ВЫЕЗД СПЕЦИАЛИСТОВ В ДДИ СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ

Вот и завершился наш выезд в ДДИ г.Карпинска по программе «СВОИХ НЕ БРОСАЕМ»

И мы рады сообщить, что он получился мега-масштабным и мега-продуктивным!

Для многих детей определили тактику лечения, у каждого появился маршрут здоровья.

Итак, только факты:

• Выездная бригада осмотрела 74 ребёнка - это настоящий рекорд!

• Четыре специалиста и два куратора участвовало в выезде:

Первые дни работали: ортопед Дарья Вячеславовна Ти-Мин-Чуа из Филатовской детской больницы, эрготерапевт Шошина Елена Анатольевна, специалист по ТСР Асеева Дарья Андреевна.

ВИДЕООТЧЕТ ОТ 17 АПРЕЛЯ

• 11 детей Ольга Борисовна сразу же определила на реабилитацию в Многопрофильный медицинский центр "Бонум" в Екатеринбурге. По каждому ребенку уже известны даты госпитализации.

• Не менее 20 детям рекомендованы изменения в ИПРА, теперь они смогут получить качественные средства реабилитации, которые подходят именно им.

Абсолютно всем ребятам даны подробнейшие рекомендации и расписаны маршруты здоровья.

• У 3 детей прямо во время приема случились судороги. Двум из них удалось купировать приступы, благодаря нашему неврологу, одному ребенку пришлось вызывать скорую.

Чтобы подобрать грамотное лечение, необходимы ЭЭГ и консультация эпилептолога. Ни того, ни другого в Карпинске нет.

Между тем, в учреждении много детей с таким диагнозом. И теперь перед нами стоит грандиозная задача привезти им ЭЭГ и эпилептолога! Это вызов. Но мы будем пытаться. И очень надеемся на вашу помощь в этом вопросе.

• Более 160 сотрудников ДДИ посетили наши лекции и практические занятия. Это тоже настоящий рекорд! Люди здесь реально неравнодушные, и это очень приятно.

ВИДЕООТЧЕТ ОТ 19 АПРЕЛЯ

ЧТОБЫ ДЕТИ НЕ ГОЛОДАЛИ

Наше знакомство с Карпинским ДДИ началось с Давида.

Когда-то волонтеры Службы мониторинга заметили его в федеральной базе. Куратор проекта «Ради будущей семьи» Кира Макарова созвонилась с домиком и рассказала, что мы можем помочь с лечением.

В прошлом году Давид вместе с сотрудниками ДДИ приезжал на консилиум. Мальчику провели полное обследование. По итогам врачи пришли к выводу, что операции ему не нужны, и дали подробные рекомендации по уходу и развитию.

Сейчас, во время выезда, мы снова встретились с Давидиком.

И увидели: сотрудники ДДИ взяли на вооружение полученные рекомендации. Им удалось вписать в программу реабилитации сложнейшую коляску, модель которой идеально соответствует потребностям мальчика. В ней Давид сможет сидеть и передвигаться максимально удобно, с учетом его диагноза.

Очень приятно, что проблемы детей волнуют не только руководство ДДИ - их понимают и стремятся решать на уровне города.

Мы пообщались с заведующей детской поликлиникой г.Карпинска. В ходе разговора поднималась тема о спецпитании для воспитанников домика.

Увы, реальность такова, что дети-инвалиды порой погибают из-за банального истощения. Ручки-палочки, тоненькие ножки, обтянутые кожей. Нередко лежачие дети выглядят именно так. При этом некоторые медики говорят: ну а что вы хотите - такая болезнь...

Неправда.

Ребенок может иметь тяжелый диагноз, но при этом не быть истощенным. Просто питание должно быть подобрано правильно. Не борщ и каша с котлетами - ослабленный организм не переварит такое меню. А специальная смесь с высоким содержанием белка, которая помогает набрать массу даже самым тяжелым детям.

У ребенка проблемы с глотанием? Выход тоже есть - установка гастростомы. Через которую ему опять-таки надо вводить смесь, а не протертую еду с обычного стола.

К счастью, в ДДИ Карпинска это отлично понимают. У 10 ребят здесь уже стоят гастростомы. Детей с белковой недостаточностью в домике немного, но они есть. Вопрос по ним будет решаться в ближайшее время.

В ходе разговора с зав.поликлиникой наши специалисты еще раз обсудили, как и чем кормить детей с недостатком массы тела. И как добиться получения специального питания от государства.

ПЕРВЫЕ ИТОГИ. МАЛЬЧИК, КОТОРОМУ СРОЧНО НУЖНО В БОЛЬНИЦУ

За первые три дня ортопед Дарья Вячеславовна Ти-Мин-Чуа осмотрела более 70 детей. По каждому из них были даны подробные рекомендации

И для некоторых этот день имел поистине судьбоносное значение.

Так, среди воспитанников есть мальчик, помещенный в учреждение по заявлению родителей. У него - профильное для нас заболевание. И хотя стоит шунт, врачи заметили «красные флаги». Это симптомы, которые говорят о том, что малышу срочно нужно в больницу. Есть большая вероятность того, что шунт не работает.

Сразу же наши Елена Черткова и Жанна Ветошкина, руководство домика и местные врачи решили вопрос о- созвонились с областной больницей и договорились о госпитализации.

Мы постараемся сделать так, чтобы ребенка сопровождала наша няня. И очень надеемся на вашу помощь, чтобы малышу не пришлось проходить этот путь в одиночестве.

МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ ДЛЯ МАШИ, МАРИНЫ И ДРУГИХ ДЕТЕЙ ИЗ КАРПИНСКА

Сложно себе представить, насколько много зависит от правильной позы. Для детей со сложными диагнозами это во многом определяет будущее.

Будет ли ребенок страдать от боли или нет? Будет ли он развиваться или медленно угасать? Сохранит ли его тело правильные пропорции или же будет безнадежно искривлено?

Во всем этом большую роль играют средства технической реабилитации. Проблема в том, что многие из них стоят дорого. Мы стараемся помочь домикам по максимуму получить все от государства. Бесплатно.

Причем получить именно то, что нужно. То, что подходит по модели, по размерам конкретному ребенку. Чтобы это действительно улучшило жизнь маленького человека, а не стало простой формальностью - когда есть ребенок и есть инвалидное кресло, в которое поместится трое таких детей.

В рамках нашего выезда в Карпинск мы провели отдельную встречу для руководства ДДИ. На ней рассмотрели все нюансы получения средств реабилитации. От внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации до разных способов их приобретения, приемки, взаимодействия с поставщиками.

Наши специалисты расписали схему получения таких средств на примере трех конкретных детей из ДДИ.

Сразу же по ходу осмотра пятерых детей отправили на рентген. Ортопед сразу же посмотрела его результаты и разработала для них маршруты здоровья.

Марина. Диагноз подтвердился. Суставы у девушки разрушаются. Операции по их замене могут сделать только когда ей исполнится 18 лет, а лучше - дождаться 20. Единственный выход сейчас - реабилитация. Она поможет укрепить мышцы, которые будут поддерживать кости. Таким образом нагрузка на суставы снизится.

Маша. Та самая девочка с фотографии из сбора на выезд. Здесь новости самые позитивные. Дело в том, что Маше запретили ходить врачи. Но девочка настолько этого хотела, что все-таки нарушила запрет. Она снова начала ходить - конечно, плохо, кривовато, но ходить. Были опасения, что у нее вывих... Но рентген показал: этого диагноза нет.

Сейчас Машу можно и нужно реабилитировать. Предварительно для нее подобрали хороший центр в регионе. Пребывание в нем будет бесплатным. Но мы хотели бы с вашей помощью предоставить Маше няню, которая помогала бы девочке и поддерживала ее.

Хорошие результаты и у других двух детей. Обследование показало: их можно вертикализировать. Еще у одного ребенка, к сожалению, обнаружен вывих. Ему такая реабилитация пока противопоказана.

ВИДЕООТЧЕТ ОТ 20 АПРЕЛЯ

Но и это еще не все. 24 апреля наши Елена Черткова и Жанна Ветошкина приехали в Екатеринбург.

- По следам выезда в Карпинск они встретились с завотделением нейрохирургии Областная детская клиническая больница Алексеем Сергеевичем Сухаревым и Андреем Владимировичем Осинцевым. Разговор получился очень плодотворным. Нейрохирургическое отделение областной больницы готово помогать всем детям из Карпинска, нуждающимся в лечении. Таких ребят там порядка 25. Поэтапно все приедут на госпитализацию.

- Съездили в местный дом ребенка. Мы уже сотрудничали с ним - снимали для малышей анкеты по программе «Ради будущей семьи». Проговорили с руководством возможность при необходимости вывозить детей на лечение в Москву и Петербург.

- Посетили ДДИ «Каравелла» и обсудили возможности сотрудничества.

Выезд закончился. Но наши кураторы будут продолжать составлять и помогать реализовывать маршруты здоровья всех детей. Это кропотливая и долгая работа.

А между тем, сбор на выезд ещё не закрыт.

ПРОСИМ ПОМОЧЬ И ЗАКРЫТЬ ДОЛГ НА ВЫЕЗД СПЕЦИАЛИСТОВ В ДДИ СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ здесь

Выезд организован при поддержке Фонда президентских грантов.