В том числе и о нашем Пете, которому мы с вами помогали на протяжении нескольких лет, и который сейчас живет и работает самостоятельно. А ведь парня после 18 лет ждал психо-неврологический интернат.
О том, кто помог и насколько сложно жить с таким диагнозом - читайте в статье.
ИСТОРИЯ ПЕТИ:
Я родился в Калининградской области. Роды случились раньше срока и были сложными, а мое состояние — тяжелым. Мама не горела желанием воспитывать такого малыша и отказалась от меня. Так я попал в дом ребенка, а в четыре года — в детский дом инвалидов (ДДИ) «Маленькая страна».
В детстве мне сделали несколько операций, но после них была необходима реабилитация, а я ее не получал. Дело в том, что в Калининградской области нет хороших реабилитационных центров. К тому же ДДИ расположен на окраине региона, на границе с Польшей. Дорога от детдома до больницы занимает несколько часов на машине, а до федеральных медцентров нужно лететь из Калининграда.
Из-за отсутствия лечения мое состояние никак не улучшалось, так что первые 15 лет жизни я провел в инвалидной коляске.
С 2019 года с «Маленькой страной» начал сотрудничать фонд «Ты ему нужен» . В 2021 году по программе «Маршрут здоровья сироты» НКО привезла в ДДИ бригаду врачей из федеральных клиник. Ортопед Станислав Вячеславович сказал, что меня можно поставить на ноги. Чтобы разогнуть колени и стопы и начать ходить, необходимы были две операции — по удлинению сгибательной мышцы голени и ахиллопластика .
Требовалось собрать деньги на дорогу до Петербурга и на няню: без сопровождения взрослого меня бы не взяли в больницу. Операции и реабилитация после них были бесплатными. Фонд открыл сборы в приложении Tooba, и его пользователи пожертвовали мне больше 80 000 ₽ на покупку авиабилетов, а также на оплату няни.
После операции я прошел четыре курса реабилитации в Петербурге, что заняло три года. Мне кололи препараты для расслабления мышц, а затем я выполнял комплексные упражнения и занимался на локомате — роботизированном ортопедическом тренажере для восстановления навыков ходьбы. Еще мне делали массаж и парафинотерапию .
Реабилитация была тяжелой и болезненной, и я несколько раз просил ее прекратить. Но врачи не дали мне так просто сдаться. Также меня поддерживала нанятая на период лечения няня Татьяна.
На ноги я вставал постепенно, поначалу — буквально на пару минут. К четвертой реабилитации сделал первые шаги. Сегодня могу передвигаться самостоятельно, на ходунках.
Инвалидную коляску я отдал в фонд: не хочу ее видеть, а тем более возвращаться к тому состоянию.
Если бы не помощь НКО и сбор в приложении Tooba, я бы никогда не встал с кресла. Скорее всего, после 18 лет меня бы отправили в психоневрологический интернат, а это дорога в один конец. Там меня бы ждал узкий, серый и скучный мир: ни самостоятельной жизни, ни своей квартиры, ни семьи.
С декабря 2022 года я живу во Всеволожске Ленинградской области. Фонд «Ты ему нужен» сотрудничает здесь с Мультицентром социальной и трудовой интеграции. В центре мне предоставили жилье и помогли обучиться на упаковщика.
В мае 2023 года я окончил курс, получил диплом, и мне предложили работу при Мультицентре. Тогда организация получила заказ на лоскутные сети для военных, и с тех пор я занимаюсь их изготовлением. Это несложная, но монотонная работа.
Прохожу практику на профессию упаковщика. Обучение заняло полгода
Сейчас я живу рядом с Мультицентром. Мне предоставили комнату в доме с сопровождаемым проживанием . У меня общая кухня с другими ребятами, которые вместе с сопровождающими помогают мне закупать продукты и готовить. Свою комнату я убираю сам. Это дается с трудом: когда стою, одной рукой приходится опираться на трость. Очень помогает робот-пылесос. Шучу, что мою полы, сидя на стуле.
Мои будни проходят по однообразному сценарию: утром иду на работу, вечером — домой. Большую часть свободного времени провожу один. Люблю собирать пазлы, а еще — петь. Нравится российская поп-музыка, особенно певец Шаман.
На выходных я часто встречаюсь с волонтерами «Ты ему нужен». Они навещают меня, мы вместе ходим в кино, театры или просто гуляем. Кураторы фонда всегда на связи, и я могу позвонить им и рассказать о своих проблемах. Также Мультицентр часто устраивает экскурсии в Петергоф, на которые я езжу вместе с другими подопечными.
Людям с ДЦП очень не хватает общения, и мне повезло, что у нас в городе есть такие группы. Однако мне хочется еще больше поддержки и контакта. Мне пока не удалось ни с кем близко подружиться в Мультицентре. Чтобы общаться, я освоил компьютер, научился пользоваться интернетом и завел аккаунт во «ВКонтакте».
Я приехал в Санкт-Петербург в торговый центр, чтобы купить ноутбук. Деньги на него заработал сам. Я никогда раньше этого не делал, поэтому выбор дался трудно. С крупными покупками мне помогают кураторы фонда и волонтеры
Иногда я посещаю других подопечных фонда. Например, во время лечения и реабилитации я познакомился с Мариной, которая росла в ДДИ в Свердловской области. Из-за ДЦП и сильнейшего болевого синдрома она с трудом ходила. «Ты ему нужен» при поддержке Tooba профинансировал ее лечение и реабилитацию в Петербурге, где мы и познакомились. Именно Марине досталась моя коляска — она нужна была ей после операции на ногах.
В марте 2024 года куратор фонда отвез меня в Токсово — пригород Петербурга, где Марина восстанавливалась в Детском хосписе. Ей как раз исполнилось 18 лет, и я поздравил ее с днем рождения. В 2024 году она тоже будет учиться в Мультицентре, и мы будем видеться чаще.
На последней реабилитации в центре им. Альбрехта я встретился с другой своей подругой. Ее тоже зовут Марина, мы познакомились еще в ДДИ. Средства на ее реабилитацию также собирала платформа Tooba
Мне по-прежнему нужно носить ортезы, специальные стельки и использовать трости — средства реабилитации необходимо периодически менять. Что-то из этого я могу приобрести сам или получить от государства, а остальное мне помогают покупать неравнодушные друзья фонда и волонтеры.
Врачи говорят, что для реабилитации мне нужно как можно больше двигаться, иначе я рискую утратить приобретенные навыки и могут начаться осложнения. Я следую их рекомендациям каждый день. Ближайшая цель — использовать только одну трость. Уже сейчас я могу пройти несколько шагов совсем без нее, так что должен справиться.
Я мечтаю купить собственную квартиру, откладываю деньги с зарплаты. Увы, я не могу претендовать на жилье от государства как сирота: когда мне было 15 лет, мама восстановилась в родительских правах, хотя и не общалась со мной. Но я уверен, что смогу добиться этой цели, ведь всего несколько лет назад я не ходил, а мир ограничивался стенами детского дома.
Поговорил с героями: Сабур Ибрагимов
