«Сопровождение в больнице ребенка, не имеющего родителей,— это ВОПРОС ЖИЗНИ И СМЕРТИ...".
Статья с таким заголовком вышла сегодня в Коммерсанте в поддержку петиции от НКО с
требованиями создать государственную услугу сопровождения сирот в больницах.
«...Многие российские сироты в младенческом возрасте попадают в больницы, где находятся в одиночестве, без ухода и заботы.
Дети с тяжелыми заболеваниями, живущие в сиротских учреждениях, часто не могут получить высокотехнологичную медицинскую помощь, потому что уход за ними в стационаре никак не закреплен законодательством.
Российские общественные организации последние 20 лет требуют от государства создать услугу сопровождения сирот и детей без родительского попечения в больницах, но проблема до сих пор не решена. Даже соответствующие поручения президента России НЕ были выполнены правительством.
«Детей без сопровождения взрослых на сложные операции не берут»
Кристина медленно едет на трехколесном велосипеде.
Кристина идет по дорожке, держась за руку мамы.
Кристина поднимается по лестнице на второй этаж, мама страхует ее сзади.
Кристине шесть лет.
Чуть меньше года назад у нее появилась семья.
Всю свою жизнь до этого она провела в доме ребенка и больницах.
До четырех лет Кристина не вставала с кровати, потому что щуплое тело не удерживало большую голову.
У Кристины врожденная гидроцефалия — заболевание, при котором в головном мозге накапливается спинномозговая жидкость.
Если в раннем возрасте такому ребенку не сделать операцию, у него начнет расти голова, что приведет к глубокой инвалидности.
Дети с компенсированной гидроцефалией могут полноценно жить, передвигаться, посещать сад и школу.
В том регионе, где родилась Кристина, долгое время врачи не брались за такие операции.
Когда московский благотворительный фонд «Ты ему нужен» стал посещать дома ребенка и детские дома-интернаты, его сотрудники увидели там детей с огромными головами.
«Это большая проблема — высокотехнологичная медицинская помощь детям без родителей,— говорит соучредитель фонда Людмила Ушакова.—
Во многих регионах нет возможностей делать детям такие операции.
Но даже если врачи и возможности есть, детей без сопровождения взрослых на сложные операции не берут.
Также и в федеральных клиниках: нигде нет персонала, который мог бы длительно качественно ухаживать за ребенком.
Медсестра может сменить памперс, сделать укол или капельницу, но она не будет медленно кормить ребенка с ложечки, переворачивать его, делать гимнастику, легкий массаж, у нее нет на это времени.
Я видела детей, которым ставили зонды только потому, что некому было кормить их из ложечки. Маленькие дети привыкают есть через трубку, у них не развивается жевательный рефлекс, и потом многие из них так и остаются на трубках».
Кристине повезло — фонд договорился о ее обследовании в московском НИКИ педиатрии им. Вельтищева, нанял няню, директор дома ребенка позволил фонду заняться лечением девочки.
Кристина провела в Москве полтора года.
За это время ей установили шунт в голове, подлечили почки, заменили зонд гастростомой, и наконец, нейрохирург Дмитрий Зиненко сделал Кристине уникальную операцию по уменьшению головы.
«После каждой операции нужна была длительная реабилитация, и все это время с Кристиной была няня,— рассказывает Людмила Ушакова. Она многое ей дала, каждый день вертикализовала ее по рекомендациям реабилитологов, научила держать голову, девочка стала есть из ложки, развиваться, социализировалась.
Все это способствовало ее быстрейшему восстановлению.
Ни одна государственная клиника не может осуществлять такой качественный уход за ребенком — это дорого и требует другого штатного расписания».
После того как в 2019 году фонд нашел для Кристины семью, девочка встала на ноги.
Глядя на нее сейчас, трудно поверить, что еще два года назад она лежала с большой головой в кровати и не могла даже сесть.
«Качество жизни Кристины выросло, а многие дети с таким диагнозом всю жизнь лежат в кроватях и очень рано умирают,— говорит Людмила Ушакова. Получается, что часто сопровождение в больнице ребенка, не имеющего родителей,— это вопрос жизни и смерти».
В 2016 году фонд «Ты ему нужен» провел мониторинг федерального банка данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (ФБД), и обнаружил 300 анкет детей с заметной гидроцефалией, 100 из них находились в тяжелейшем состоянии. «Мы обращались в Минздрав, и нам ответили, что, по официальным данным, в сиротских учреждениях живет более 700 детей с гидроцефалией»,— рассказывает Людмила Ушакова.
Продолжение статьи читайте по ссылке:
P. S. Скрины фотографии сделаны с источника (статьи)
Подпишите петицию http://chng.it/KfCfjvpY
