалия Шукурова, Софья Бутолина, Римма Кукурян, Дима Хворов, Юра Новиков, Артём Цветков, Саша Собянин, Ангелина Райнгард, Дима и Владик Зыряновы, Фаина и Агата Ойербах, Ваня Дынник, Матвей Кобзев и Саша Спылихина, Семен Мозолев и Ольга Агеева.

Их родители занимались неотложными делами и восстанавливали свой ресурс по несколько часов в неделю.

СОНЯ ГРИГОРЬЕВА была с нашей няней на плановой госпитализации в СПГПМУ МЗ РФ, г.Санкт-Петербург. Соня только в этом месяце обрела семью. У нее есть много нерешенных проблем по нейрохирургии, урологии и ортопедии, которые нужно было решать незамедлительно. Приемная мама во время этой госпитализации занималась остальными тремя детьми, также с особенными возможностями здоровья.

УСЛУГИ СОЦИАЛЬНОГО ПРОЕКТА ЯНДЕКСА "ПОМОЩЬ РЯДОМ"

35 детей  из 19 подопечных семей воспользовались услугой социального такси от проекта «Помощь рядом» Яндекса бесплатно. 

Федя Потапов, Ваня Савин, Вика Волконская, Ваня Дынник, Алена Поскакарина, Сергей Кантов, Кристина Лысова, Полина Абрамова, Дима Шорин, Максим Глухов, Лена Соловьева, Вероника Жданова, Илья Нохрин, Богдан Ващенко, Арсений Левашов, Таисия Чабукиани, Ваня Ольбинский, Зоя и Милана Самойловы, Денис Мазур, Витя Шаронов, Слава Белков, Анжелика Рогова, Владислав Бурмакин, Ева Шевнева, Алина Козырек, Василиса Коковурова, Софья Волошина, Юлия Арманова, Ангелина Райнгард, Саша Собянин, Дима и Владислав Зыряновы, Валера Кузьмин, Евдокия Филина добирались от места жительства до места реабилитации/лечения и обратно с комфортом.

АДАПТАЦИОННО-АБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР ПРИЁМНОГО РОДИТЕЛЬСТВА ONLINE В РАМКАХ ПРОГРАММЫ СЧАСТЛИВЫ ДОМА

• был проведен очередной обучающий курс Учебного центра – экосистема приемного родительства для кандидатов в приемные родители, замещающих семей и их детей с опытом сиротства, в рамках гранта БФ «Абсолют». Курс прошли 20 родителей, в том числе: 4 кандидата в приемные родители, 4 кровных родителя и 14 приемных родителей. Также курс прошли 5 специалистов отделений помощи замещающим семьям Центра социальной помощи Приморского района г.Санкт-Петербург: в рамках курса было проведено 4 индивидуальных консультации с экспертами, в том числе: 2 консультации психолога, 1 – специалиста по ТСР, 1- невролога-реабилитолога;

• поддержка психолога: 10 консультаций, в т.ч. 5 семей находятся на длительной психологической поддержке по устранению внутрисемейного кризиса при формировании замещающей семьи. С региональными семьями работа велась в online-формате;
  
• помощь юриста в виде сопровождения по обеспечению ТСР от государства и составлению рекомендация для ИПРА получили 4 детей;
  
• помощь эксперта по подбору ТСР и внесению изменений в ИПРА получили 1 ребенок;
  
• программа «Передышка» позволила бесплатно воспользоваться помощью приходящей няни на несколько часов в неделю, чтобы немного передохнуть и повысить ресурсность 13 семьям.
• куратором проекта было проведено 72 индивидуальных консультации, в т.ч. организованы 2 медицинских консультации по нейрохирургии;

КЛЮЧЕВЫЕ СОБЫТИЯ ПРОГРАММЫ "СЧАСТЛИВЫ ДОМА"

ПРОГРАММА "НЯНЯ24" - ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ КРУГЛОСУТОЧНЫЕ НЯНИ ДЛЯ ДЕТЕЙ-СИРОТ В БОЛЬНИЦАХ

• Оказано помощи на 976 205 рублей

• В октябре 2023 года 12  детей-сирот  из 7 сиротских учреждений было обеспечено нянями во время лечения/госпитализации.

• На долгосрочном пребывании находились 6 детей: это  Даня А. из Ленинградской области, Ваня Л из Карелии, Мирослава из Уфы и Ярослав из Свердловской области, Донара из Калининграда., Маша Д.из Москвы, Виктория Х. из Ульяновской области.
• 11 нянь активно участвовали в программе!
  
• Наши няни работали в 8 лечебных учреждениях Москвы и г.Санкт-Петербург
  
• В нашей программе участвовали 9 субъектов РФ: Санкт-Петербург, Ленинградская область, Карелия, Ульяновская область, Калининград, Свердловская область, Московская область и Москва, Новгородская область
  

Игорь - непростой мальчик. Ему почти 7 лет, но комплекс двигательных нарушений так сильно сковал его тело, что он не может даже  сидеть без помощи взрослого. Самостоятельно стоять и ходить - это пока в далеких  планах, ведь в ближайшее время надо хотя бы помочь ребенку справится с болями. Говорить у Игоря тоже пока не очень хорошо получается, он лишь умеет звать маму и просить есть. Детский дом, в котором живет мальчик, попросил у нас помощи – предоставить няню Игорю на время его реабилитации. И мы, конечно же, не отказали.

Игорь очень способный! После десятидневной реабилитации он стал значительно лучше себя чувствовать. Ботулинотерапия, ЛФК, массаж и другие виды реабилитации дали свои плоды. Доктора были очень довольны прогрессом Игоря.  Мальчик смог, наконец, расслабить сведенные судорогой ножки, стал лучше спать, благодаря заботе няни набрал вес и стал много смеяться.

Няню Игорь прозвал «баба», они подружились. Няни нашего фонда -  профессионалы, и даже к неговорящему ребенку находят подход. Мы верим, что мама для Игоря обязательно найдется!

А пока фонд предоставляет няню детям на лечение и реабилитацию, чтобы они смогли вовремя поправить здоровье.

ВИДЕОИНТЕРВЬЮ ПО ЭПИЛЕПСИИ

Эпилепсия - не приговор. Об этом - в нашем видеоинтервью с эпилептологом, врачом лаборатории видео-ЭЭГ московского Центра эпилепсии Маргаритой Мазаловой. Недавно оно пополнило базу знаний на нашем сайте, где у нас собраны видеоинтервью по многим диагнозам от ведущих специалистов страны (ДЦП, гидроцефалия, эпилепсия, ЧЛХ, Spina Bifida и другие).

ВСЕ ПОДРОБНЫЕ ЕЖЕМЕСЯЧНЫЕ ОТЧЕТЫ ЗДЕСЬ