Проект "Маршрут здоровья сироты" шел с июля 2020 по август 2021 гг., помощь получили 184 ребенка-сироты и 182 семьи.
На 1-м этапе, летом 2020 года, мы проанализировали прошлый опыт и уточнили план работы. Цель была составить тяжело больным воспитанникам 7 сиротских учреждений персональный маршрут здоровья и выполнить его, научить персонал учреждений новым подходам к уходу и реабилитации детей, улучшить качество жизни, сделать для каждого ребенка все возможное на современном уровне развития медицины, интегрируя возможности государственных и коммерческих структур с привлечением благотворителей и волонтеров. Преодолеть отношение к тяжело больным детям как к безнадежным и дать им шанс на более здоровое и счастливое детство. Ключ к успеху - вовлеченность сотрудников учреждений.
Команда проекта на 1-м этапе уделила внимание объяснению сути проекта руководителям Интерес вызвал вебинар по обмену опытом, где руководство и работники Петрозаводского дома ребенка поделились историей сотрудничества с МБОО "Ты ему нужен" в проекте «МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ». Началась наша работа в 2018 г. с недоверия врачей, медсестер, воспитателей. С каждым новым выездом и обучением, вовлеченность сотрудников возрастала, дети начали получать не только разовую помощь от выездных бригад врачей, но и постоянный уход с учетом их рекомендаций, а также соблюдение постурального режима 24/7, использование индивидуально подобранных и настроенных ТСР. Через полтора года использование ТСР удалось внедрить как обязанность младшего персонала на группах, а медицинские работники научились самостоятельно адаптировать имеющиеся ТСР и обращаться к узким специалистам по необходимости.
Вторым этапом реализации проекта стали первичные выезды комплексных врачебных бригад, осмотры детей и консилиумы. Так, в августе и сентябре 2020 года состоялись выезды в 4 сиротские учреждения: Дом ребенка г. Советск и ДДИ "Маленькая страна" Калининградской обл., дом ребенка г. Рязань, ЦССВ "Петровский парк " г. Москва. В январе 2021 года мы смогли выехать в Дом ребенка г. Коломна Московской области. Работа со старыми участниками проекта: Лужским и Петрозаводским домами ребенка - шла дистанционно.
На первичных выездах был сходный состав специалистов: врач-невролог, эрготерапевт и специалист по техническим средствам реабилитации. Они проводили осмотр детей, консилиум с участием сотрудников сиротских учреждений. Везде были проведены практические семинары и лекции, в ходе которых удалось обучить 120 человек персонала. Осмотрен 151 воспитанник.
Третьим этапом было составление 54 дорожных карт - планов лечения и реабилитации, и их согласование с руководством сиротских учреждений. Это план обследований, консультаций, обеспечения ТСР, госпитализаций и реабилитационных мероприятий с учетом мультидисциплинарного комплексного подхода.
Четвертымм этапом была индивидуальная реализация дорожных карт. Также у детей есть общие проблемы, которые эффективнее будет решить общим мероприятием. Например, многим детям были рекомендованы консультации врача-ортопеда, диетолога-нутрициолога, пульмонолога, ортезирование, обследование и консультация эпилептолога, внесение изменений в ИПРА и т.д. Ввиду удаленности части сиротских учреждений от региональных и федеральных центров помощь востребована на месте проживания детей, поэтому мы организовали серию вторичных выездов в детские дома.
Так, например, в ДДИ "Маленькая страна" Калининградской области за 14 месяцев было выполнено 7 выездов, в которых участвовали 9 врачей и специалистов: невролога, эрготерапевта, специалиста по ТСР, нутрициолога-диетолога, двух ортезистов и двух ортопедов-травматологов, невролога-эпилептолога. В ходе этих выездов были неоднократно осмотрены 90 воспитанников ДДИ. 16 детей, нуждавшихся в спецпитании, получили его и регулярное сопровождение врача диетолога-нутрициолога. троим воспитанникам было организовано длительное сопровождение в федеральных клиниках Санкт-Петербурга, за счет средств благотворительной организации "Ты ему нужен" организованы трансферы, сопровождение персональной круглосуточной няней-сиделкой на госпитализации. 35 детей получили обследование мониторинг ЭЭГ, что позволило некоторым улучшить схемы лечения эпилепсии, снять приступы. Также врач-педиатр ДДИ "Маленькая страна" после обмена опытом самостоятельно организовала дополнительные обследования и более эффективное лечение воспитанников. Для воспитанников в ходе реализации проекта закуплено 2 вертикализатора и 1 инвалидное кресло, 5 подушек для позиционирования, изготовлено 10 пар туторов. Большинство детей смогли набрать вес, улучшить двигательные навыки.
В конце отчетного периода мы видим, в чем нуждаются дети конкретного учреждения (в примере - ДДИ «Маленькая страна») в дальнейшем: нужен выезд пульмонолога для 25 детей, внесение изменений в ИПРА многим воспитанникам и получение индивидуально адаптированных ТСР, продолжение наблюдения врачей-специалистов. Ожидают оформления квоты на ВМП и вызова на операции в НИДОИ им. Турнера 7 воспитанников, у которых есть болевой синдром. Персонал осваивает новые приемы ухода, позволяющие избежать осложнений заболеваний и повысить качество жизни.
Самые сложные по здоровью дети получили максимальное внимание команды проекта, в виде длительного сопровождения с персональной няней-сиделкой. Так, воспитанник Рязанского дома ребенка Матвей К. в течение года с персональной круглосуточной няней прошел 5 курсов интенсивной реабилитации, 5 раз был госпитализирован, ему было приобретено 2 дорогостоящих ТСР (ходунки), организованы занятия с дефектологом, ABA-терапевтом. Начал он с плохого контроля головы и корпуса, неспособности самостоятельно сидеть, стоять, отсутствия навыков коммуникации и самообслуживания. Спустя год Матвей сам стоит и сидит, делает первые самостоятельные шаги, осваивает отдельные слова и альтернативную коммуникацию, начинает сам есть ложкой.
В проекте за год было 7 детей на длительном сопровождении в федеральных клиниках и центрах, у каждого значительная положительная динамика.
Одно из направлений проекта - перенос опыта комплексного медико-социального сопровождения детей-сирот на детей, воспитывающихся в семьях, развитие ранней помощи и профилактика социального сиротства детей с ОВЗ. Вместо запланированного одного пилотного региона нам удалось охватить два: Республика Карелия и Калининградская область, и помочь бОльшему количеству детей, чем планировалось. Было осуществлено 3 выезда комплексных бригад, в общей сложности участвовали 7 специалистов. 55 семей получили очную помощь врачей из федеральных центров в виде консультаций по месту жительства, некоторые - изготовление или закупку ТСР на благотворительной основе; 58 человек участвовали в 7 вебинарах.
Вместе с тем, стало очевидно, что подходы в работе с тяжело больными детьми, имеющими
родителей, существенно отличаются от помощи детям-сиротам, также важно учитывать региональные особенности. Не только конкретные улучшения качества жизни детей в семьях являются полезным результатом проекта, но и повышение компетентности врачей, специалистов и родителей даст накопительный социальный эффект в перспективе.
Цели проекта "МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ СИРОТЫ" были достигнуты, а количественные показатели значительно перевыполнены.
Первая цель – повышение качества комплексной медико-реабилитационной помощи детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей с нейрохирургическими и неврологическими диагнозами в условиях сиротской системы. Работа велась с учреждениями 6 регионов: Москва, Московская Рязанская область, Ленинградская, Калининградская область, Республика Карелия.
· В Москве максимальная помощь была оказана ЦССВ "Петровский парк", где прошли обучающие семинары, после осмотра составлены дорожные карты наиболее сложным воспитанникам (12 детей) и организованы мероприятия по их реализации: обследования, госпитализации, закупки ТСР. Дети вертикализируются теперь в индивидуально адаптированной технике, в частности удалось посадить воспитанника Даниила в специальное кресло. Другие ЦССВ: "Центральный", "Сколковский" принимали менее активное участие в проекте, их воспитанники получали помощь в виде сопровождения круглосуточной няни-сиделки на госпитализации
· Дом ребенка г. Рязань обладал на момент вступления в проект значительной экспертизой и опытом в области реабилитации. Тем не менее, востребованной оказалась обучающая часть проекта, с большим интересом в семинаре участвовало 34 сотрудника. Также была закуплена техника для воспитанников Киры и Александра (кресло и активная коляска), благодаря чему Кира смогла сидеть с опорой, Саша может передвигаться свободно, что способствует его социальному и интеллектуальному развитию. Однако больше всего помощи получил самый необычный ребенок из Рязани - Матвей К. Благодаря реализации своей дорожной карты на длительном сопровождении с няней-сиделкой от МБОО "Ты ему нужен" мальчик достиг удивительных результатов: стал не простодержать огромную голову, но сам сидеть, стоять, ходить с опорой, учится ходить сам, есть ложкой и даже начал осваивать горшок. Мы сняли о Матвее небольшой фильм:
· В Московской обл. мы сотрудничали с Домом ребенка в г.Коломна. Здесь тоже сильный коллектив и реабилитационный центр, и максимально востребованным были обучающие мероприятия. Семинары собрали 35 сотрудников.
· Ленинградская область почти весь период проекта была в красной зоне по ковиду, поэтому мы получали отказ руководства Лужского дома ребенка от очных мероприятий. Поэтому мы сосредоточились на помощи одному уникальному воспитаннику этого учреждения, Даниилу А. В силу заболевания ребенок вынужден жить лежа на животе, обладая при этом сохранным интеллектом. Мальчик имеет много проблем по здоровью, которые делают в том числе и прогноз для жизни неблагоприятным. Однако за время проекта, благодаря продуманной дорожной карте и совместным усилиям специалистов сиротского учреждения, клиник, благотворительных организаций, у Дани появился шанс сидеть (проведена серия из 4 операций по реконструкции позвоночника). Ребенку удалось улучшить общее состояние здоровья, благодаря лечению по урологическому профилю, а затем сложному уходу и использованию технических средств реабилитации. Благодаря партнерам из БФ Spina Bifida, Дане куплена и адаптирована специальная прогулочная коляска, и он постоянно гуляет на свежем воздухе удобно и безопасно. Все время проекта с Даней находились круглосуточные няни-сиделки от МБОО "Ты ему нужен", что позволило ему достичь успехов в социализации и развитии. С июля 2021 года по настоящее время с Даней занимается ABA-терапевт. Даня начал осмысленно говорить, вести диалог со взрослыми, выполнять их просьбы, учится сам есть ложкой (лежа на животе, так как это единственное разрешенное ему положение сейчас). Уже после завершения проекта планируется продолжить реализацию дорожной карты Дани, довести мальчика, если будет такая возможность, до навыков сидеть в активной коляске и перемещаться в ней (закупив технику при необходимости и обеспечив реабилитацию).
· Регионы Карелия и Калининградская обл. стали пилотными в области развития ранней помощи семьям, что позволило нам за счет интеграции добиться более значительных и комплексных результатов и в помощи детям,оставшимся без попечения родителей. К сожалению, Карелия тоже была почти все время проекта закрыта для очных мероприятий из-за пандемии, но в июне-июле 2021 г. удалось провести очные консультации с 7 специалистами 7 наиболее сложных по здоровью детей из Дома ребенка г. Петрозаводск. Составлены дорожные карты, и мы планируем их реализовывать даже после завершения грантового финансирования. Так, уже в сентябре 2021 воспитанник Иван Л. приглашен на операцию на глаз в федеральную клинику в Санкт-Петербурге, а затем на реабилитационный курс, везде его будет сопровождать персональная няня сиделка от МБОО "Ты ему нужен". Это должно существенно улучшить качество его жизни, так как он терял зрение, операция должна помочь, а реабилитация улучшить двигательные и коммуникационные навыки. Подобные планы есть и в отношении других воспитанников. Уже в июле 2021 г. удалось выполнить всем нуждающимся ортезирование, что должно предотвратить вторичные двигательные нарушения. Касательно вовлеченности и компетентности персонала, нужно поддерживать уже достигнутый хороший уровень.
· Наиболее впечатляющих результатов удалось добиться в помощи детям-сиротам из Калининградской обл. Начинали мы проект в этом регионе с нуля. За прошедшие 14 мес. проекта удалось очень многое, как в количественном, так и в качественном отношении. Дом ребенка в г. Советске не только смог получить для всех своих воспитанников консультации 6 разных специалистов очно, дважды ортезирование (14 изделий), 5 единиц техники, туда были выезды комплексных врачебных бригад 5 раз. 3 ребенка получили помощь в госпитализации в клиники в федеральном центре СПб. 1 ребенок - содействие семейном устройстве, сопровождение приемной семьи. Закуплено 24 технических средства реабилитации. Была произведена оплата инъекции препарата диспорт 2 детям и организация их поездки в местную коммерческую клинику для его введения. Проведен видеомониторинг ЭЭГ 6 детям.
В ходе реализации проекта возникли незапланированные моменты. Большие масштабы реализации проекта повлекли необходимость увеличения софинансирования проекта в 4,3 раза. Удалось привлечь дополнительные средства за счет благотворительных сборов, но трудоемкость проекта оказалась превышенной значительно. На момент завершения проекта очевидно, что нужно продолжать и расширять его.
Также при планировании не был учтен фактор пандемии, поэтому большинство очных мероприятий пришлось проводить с отставанием от графика, что повлекло необходимость согласовать продление периода реализации проекта на 2 месяца. Этот срок оказался тоже слишком сжатым, однако команда проекта справилась. Из-за пандемии было много дополнительных условий и требований к очным мероприятиях, что тоже повысило трудоемкость и стоимость их организации.
Еще одним неожиданным недостатком проекта стало то, что совместить помощь детям-сиротам и детям, воспитывающимся в семьях, затруднительно и требует совершенно разных подходов. И экстраполировать наш опыт "МАРШРУТА ЗДОРОВЬЯ СИРОТЫ" полностью на организацию ранней помощи семейным детям не вполне возможно, так как тут требуется совершенно другая работа с каждым родителем ребенка в отдельности, они принимают решения на других основаниях, нежели государственные опекуны - руководители сиротских учреждений. Впрочем, просветительская работа со специалистами регионов: лекции, семинары; рассылки и вебинары для родителей оказались востребованными и должны опосредованно повысить качество жизни детей. Команда проекта сделала вывод, что в дальнейшем не нужно смешивать две эти разные целевые группы: детей-сирот и детей из семей, даже при наличии у них сходных проблем и заболеваний, и в будущем планировать помощь им как два разных направления.
Проект «МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ СИРОТЫ» продолжить свою работу и после завершения поддержки Фонда Президентских грантов, так как дети-сироты нуждаются в комплексном медико-социальном сопровождении, и мы все лучше понимаем их нужды и пути решения проблем. На будущее планируем интегрировать этот проект с проектом «Ради будущей семьи», повышать качество жизни детей-сирот необходимо, нацеливаясь на их семейное устройство, чтобы повышение качества жизни было полным и устойчивым. Также возможно расширение географии проекта и описание методологии работы для дальнейшего более простого внедрения в новые учреждения.
Поддержать проект можно с помощью целевого пожертвования на программу «Своих не бросаем». Проект остро нуждается в разовых и регулярных помощниках и донорах, особенно из числа юридических лиц.
