На проблему нехватки профильных специалистов первыми обратили внимание волонтеры.
В России началась реорганизация системы оказания медицинской помощи детям с заболеваниями головного мозга. В настоящее время в Минздраве создается рабочая группа по детской нейрохирургии и готовятся клинические рекомендации, которые примут до конца 2016 года.
Как сообщили «Известиям» в Минздраве, в ведомстве весной появилась новая должность — главный детский нейрохирург. Им стал профессор ФГАУ «НИИ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко», заведующий детским нейрохирургическим отделением Сергей Горелышев. До конца августа появятся восемь должностей главных нейрохирургов по федеральным округам, затем — главные нештатные специалисты в регионах.
— В настоящее время под руководством профессора Горелышева формируются рабочая группа и профильная комиссия Минздрава России по детской нейрохирургии, в функции которых входит координация соответствующей медицинской помощи детям, в том числе больным гидроцефалией, — рассказали «Известиям» в Минздраве. — Будут разработаны и утверждены профильными медицинскими профессиональными некоммерческими организациями клинические рекомендации.
Как рассказал «Известиям» Сергей Горелышев, в детской нейрохирургии сейчас нет вертикали — центральные учреждения с региональными никак не связаны. А главная проблема в том, что не во всех регионах страны есть детская нейрохирургия. В настоящее время специалисты создают систему оказания помощи, которая бы обеспечила полное покрытие территории России: какие-то регионы, где отсутствует детская нейрохирургия, будут направлять пациентов в соседние регионы, где-то детей будут отправлять на лечение напрямую в Москву.
От отсутствия единой в стране системы оказания нейрохирургической помощи больше всего страдают сироты. Родная мать будет использовать любой шанс вылечить своего ребенка и при необходимости повезет его хоть на другой конец страны, где есть специалисты, способные оказать помощь. Опекуном сироты является главврач дома ребенка. Будет ли он направлять ребенка на операцию в лучшие медучреждения страны, при нынешней системе полностью зависит от его инициативы.
Особенно это заметно на примере сирот, больных гидроцефалией (водянка головного мозга). Часто это заболевание можно практически полностью вылечить, если на ранней стадии сделать операцию. В некоторых случаях назначают медикаментозное лечение. Однако многие младенцы остаются без необходимой помощи.
Частота заболевания врожденной гидроцефалией составляет три случая на 1 тыс. новорожденных. За рубежом научились справляться с этой болезнью. В Германии вылечивают 98% детей, в Израиле 85%. В России точную статистику никто не ведет, нет данных и о смертности.
В этом году волонтеры общественной организации «Ты ему нужен» провели мониторинг, по итогам которого выяснили, что в домах ребенка и детских домах-интернатах живет около 700 детей, страдающих гидроцефалией. Они написали письмо руководству Минздрава, в котором просили обратить внимание на проблему.
Как сообщили в Минздраве, в июне 2016 года ведомство провело видеоселекторное совещание с представителями регионов, в ходе которого обсуждались вопросы оказания медицинской помощи детям, в том числе с гидроцефалией.
— Сейчас в домах ребенка, как правило, ждут ежегодной медкомиссии, чтобы принять решение о лечении таких детей, а к этому времени болезнь может зайти так далеко, что спасти ребенка будет уже невозможно, — рассказала «Известиям» основатель фонда Ирина Васильева.
По действующим нормативным документам главврач дома ребенка должен показать своего подопечного специалистам медучреждения из своего региона. И если этот нейрохирург в регионе принимает решение, что ребенку нельзя помочь, это становится приговором: обращаться в столичные клиники к самым квалифицированным и опытным специалистам руководители детских учреждений не обязаны. Кроме того, как уже говорилось, не во всех регионах есть такие специалисты, и это тоже лишает шанса на выздоровление многих детей.
— Если местный нейрохирург сказал, осмотрев ребенка, что сделать уже ничего нельзя, для главврача дома ребенка это истина в последней инстанции, — говорит Ирина Васильева. — По существующим протоколам он не должен больше ничего делать. И это при том, что во многих областных нейрохирургических отделениях оборудование далеко не всегда позволяет делать то, что делается в Москве и в Питере.
— Шунтирование — довольно простая операция, одна из самых простых в детской нейрохирургии, — поясняет главный детский нейрохирург Минздрава Сергей Горелышев. — К нам в НИИ Бурденко поступают больные, требующие высокотехнологичной помощи и высокой квалификации. Больным гидроцефалией, как правило, не требуется помощь врачей высокой квалификации. Но есть регионы, в которых вообще нет детской нейрохирургии, и отправлять оттуда детей можно только в центральные федеральные учреждения. Есть такая проблема, и мы сейчас ею занимаемся.
Ранее «Известия» уже сообщали, что лучшие профильные медучреждения Москвы без проблем берут на лечение сирот с тяжелыми заболеваниями со всей России, однако на местах персонал далеко не всегда старается использовать эту возможность.
— Главврач дома ребенка в Рязани рассказывала, что после того, как местный нейрохирург, осмотрев больного малыша, говорит «я не возьмусь», она садится и «гуглит» информацию о федеральных учреждениях, — говорит Ирина Васильева. — При этом из бюджета перевозка ребенка из одного региона в другой не оплачивается, и у таких учреждений, где главврачи проявляют инициативу, есть договоренность с местными благотворительными фондами. Они собирают деньги на переезд и на оплату услуг сопровождающей няни.
В сентябре пройдет видеоконференция с участием ведущих нейрохирургов, на которой обсудят «дорожную карту» по борьбе с детской гидроцефалией, разработанную общественными организациями. В частности, в этом документе предлагается внести изменения в протокол по оказанию помощи при детской гидроцефалии. Ключевое предложение — обязать официальных опекунов отправлять детей-сирот, на которых местный нейрохирург поставил крест, на осмотр к специалистам федеральных учреждений.
Еще одна проблема заключается в том, что работу главврачей домов ребенка почти не проверяют: прокуроры, приходящие с проверками, не имеют медицинского образования, а для региональных уполномоченных по правам ребенка и волонтеров информация о его здоровье закрыта и охраняется законом о неразглашении. В связи с этим предлагается создать органы общественного контроля в домах ребенка и других сиротских учреждениях, в состав которых войдут детские омбудсмены, представители общественных организаций и независимые медицинские эксперты.
Источник: Известия
Автор: Роман Крецул
