СПАСТИ ЛЮБОЙ ЦЕНОЙ
СПАСТИ ЛЮБОЙ ЦЕНОЙ
После первого поста о Димочке у меня сложилось представление, что ДДИ вообще и тот ДДИ, где находится Дима, в частности, это - ад на земле. К счастью, это не совсем так. По крайней мере, это не было так в Замятинском ДДИ. Помню, Юлия Соколова мне сказала: «Здесь не ад. Бывает гораздо хуже. К детям хорошо относятся. Колготки хоть рваные, но чистенькие». Как я рыдала тогда из-за этих колготок... 21 век. Одно из богатейших государств мира. Дети-сироты, дети-инвалиды, которых жизнь уже лишила почти всего... в рваных колготках...
Друзья! Те из вас, кто давно с нами, наверняка помнят трогательную историю Димы из ДДИ, которому повезло встретить семью несмотря на многочисленные трудности.
С тех пор прошло 2 года и уже можно подвести некоторые промежуточные итоги, ведь и Дима, и его новая семья, проделали огромную работу на пути к счастливому детству.
Мама Димы делится с вами свое историей, с чего все начиналось. Мы уверены, что её опыт будет полезен тем, кто сейчас в самом начале пути, тем, кто взвешивает и оценивает свои силы, тем, кто только думает о том, чтобы принять ребёнка в семью.
ЧАСТЬ ПЕРВАЯ. Решение, принятое сердцем.
"В начале июня будет два года с того момента, как мы официально стали опекунами Димочки. И мне хотелось бы поделиться нашей историей и нашим опытом, который, возможно, поможет в начале пути другим родителям, принявшим в семью ребёнка с тяжелой инвалидностью, а также тем, кто только готовится к принятию.
Мы узнали о Диме в октябре 2018 года из публикации фонда «Ты ему нужен».
Пост был криком отчаяния - о том, что Димочку уже перевели из дома ребёнка в ДДИ и что надежды найти Диме семью практически не осталось. На фото в публиккции маленький Димочка тянул к нам ручку.
Но самое сильное впечатление на меня произвело фото в ФБД - Дима сидел в инвалидной коляске на фоне казенного шкафа, в замусоленной футболке, смиренно сложив руки на коленях. При взгляде на эту фотографию отчётливо понимаешь, какое будущее ждёт такого ребёнка - жестокое, несправедливое будущее, которого быть не должно.
И я просто отправила мужу СМС: "Давай заберем этого ребёнка?".
Наше решение было эмоциональное. На тот момент нашему малышу, Славе, исполнилось два года и только-только стало полегче в плане ухода и быта. Слава уже начал ходить в группу кратковременного пребывания в садике, но нам еще помогали бабушка (моя мама) и няня, так как я уже вышла на работу.
Старшим детям - моему сыну и дочке мужа было на тот момент 15 и 13 лет. Дочка мужа живёт не с нами, с мамой после развода родителей, но это не сильно меняет картину - детей трое и расходы на них соответствующие.
Я не сомневалась, что мы получим положительное заключение органов опеки, поскольку у нас есть собственное жилье и уровень зарплат средний для Москвы, но при этом я понимала, что нам будет необходима отдельная няня для Димы на ближайшие несколько лет, а как выяснилось, на всю жизнь... Вариант, при котором я бы оставила работу, даже не рассматривался - на одну зарплату и со здоровыми детьми не проживëшь.
У меня педагогическое образование, и, хотя я работаю не по профессии, в педагогику я шла из желания помогать детям, которые нуждаются в поддержке.
Кроме того, столкнувшись в юности с онкологическим заболеванием, я в течение многих лет по мере возможности переводила пожертвования в фонды «Подари жизнь» и «Вера», участвовала в организации корпоративных благотворительных мероприятий, в том числе, мы с коллегами регулярно собирали деньги и нужности для детских домов.
У нас с мужем была общечеловеческая готовность стать приёмными родителями, но с практической точки зрения готовности не было, поскольку сознательно мы этот шаг не планировали.
Я думаю, большинство людей в теме приёмного родительства не раз задавались вопросом - правильно ли то, что в анкетах детей не указаны диагнозы? У меня нет однозначного ответа на этот непростой вопрос. Но могу сказать, что в нашем случае - да, это было правильно. Каждый ребёнок нуждается в любви и принятии, каким тяжелым ни было бы его заболевание.
Если бы в анкете ФБД я сразу увидела полный перечень диагнозов Димы, я бы решила, что нам не по силам принять этого ребёнка. Хорошо, что их там не было. У каждого должен быть шанс. И на первом месте для восприятия кандидатов должен быть ребёнок, а не его диагноз. Хотя бы в этом милосердна наша система усыновления.
Впрочем, мы быстро поняли, что ребёнок очень и очень непростой. Описание в ФБД совсем не радовало. Я уже не воспроизведу его дословно, но помню отрывки - «речь представлена вокализациями», «навыки самообслуживания отсутствуют», «не ходит, не стоит». Ни одного слова, которое давало бы хоть какую-то надежду.
В посте была ссылка на видео анкеты БФ "Измени одну жизнь". Из видео было понятно, что у Димы, как минимум, серьёзная задержка развития. Но, в отличие от ФБД, анкеты были сделаны с такой любовью, на которую сразу откликалось сердце.
Больше всего Диме повезло в том, что в ДДИ, куда его перевели, в качестве волонтёра находилась Юлия Соколова. Юлия рассказала нам о Димочке как человек, который любит этого ребёнка, а это очень важно - посмотреть на ребёнка глазами любящего человека.
Именно с помощью Юлии мы постепенно узнали о двух самых страшных для нас диагнозах - умеренной умственной отсталости и эпилепсии.
Скажу честно, если бы эпилепсия на тот момент не была в стадии ремиссии (около года), если бы речь шла о периодических приступах, то, я думаю, мы не решились бы принять Диму. На тот момент у меня было самое общее представление об этом заболевании, я никогда с ним не сталкивалась и просто физически не смогла бы обеспечить надлежащее лечение и уход.
К счастью, болезнь дала нам время подготовиться к ней. Первый приступ дома случился только через два года жизни в семье.
И все же несмотря на то, что болезнь была в ремиссии, узнать о том, что Дима стоит на учете у эпилептолога, было тяжёлым ударом.
Было очень страшно, много мучительных часов я провела в размышлениях о том, какой будет наша жизнь после этого шага. Воображение рисовало самые мрачные картины... Но, как говорится, глаза боятся, а руки делают. Если бы на том этапе мы изменили наше решение, это означало бы, что мы изменили себе.
Самые серьёзные сомнения были у меня в первые дни, когда я поделилась нашими планами со своей мамой. Теперь я понимаю, что это было самой большой ошибкой - рассказать маме на столь раннем этапе. Она восприняла наше решение в штыки. Более того, спровоцировала негативную реакцию моего старшего сына, и, впоследствии, понадобилось много времени и усилий, чтобы преодолеть это первое негативное впечатление старшего сына. Уже мама успокоилась и приняла Диму, а сын ещё оставался под впечатлением, которое создалось у него по причине её реакции.
Я никак не ожидала такой резко негативной реакции со стороны мамы, она буквально выбила меня из колеи. Заставила физически ощутить, что это непосильная для нас задача, что мы обречены на неудачу. Что в любом случае закончится все плохо. Я была готова отступить. Но меня очень поддержал муж. С его стороны, наоборот, была уверенность, что мы поступаем верно, и готовность отстаивать наше решение. Кроме того, нас поддержал мой папа, который сам остался сиротой в 14 лет, их с сестрой воспитывала бабушка".
"Первое, что я сделала, как только решение было принято, - связалась с региональным оператором Нижегородской области, где находится Замятинский ДДИ (http://zddi.soc52.ru/).
Дозвониться получилось с первого раза. Мне ответила замечательная женщина - Татьяна Юрьевна Безденежных. Татьяна Юрьевна - Профессионал и Человек с большой буквы, который, действительно, находится на своём месте и прекрасно выполняет свою работу.
Татьяна Юрьевна сразу поняла, о каком Диме идёт речь и в каком учреждении он находится. Пообещала оказать содействие в общении с администрацией ДДИ, в случае возникновения каких-либо затруднений. Самое главное, что наш разговор строился в позитивном ключе, ощущалось искреннее желание помочь Димочке обрести семью. Впоследствии, в процессе оформления сначала гостевого режима, а затем и безвозмездной опеки я неоднократно звонила Татьяне Юрьевне, консультировалась по различным вопросам и неизменно получала поддержку.
Окрыленная общением с региональным оператором, я стала звонить в опеку по нашему фактическому месту жительства. Какого же было моё удивление, когда сотрудница опеки отказалась даже в минимальном объëме проконсультировать меня по телефону: «Обращайтесь в опеку по месту регистрации». На мой аргумент, что я готова постоянно зарегистрироваться по адресу своего фактического проживания, но до этого хотела бы получить предварительную консультацию, ответ мне был: «Зарегистрируйтесь сначала, а потом обращайтесь».
Меня поразило такое откровенное нежелание оказать элементарное содействие, но на том этапе я решила не усугублять ситуацию, тем более что я давно уже собиралась выписаться из квартиры родителей и прописаться по месту фактического проживания.
Переоформив регистрацию, через неделю, я первый раз направилась в нашу московскую опеку. Не могу не отметить «удобство» графика работы опеки для потенциальных приёмных родителей - только один раз в неделю отдел работает до 20.00, то есть у работающего человека возможность посетить опеку, не отпрашиваясь с работы, есть только раз в неделю.
Представителю опеки оказалось достаточно задать мне единственный вопрос, чтобы составить мнение относительно моих мотивов принятия ребëнка-инвалида в семью, а именно - есть ли у нас кровные дети. Услышав, что да, кровные дети есть, сотрудница многозначительно изрекла: «Всё понятно».
Это очень страшно, конечно, что человеку, который занимается устройством детей в семью, недоступно понимание мотивации приёмных родителей. Единственный мотив, доступный для понимания, - корыстный.
Как оказалось, на нашем участке на тот момент оставался только один ребëнок-инвалид, который находился под опекой своей кровной бабушки. От другого ребёнка с инвалидностью приёмная мать планировала отказаться - не складывались отношения с кровными детьми.
Удивительным для меня образом сотрудники нашей опеки оказались совершенно не знакомы с деятельностью каких-либо благотворительных фондов, помогающих устройству в семью детей с особенностями, не были они знакомы и с примерами таких семей.
В результате я получила перечень документов и вышла со словами, что это очень печально, когда люди, которые занимаются устройством детей в семью, не понимают иных мотивов такого устройства, кроме корыстных.
На следующий день я позвонила руководителю ОСЗН и оставила жалобу на сотрудницу, с которой общалась накануне. У сотрудников опеки может быть какой угодно негативный опыт и какое угодно субъективное мнение относительно мотивов опекунов, но они не имеют право распространять их безосновательно на всех кандидатов. Сотрудник находится при исполнении своих обязанностей и должен отдавать себе отчёт в том, что имеет право говорить посетителям, а что нет. Также я попросила обеспечить, чтобы в отношении меня не допускались какие-либо действия, не соответствующие нормам законодательства, поскольку в следующий раз при любом нарушении я буду сразу обращаться в департамент.
Забегая вперед, скажу, что сейчас сотрудница опеки, о которой идёт речь, является нашим куратором уже на этапе приёмной семьи и отношения у нас благоприятные, однако удалось прийти к этому далеко не сразу.
Важно - ознакомиться с законодательством, знать свои права и настаивать на их соблюдении. Предвзятое отношение опеки не означает, что вы не добьетесь желаемого результата.
Тем не менее, визит в опеку дал мне понять, что намерения наши не вызвали какого-либо энтузиазма и желания помочь и, вполне возможно, нам станут чинить препятствия.
Поэтому нам надо было заручиться поддержкой. Кто может оказать такую поддержку во взаимоотношениях с опекой? В первую очередь, - хорошая школа приёмных родителей.
По рекомендации волонтёра фонда "Ты ему нужен" Юлии Соколовой, мы с мужем записались в школу БФ "АРИФМЕТИКА ДОБРА" (https://www.a-dobra.ru/prog/club/school/). Проходить обучение вместе мы не могли, так как один из нас должен был оставаться с младшим ребёнком. Приняли решение, что сначала курс пройдет муж, а затем я.
Курс ШПР на тот момент занимал 2-3 месяца, соответственно, оформление опеки откладывалось на полгода, а ребёнка было необходимо обследовать и лечить. Таким образом мы пришли к решению начать с гостевого режима. На данном этапе это оказался идеальный вариант для нас - для гостевого режима не требуется прохождение ШПР.
Про обучение в школе приёмных родителей и про содействие со стороны школы я расскажу позднее, когда буду писать о переходе с гостевого режима на безвозмездную опеку.
Параллельно я начала общаться с главным врачом и директором ДДИ. Благодаря Юлии Соколовой их отношение к нам не было предвзятым, хотя, разумеется, со стороны администрации ДДИ были опасения, что мы переоцениваем свои возможности и в итоге не примем ребёнка в семью.
По закону полные сведения о состоянии здоровья ребёнка могут получить только кандидаты, уже имеющие направление. Поэтому диагнозы нам, конечно, не называли. Но общее впечатление о состоянии ребёнка у нас сложилось. В ДДИ Димочку очень любили и хотели ему помочь - как минимум, дать возможность обследоваться в Москве.
После первого поста о Димочке у меня сложилось представление, что ДДИ вообще и тот ДДИ, где находится Дима, в частности, это - ад на земле. К счастью, это не совсем так. По крайней мере, это не было так в Замятинском ДДИ. Помню, Юлия Соколова мне сказала: «Здесь не ад. Бывает гораздо хуже. К детям хорошо относятся. Колготки хоть рваные, но чистенькие».
Как я рыдала тогда из-за этих колготок... 21 век. Одно из богатейших государств мира. Дети-сироты, дети-инвалиды, которых жизнь уже лишила почти всего... в рваных колготках...
Этот образ рваных колготок стал для меня лично самой наглядной иллюстрацией к социальной политике, проводимой государством. Хотя, к большому сожалению, нет недостатка в образах по-настоящему ужасающих...
22 ноября 2018 года, в мой день рождения (видимо, опека обратила на это внимание и решила выпустить заключение именно этой датой) мы получили документ о возможности принятия Димы на гостевой режим. Со дня, когда мы узнали о Диме, прошло ровно полтора месяца".
Гостевой режим мы использовали в течение полугода - с декабря по май. На начальном этапе эта форма оказалась для нас чрезвычайно практичной – мы фактически приняли ребенка, параллельно проходя обучение в ШПР.
Изначально мы предполагали, что опека оформит документы в декабре и первый раз мы заберём Диму на зимние каникулы и у нас будет достаточно времени, чтобы провести вместе. Мы очень переживали, что если с документами станут затягивать, то мы упустим эту возможность.
Но нежданно-негаданно опека превзошла наши самые смелые надежды и выдала заключение 22 ноября, аккурат на мой день рождения. До нового года оставалось почти полтора месяца, и мы решили не ждать, а привезти Диму в Москву первый раз до каникул.
Муж был настроен на то, чтобы первый раз провести время дома, дать ребёнку освоиться, наладить контакт. В целом я была согласна, но при этом понимала, что важно использовать имеющееся время с максимальной пользой для ребёнка, и поэтому стала искать возможность сделать Диме МРТ, пока он в Москве.
Это оказалось непростой задачей. Ведь МРТ надо было проводить под наркозом, а для анестезиолога требовались результаты анализов и заключения врачей. Но как получить заключение о том, что нет противопоказаний к наркозу от врачей, которые увидят такого непростого ребёнка первый раз в жизни?
Я всерьёз опасалась, что нам откажут. Но, к счастью, нам повезло. Я договорилась о платном приёме у невролога и кардиолога в детской поликлинике по нашему месту жительства. Объяснила ситуацию, что это единственная возможность сделать ребёнку МРТ, которое так ему необходимо. Врачи отнеслись с сочувствием и дали необходимые заключения.
Переживала я и из-за того, что и анализы у Димы были неидеальные - имелись отклонения в крови и моче. Я была на связи с отделением МРТ в НЦЗД на Ломоносовском проспекте, куда мы записались. Заранее направляла им результаты анализов, согласовывала возможность наркоза.
В итоге за 6 дней в Москве Дима не только познакомился с нашей семьёй, но сдал кровь из вены, посетил детскую поликлинику и прошел МРТ под наркозом.
Помню, как я не могла сдержать слёзы, прочитав заключение по результатам Диминого МРТ. Конечно, иллюзий у меня не было, но читать описание поврежденного детского мозга, изложенное сухим медицинским языком, было страшно и горько.
Результаты МРТ я направила по электронной почте Дмитрию Юрьевичу Зиненко, который ответил, что Диме необходима операция, т.к. имеет место изолированный IV желудочек.
К этой новости руководство ДДИ отнеслось без энтузиазма. Более того, стали намекать, что в любой момент в ДДИ может начаться карантин по гриппу и тогда Диму не смогут отпустить к нам на зимние каникулы. Меня охватило отчаяние! Столько усилий и всё напрасно? До весны мы не сможем ничего сделать? Что станет с Димой к этому времени?
Я была на связи с главврачом ДДИ и приводила все мыслимые и немыслимые аргументы как в пользу операции, так и поездки к нам на каникулы. В результате, когда я уже смирилась с тем, что Диме поехать к нам на каникулы не разрешат, но хотя бы обещают обсудить с областными врачами возможность операции, главврач сообщила мне, что карантин пока не вводится и они готовы отпустить Диму в Москву.
30-го декабря мы с мужем взяли день отпуска на работе, оставили младшего ребёнка с бабушкой и поехали за Димой. Ехать нам было долго. Выезжали на машине около 6 утра, добирались в ДДИ к обеду, выезжали с ребёнком обратно, когда уже вечерело. Домой возвращались глубокой ночью. Погода снежная, ветреная, дороги незнакомые. Но места очень красивые, когда ещё светло и видно, где едешь.
2019 год - первый год, который Дима встретил с нами.
Это была его вторая неделя в Москве. Мы проводили время в домашнем кругу, играли с детьми, ходили на прогулки.
Искушения отвести Диму на какое-нибудь детское массовое мероприятие у нас не было. Удовольствие и польза от подобного времяпрепровождения кажутся мне сомнительными.
Надо сказать, что с Димой не было особенно сложно. Самое главное, он хорошо переносил наши длительные поездки из-под Балахны в Москву и обратно. Его не укачивало, он не капризничал, не плакал. С заменой памперсов опыт у меня уже имелся, на периодической катетеризации он тогда ещё не был. Памперсы, лекарства и привычное для Димы детское питание были нам выданы ДДИ в достаточном количестве на период пребывания в Москве.
Конечно, я не ожидала, что в 5 лет Диме необходимо измельчать еду, как годовалому ребёнку, но блендер у нас был и мы с этим справились.
Спал Дима хорошо, не укачивал себя, только сосал пальчик. Перед сном мы слушали аудиосказки, и я с большой радостью заметила, что Дима очень позитивно на них реагирует, пытается повторять, как получается, отдельные слова. Это давало надежду на возможность развития речи.
Стало понятно, что у Димы есть потребность в занятиях с логопедом. Также за эту неделю мы провели курс лёгкого массажа. Я договорилась с массажисткой, которая до этого приходила к нашему младшему ребёнку. В общем, провели неделю спокойно, но плодотворно.
6 января мы отвезли Диму в ДДИ, Рождество встретили в заведении под названием "Балахнинская изба", кстати, очень милом. Мы старались скрасить по возможности наши непростые поездки. В этом нам помогло то, что мы нашли на букинге хороший вариант, где разместиться, - частный дом на берегу Волги, очень любезная хозяйка, несколько раз мы у них останавливались. Психологически это очень поддерживало.
В первый день после каникул я взяла полдня отпуска на работе и поехала на консультацию к Дмитрию Юрьевичу в НИКИ педиатриии им. Вельтищева. К счастью, Дмитрий Юрьевич смог меня принять и согласился переговорить по телефону с главврачом и директором ДДИ и он убедил их в том, что операция Диме необходима в самое ближайшее время, так как в любой момент изолированный IV желудочек, который давит на ствол мозга, может вызвать декомпенсацию состояния ребёнка и последствия могут быть необратимы.
Удивительно, но после этого разговора ДДИ оформил необходимые для госпитализации документы буквально за несколько дней. Анализы, правда, была возможность оперативно сделать только в платной клинике, я их оплатила.
Госпитализация была запланирована на конец января, и агентство, с которым сотрудничали "Ты ему нужен", стало искать для нас няню. Но неожиданно события развернулись непредсказуемым образом…
В ДДИ началась ветрянка. Это означало карантин и, скорее всего, до весны, как сообщила главврач, - дети будут болеть один за другим. Госпитализация и операция и даже гостевой режим становились для Димы невозможными.
Когда я услышала эту новость, то всё оборвалось внутри. Какое несчастье. Какое невезенье. Какая несправедливость. Столько усилий приложено, столько препятствий удалось преодолеть, и вот, когда оставалось совсем немного, все рушится из-за какой-то ветрянки.
Стала звонить Дмитрию Юрьевичу - что же теперь делать? Дмитрий Юрьевич предложил решение: уговаривать ДДИ отпустить Диму в Москву, в Москве выдержать три недели. Если не заболеет - можно госпитализироваться.
Я была уверена, что из ДДИ Диму не отпустят, ведь карантин уже начался, но всё-таки решила попробовать предложить такой вариант руководству. И, о чудо! Директор ДДИ пошел нам навстречу. Я думаю, им тоже было обидно за Диму.
Диму в тот же день по доверенности передали волонтёру Димочки Юлии Соколовой, а мы наутро срочно выехали за ним из Москвы. Взяли по несколько дней отпуска на работе, чтобы иметь возможность по очереди находиться с Димой, пока агентство не найдет нам няню.
Я, конечно, бесконечно благодарна своим коллегам за то, с каким пониманием и сочувствием они отнеслись ко всей нашей истории с Димой. Сколько раз мне приходилось разговаривать в рабочее время с ДДИ, с опекой, с врачами. Брать незапланированные дни отпуска, срываться, отпрашиваться. Мои коллеги очень поддерживали меня и переживали за Димку.
Вот так получилось, что уже через десять дней после возвращения из Москвы в ДДИ, Дима снова приехал в Москву. В этот раз уже насовсем.
Больше в ДДИ он не вернулся.
После того, как мы забрали Диму в Москву в третий раз, в январе 2019 года, в ДДИ он больше не вернулся.
До момента оформления постоянной опеки в июне 2019 года Дима находился у нас непрерывно в течение 4,5 месяцев. По истечении 3-х месяцев мы направляли в орган опеки по месту нахождения ДДИ заявление с просьбой продлить срок временной передачи ребёнка в связи с необходимостью послеоперационной реабилитации. Предварительно этот вопрос был согласован мной с опекой по телефону.
Самое главное, что нам позволил гостевой режим, — это незамедлительно провести Диме две жизненно необходимые операции – на головном и спинном мозге. Разумеется, проведение этих операций стало возможным благодаря сотрудничеству между «Ты ему нужен» и нейрохирургом Дмитрием Юрьевичем Зиненко, а также благодаря материальной поддержке со стороны «Ты ему нужен» и БФ "Spina Bifida" - фонды оплачивали няню для Димы до момента выписки из больницы.
Что ещё мы успели и смогли на гостевом режиме?
- начать регулярные занятия с логопедом-дефектологом,
- получить консультацию у ортопеда Дмитрия Охапкина, а также поддержку специалистов БФ "Spina Bifida",
- пройти консилиум в клинике GMS,
- построить отношения с УФМС (изначально я оформила Диме временную регистрацию в Москве, впоследствии нам было легче получить постоянную регистрацию), с поликлиникой по нашему месту жительства (прикрепила Диму к московской поликлинике, обозначила появление ребёнка-инвалида и наши планы по медицинскому обслуживанию участковому педиатру и заведующему педиатрией), с опекой (здесь было сложнее всего, но сам факт гостевого режима, я считаю, имел положительное значение для принятия опекой решения относительно установления постоянной опеки).
Кроме того, нам удалось записаться на ЦПМПК – на тот момент это было возможно не только по номеру заключения поликлиники (которое мы смогли оформить только после установления постоянной опеки), но и по номеру справки об инвалидности. Не знаю, действует ли сейчас такая возможность. На тот момент нам это очень помогло, иначе, вполне возможно, мы не успели бы пройти ЦПМПК в течение лета, поскольку запись очень плотная и записываться надо сильно заранее.
Также мы в спокойном режиме прошли обучение в замечательной ШПР БФ "Арифметика добра". Муж закончил курс ещё в декабре 2018 года, а я начала обучение со следующей группой и завершила весной.
В конце апреля мы получили социально-психологические заключения от психолога ШПР и подали комплект документов для установления постоянной опеки.
В начале пути мы сомневались – не стоит ли продолжить помощь Диме в формате гостевого режима, главным образом, потому что не были уверены в наших материальных и бытовых возможностях – прежде всего, удастся ли найти няню, которую мы сможем потянуть финансово.
Кроме того, опека вводила нас в заблуждение относительно того, что мы не будем иметь права расходовать пенсию и алименты Димы, что даже пособие на содержание мы не должны, например, тратить на логопедические занятия на дому – якобы это наша блажь, а занятия со специалистами Диме полагаются в ЦСО по месту жительства, что нельзя будет расходовать средства на консультации в частных клиниках, на качественные ТСР и т.п.
Расходы на няню я до сих пор не включаю в отчёты опекуна, хотя сейчас на няню уходит практически вся ежемесячная сумма тех средств, которые Дима получает от государства.
Более того, на этапе оформления постоянной опеки нам пытались внушить, что мы не имеем права оставлять ребёнка на попечение няни, а на этапе оформления приёмной семьи опека даже включила пункт о запрете на оставление с третьими лицами в договор о приёмной семье. После моего обращения в Департамент этот пункт исключили из договора как несоответствующий проекту типового договора. С юридической точки зрения на том этапе мне очень помогла информация, которую размещает адвокат Антон Жаров.
К сожалению, сотрудники опеки часто, либо по незнанию, либо намеренно, озвучивают требования, которые никоим образом не соответствуют закону, и поэтому информацию необходимо проверять, хотя бы самостоятельно читать в Консультанте.
Конечно, мы понимали, что гостевой режим даже при самых благоприятных обстоятельствах это не то же самое, что полноценная жизнь в семье. Окончательно мы приняли решение о переходе на постоянную опеку, когда получили список рекомендаций после консультации ортопеда во время нахождения в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Доктор подтвердил, что у Димы очень хорошие шансы встать на ноги, но для этого потребуются такие силы и средства, которые было бы невозможно обеспечить Диме в ДДИ при всём нашем желании.
Кроме того, в ДДИ было невозможно организовать периодическую катетеризацию, а это грозило серьёзными осложнениями для почек.
Помимо вышесказанного, в формате гостевого режима мы не являлись законными представителями Димы – его опекуном оставался директор ДДИ.
Мы не могли по своему желанию полноценно обследовать Диму, корректировать его лечение, планировать дальнейшие операции, вносить изменения в ИПРА, мы не получали средства на содержание ребёнка, не могли оформить его в детский сад, не могли полноценно представлять интересы Димы при работе с фондами в целях организации сборов.
Таким образом, в мае мы подали документы на установление постоянной опеки. Сотрудники опеки пугали нас, что будет необходимо прохождение психологического обследования в государственном центре и это может занять длительное время, поскольку центров мало, а кандидатов много, большие очереди. Также, что решение об установлении опеки будет приниматься на заседании специальной комиссии, которая будет созываться в опеке. В итоге, насколько мне известно, комиссия не созывалась, на психологическое обследование нас не направляли (мы запаслись заключениями от ШПР), к документам мы приложили письма от Фондов с отзывами о нас как об активных и ответственных представителях Димы и с рекомендациями о продолжении лечения и реабилитации в Москве.
Все эти меры возымели должное действие, и у опеки не оставалось иного выхода, кроме выдачи нам положительного заключения.
3 июня 2019 года мы стали официальными опекунами Димы.
2021 год.
С тех пор прошло 2 года и уже можно подвести некоторые промежуточные итоги, ведь и Дима, и его новая семья, проделали огромную работу на пути к счастливому детству.
Мама Димы делится с вами свое историей, с чего все начиналось. Мы уверены, что её опыт будет полезен тем, кто сейчас в самом начале пути, тем, кто взвешивает и оценивает свои силы, тем, кто только думает о том, чтобы принять ребёнка в семью.
ЧАСТЬ ПЕРВАЯ. Решение, принятое сердцем.
"В начале июня будет два года с того момента, как мы официально стали опекунами Димочки. И мне хотелось бы поделиться нашей историей и нашим опытом, который, возможно, поможет в начале пути другим родителям, принявшим в семью ребёнка с тяжелой инвалидностью, а также тем, кто только готовится к принятию.
Мы узнали о Диме в октябре 2018 года из публикации фонда «Ты ему нужен».
Пост был криком отчаяния - о том, что Димочку уже перевели из дома ребёнка в ДДИ и что надежды найти Диме семью практически не осталось. На фото в публиккции маленький Димочка тянул к нам ручку.
Но самое сильное впечатление на меня произвело фото в ФБД - Дима сидел в инвалидной коляске на фоне казенного шкафа, в замусоленной футболке, смиренно сложив руки на коленях. При взгляде на эту фотографию отчётливо понимаешь, какое будущее ждёт такого ребёнка - жестокое, несправедливое будущее, которого быть не должно.
И я просто отправила мужу СМС: "Давай заберем этого ребёнка?".
Наше решение было эмоциональное. На тот момент нашему малышу, Славе, исполнилось два года и только-только стало полегче в плане ухода и быта. Слава уже начал ходить в группу кратковременного пребывания в садике, но нам еще помогали бабушка (моя мама) и няня, так как я уже вышла на работу.
Старшим детям - моему сыну и дочке мужа было на тот момент 15 и 13 лет. Дочка мужа живёт не с нами, с мамой после развода родителей, но это не сильно меняет картину - детей трое и расходы на них соответствующие.
Я не сомневалась, что мы получим положительное заключение органов опеки, поскольку у нас есть собственное жилье и уровень зарплат средний для Москвы, но при этом я понимала, что нам будет необходима отдельная няня для Димы на ближайшие несколько лет, а как выяснилось, на всю жизнь... Вариант, при котором я бы оставила работу, даже не рассматривался - на одну зарплату и со здоровыми детьми не проживëшь.
У меня педагогическое образование, и, хотя я работаю не по профессии, в педагогику я шла из желания помогать детям, которые нуждаются в поддержке.
Кроме того, столкнувшись в юности с онкологическим заболеванием, я в течение многих лет по мере возможности переводила пожертвования в фонды «Подари жизнь» и «Вера», участвовала в организации корпоративных благотворительных мероприятий, в том числе, мы с коллегами регулярно собирали деньги и нужности для детских домов.
У нас с мужем была общечеловеческая готовность стать приёмными родителями, но с практической точки зрения готовности не было, поскольку сознательно мы этот шаг не планировали.
ЧАСТЬ 2. Муки сомнений.
Я думаю, большинство людей в теме приёмного родительства не раз задавались вопросом - правильно ли то, что в анкетах детей не указаны диагнозы? У меня нет однозначного ответа на этот непростой вопрос. Но могу сказать, что в нашем случае - да, это было правильно. Каждый ребёнок нуждается в любви и принятии, каким тяжелым ни было бы его заболевание.
Если бы в анкете ФБД я сразу увидела полный перечень диагнозов Димы, я бы решила, что нам не по силам принять этого ребёнка. Хорошо, что их там не было. У каждого должен быть шанс. И на первом месте для восприятия кандидатов должен быть ребёнок, а не его диагноз. Хотя бы в этом милосердна наша система усыновления.
Впрочем, мы быстро поняли, что ребёнок очень и очень непростой. Описание в ФБД совсем не радовало. Я уже не воспроизведу его дословно, но помню отрывки - «речь представлена вокализациями», «навыки самообслуживания отсутствуют», «не ходит, не стоит». Ни одного слова, которое давало бы хоть какую-то надежду.
В посте была ссылка на видео анкеты БФ "Измени одну жизнь". Из видео было понятно, что у Димы, как минимум, серьёзная задержка развития. Но, в отличие от ФБД, анкеты были сделаны с такой любовью, на которую сразу откликалось сердце.
Больше всего Диме повезло в том, что в ДДИ, куда его перевели, в качестве волонтёра находилась Юлия Соколова. Юлия рассказала нам о Димочке как человек, который любит этого ребёнка, а это очень важно - посмотреть на ребёнка глазами любящего человека.
Именно с помощью Юлии мы постепенно узнали о двух самых страшных для нас диагнозах - умеренной умственной отсталости и эпилепсии.
Скажу честно, если бы эпилепсия на тот момент не была в стадии ремиссии (около года), если бы речь шла о периодических приступах, то, я думаю, мы не решились бы принять Диму. На тот момент у меня было самое общее представление об этом заболевании, я никогда с ним не сталкивалась и просто физически не смогла бы обеспечить надлежащее лечение и уход.
К счастью, болезнь дала нам время подготовиться к ней. Первый приступ дома случился только через два года жизни в семье.
И все же несмотря на то, что болезнь была в ремиссии, узнать о том, что Дима стоит на учете у эпилептолога, было тяжёлым ударом.
Было очень страшно, много мучительных часов я провела в размышлениях о том, какой будет наша жизнь после этого шага. Воображение рисовало самые мрачные картины... Но, как говорится, глаза боятся, а руки делают. Если бы на том этапе мы изменили наше решение, это означало бы, что мы изменили себе.
Самые серьёзные сомнения были у меня в первые дни, когда я поделилась нашими планами со своей мамой. Теперь я понимаю, что это было самой большой ошибкой - рассказать маме на столь раннем этапе. Она восприняла наше решение в штыки. Более того, спровоцировала негативную реакцию моего старшего сына, и, впоследствии, понадобилось много времени и усилий, чтобы преодолеть это первое негативное впечатление старшего сына. Уже мама успокоилась и приняла Диму, а сын ещё оставался под впечатлением, которое создалось у него по причине её реакции.
Я никак не ожидала такой резко негативной реакции со стороны мамы, она буквально выбила меня из колеи. Заставила физически ощутить, что это непосильная для нас задача, что мы обречены на неудачу. Что в любом случае закончится все плохо. Я была готова отступить. Но меня очень поддержал муж. С его стороны, наоборот, была уверенность, что мы поступаем верно, и готовность отстаивать наше решение. Кроме того, нас поддержал мой папа, который сам остался сиротой в 14 лет, их с сестрой воспитывала бабушка".
"Первое, что я сделала, как только решение было принято, - связалась с региональным оператором Нижегородской области, где находится Замятинский ДДИ (http://zddi.soc52.ru/).
Дозвониться получилось с первого раза. Мне ответила замечательная женщина - Татьяна Юрьевна Безденежных. Татьяна Юрьевна - Профессионал и Человек с большой буквы, который, действительно, находится на своём месте и прекрасно выполняет свою работу.
Татьяна Юрьевна сразу поняла, о каком Диме идёт речь и в каком учреждении он находится. Пообещала оказать содействие в общении с администрацией ДДИ, в случае возникновения каких-либо затруднений. Самое главное, что наш разговор строился в позитивном ключе, ощущалось искреннее желание помочь Димочке обрести семью. Впоследствии, в процессе оформления сначала гостевого режима, а затем и безвозмездной опеки я неоднократно звонила Татьяне Юрьевне, консультировалась по различным вопросам и неизменно получала поддержку.
Окрыленная общением с региональным оператором, я стала звонить в опеку по нашему фактическому месту жительства. Какого же было моё удивление, когда сотрудница опеки отказалась даже в минимальном объëме проконсультировать меня по телефону: «Обращайтесь в опеку по месту регистрации». На мой аргумент, что я готова постоянно зарегистрироваться по адресу своего фактического проживания, но до этого хотела бы получить предварительную консультацию, ответ мне был: «Зарегистрируйтесь сначала, а потом обращайтесь».
Меня поразило такое откровенное нежелание оказать элементарное содействие, но на том этапе я решила не усугублять ситуацию, тем более что я давно уже собиралась выписаться из квартиры родителей и прописаться по месту фактического проживания.
Переоформив регистрацию, через неделю, я первый раз направилась в нашу московскую опеку. Не могу не отметить «удобство» графика работы опеки для потенциальных приёмных родителей - только один раз в неделю отдел работает до 20.00, то есть у работающего человека возможность посетить опеку, не отпрашиваясь с работы, есть только раз в неделю.
Представителю опеки оказалось достаточно задать мне единственный вопрос, чтобы составить мнение относительно моих мотивов принятия ребëнка-инвалида в семью, а именно - есть ли у нас кровные дети. Услышав, что да, кровные дети есть, сотрудница многозначительно изрекла: «Всё понятно».
Это очень страшно, конечно, что человеку, который занимается устройством детей в семью, недоступно понимание мотивации приёмных родителей. Единственный мотив, доступный для понимания, - корыстный.
Как оказалось, на нашем участке на тот момент оставался только один ребëнок-инвалид, который находился под опекой своей кровной бабушки. От другого ребёнка с инвалидностью приёмная мать планировала отказаться - не складывались отношения с кровными детьми.
Удивительным для меня образом сотрудники нашей опеки оказались совершенно не знакомы с деятельностью каких-либо благотворительных фондов, помогающих устройству в семью детей с особенностями, не были они знакомы и с примерами таких семей.
В результате я получила перечень документов и вышла со словами, что это очень печально, когда люди, которые занимаются устройством детей в семью, не понимают иных мотивов такого устройства, кроме корыстных.
На следующий день я позвонила руководителю ОСЗН и оставила жалобу на сотрудницу, с которой общалась накануне. У сотрудников опеки может быть какой угодно негативный опыт и какое угодно субъективное мнение относительно мотивов опекунов, но они не имеют право распространять их безосновательно на всех кандидатов. Сотрудник находится при исполнении своих обязанностей и должен отдавать себе отчёт в том, что имеет право говорить посетителям, а что нет. Также я попросила обеспечить, чтобы в отношении меня не допускались какие-либо действия, не соответствующие нормам законодательства, поскольку в следующий раз при любом нарушении я буду сразу обращаться в департамент.
Забегая вперед, скажу, что сейчас сотрудница опеки, о которой идёт речь, является нашим куратором уже на этапе приёмной семьи и отношения у нас благоприятные, однако удалось прийти к этому далеко не сразу.
Важно - ознакомиться с законодательством, знать свои права и настаивать на их соблюдении. Предвзятое отношение опеки не означает, что вы не добьетесь желаемого результата.
Тем не менее, визит в опеку дал мне понять, что намерения наши не вызвали какого-либо энтузиазма и желания помочь и, вполне возможно, нам станут чинить препятствия.
Поэтому нам надо было заручиться поддержкой. Кто может оказать такую поддержку во взаимоотношениях с опекой? В первую очередь, - хорошая школа приёмных родителей.
По рекомендации волонтёра фонда "Ты ему нужен" Юлии Соколовой, мы с мужем записались в школу БФ "АРИФМЕТИКА ДОБРА" (https://www.a-dobra.ru/prog/club/school/). Проходить обучение вместе мы не могли, так как один из нас должен был оставаться с младшим ребёнком. Приняли решение, что сначала курс пройдет муж, а затем я.
Курс ШПР на тот момент занимал 2-3 месяца, соответственно, оформление опеки откладывалось на полгода, а ребёнка было необходимо обследовать и лечить. Таким образом мы пришли к решению начать с гостевого режима. На данном этапе это оказался идеальный вариант для нас - для гостевого режима не требуется прохождение ШПР.
Про обучение в школе приёмных родителей и про содействие со стороны школы я расскажу позднее, когда буду писать о переходе с гостевого режима на безвозмездную опеку.
Параллельно я начала общаться с главным врачом и директором ДДИ. Благодаря Юлии Соколовой их отношение к нам не было предвзятым, хотя, разумеется, со стороны администрации ДДИ были опасения, что мы переоцениваем свои возможности и в итоге не примем ребёнка в семью.
По закону полные сведения о состоянии здоровья ребёнка могут получить только кандидаты, уже имеющие направление. Поэтому диагнозы нам, конечно, не называли. Но общее впечатление о состоянии ребёнка у нас сложилось. В ДДИ Димочку очень любили и хотели ему помочь - как минимум, дать возможность обследоваться в Москве.
После первого поста о Димочке у меня сложилось представление, что ДДИ вообще и тот ДДИ, где находится Дима, в частности, это - ад на земле. К счастью, это не совсем так. По крайней мере, это не было так в Замятинском ДДИ. Помню, Юлия Соколова мне сказала: «Здесь не ад. Бывает гораздо хуже. К детям хорошо относятся. Колготки хоть рваные, но чистенькие».
Как я рыдала тогда из-за этих колготок... 21 век. Одно из богатейших государств мира. Дети-сироты, дети-инвалиды, которых жизнь уже лишила почти всего... в рваных колготках...
Этот образ рваных колготок стал для меня лично самой наглядной иллюстрацией к социальной политике, проводимой государством. Хотя, к большому сожалению, нет недостатка в образах по-настоящему ужасающих...
22 ноября 2018 года, в мой день рождения (видимо, опека обратила на это внимание и решила выпустить заключение именно этой датой) мы получили документ о возможности принятия Димы на гостевой режим. Со дня, когда мы узнали о Диме, прошло ровно полтора месяца".
Гостевой режим мы использовали в течение полугода - с декабря по май. На начальном этапе эта форма оказалась для нас чрезвычайно практичной – мы фактически приняли ребенка, параллельно проходя обучение в ШПР.
Изначально мы предполагали, что опека оформит документы в декабре и первый раз мы заберём Диму на зимние каникулы и у нас будет достаточно времени, чтобы провести вместе. Мы очень переживали, что если с документами станут затягивать, то мы упустим эту возможность.
Но нежданно-негаданно опека превзошла наши самые смелые надежды и выдала заключение 22 ноября, аккурат на мой день рождения. До нового года оставалось почти полтора месяца, и мы решили не ждать, а привезти Диму в Москву первый раз до каникул.
Муж был настроен на то, чтобы первый раз провести время дома, дать ребёнку освоиться, наладить контакт. В целом я была согласна, но при этом понимала, что важно использовать имеющееся время с максимальной пользой для ребёнка, и поэтому стала искать возможность сделать Диме МРТ, пока он в Москве.
Это оказалось непростой задачей. Ведь МРТ надо было проводить под наркозом, а для анестезиолога требовались результаты анализов и заключения врачей. Но как получить заключение о том, что нет противопоказаний к наркозу от врачей, которые увидят такого непростого ребёнка первый раз в жизни?
Я всерьёз опасалась, что нам откажут. Но, к счастью, нам повезло. Я договорилась о платном приёме у невролога и кардиолога в детской поликлинике по нашему месту жительства. Объяснила ситуацию, что это единственная возможность сделать ребёнку МРТ, которое так ему необходимо. Врачи отнеслись с сочувствием и дали необходимые заключения.
Переживала я и из-за того, что и анализы у Димы были неидеальные - имелись отклонения в крови и моче. Я была на связи с отделением МРТ в НЦЗД на Ломоносовском проспекте, куда мы записались. Заранее направляла им результаты анализов, согласовывала возможность наркоза.
В итоге за 6 дней в Москве Дима не только познакомился с нашей семьёй, но сдал кровь из вены, посетил детскую поликлинику и прошел МРТ под наркозом.
Помню, как я не могла сдержать слёзы, прочитав заключение по результатам Диминого МРТ. Конечно, иллюзий у меня не было, но читать описание поврежденного детского мозга, изложенное сухим медицинским языком, было страшно и горько.
Результаты МРТ я направила по электронной почте Дмитрию Юрьевичу Зиненко, который ответил, что Диме необходима операция, т.к. имеет место изолированный IV желудочек.
К этой новости руководство ДДИ отнеслось без энтузиазма. Более того, стали намекать, что в любой момент в ДДИ может начаться карантин по гриппу и тогда Диму не смогут отпустить к нам на зимние каникулы. Меня охватило отчаяние! Столько усилий и всё напрасно? До весны мы не сможем ничего сделать? Что станет с Димой к этому времени?
Я была на связи с главврачом ДДИ и приводила все мыслимые и немыслимые аргументы как в пользу операции, так и поездки к нам на каникулы. В результате, когда я уже смирилась с тем, что Диме поехать к нам на каникулы не разрешат, но хотя бы обещают обсудить с областными врачами возможность операции, главврач сообщила мне, что карантин пока не вводится и они готовы отпустить Диму в Москву.
30-го декабря мы с мужем взяли день отпуска на работе, оставили младшего ребёнка с бабушкой и поехали за Димой. Ехать нам было долго. Выезжали на машине около 6 утра, добирались в ДДИ к обеду, выезжали с ребёнком обратно, когда уже вечерело. Домой возвращались глубокой ночью. Погода снежная, ветреная, дороги незнакомые. Но места очень красивые, когда ещё светло и видно, где едешь.
2019 год - первый год, который Дима встретил с нами.
Это была его вторая неделя в Москве. Мы проводили время в домашнем кругу, играли с детьми, ходили на прогулки.
Искушения отвести Диму на какое-нибудь детское массовое мероприятие у нас не было. Удовольствие и польза от подобного времяпрепровождения кажутся мне сомнительными.
Надо сказать, что с Димой не было особенно сложно. Самое главное, он хорошо переносил наши длительные поездки из-под Балахны в Москву и обратно. Его не укачивало, он не капризничал, не плакал. С заменой памперсов опыт у меня уже имелся, на периодической катетеризации он тогда ещё не был. Памперсы, лекарства и привычное для Димы детское питание были нам выданы ДДИ в достаточном количестве на период пребывания в Москве.
Конечно, я не ожидала, что в 5 лет Диме необходимо измельчать еду, как годовалому ребёнку, но блендер у нас был и мы с этим справились.
Спал Дима хорошо, не укачивал себя, только сосал пальчик. Перед сном мы слушали аудиосказки, и я с большой радостью заметила, что Дима очень позитивно на них реагирует, пытается повторять, как получается, отдельные слова. Это давало надежду на возможность развития речи.
Стало понятно, что у Димы есть потребность в занятиях с логопедом. Также за эту неделю мы провели курс лёгкого массажа. Я договорилась с массажисткой, которая до этого приходила к нашему младшему ребёнку. В общем, провели неделю спокойно, но плодотворно.
6 января мы отвезли Диму в ДДИ, Рождество встретили в заведении под названием "Балахнинская изба", кстати, очень милом. Мы старались скрасить по возможности наши непростые поездки. В этом нам помогло то, что мы нашли на букинге хороший вариант, где разместиться, - частный дом на берегу Волги, очень любезная хозяйка, несколько раз мы у них останавливались. Психологически это очень поддерживало.
В первый день после каникул я взяла полдня отпуска на работе и поехала на консультацию к Дмитрию Юрьевичу в НИКИ педиатриии им. Вельтищева. К счастью, Дмитрий Юрьевич смог меня принять и согласился переговорить по телефону с главврачом и директором ДДИ и он убедил их в том, что операция Диме необходима в самое ближайшее время, так как в любой момент изолированный IV желудочек, который давит на ствол мозга, может вызвать декомпенсацию состояния ребёнка и последствия могут быть необратимы.
Удивительно, но после этого разговора ДДИ оформил необходимые для госпитализации документы буквально за несколько дней. Анализы, правда, была возможность оперативно сделать только в платной клинике, я их оплатила.
Госпитализация была запланирована на конец января, и агентство, с которым сотрудничали "Ты ему нужен", стало искать для нас няню. Но неожиданно события развернулись непредсказуемым образом…
В ДДИ началась ветрянка. Это означало карантин и, скорее всего, до весны, как сообщила главврач, - дети будут болеть один за другим. Госпитализация и операция и даже гостевой режим становились для Димы невозможными.
Когда я услышала эту новость, то всё оборвалось внутри. Какое несчастье. Какое невезенье. Какая несправедливость. Столько усилий приложено, столько препятствий удалось преодолеть, и вот, когда оставалось совсем немного, все рушится из-за какой-то ветрянки.
Стала звонить Дмитрию Юрьевичу - что же теперь делать? Дмитрий Юрьевич предложил решение: уговаривать ДДИ отпустить Диму в Москву, в Москве выдержать три недели. Если не заболеет - можно госпитализироваться.
Я была уверена, что из ДДИ Диму не отпустят, ведь карантин уже начался, но всё-таки решила попробовать предложить такой вариант руководству. И, о чудо! Директор ДДИ пошел нам навстречу. Я думаю, им тоже было обидно за Диму.
Диму в тот же день по доверенности передали волонтёру Димочки Юлии Соколовой, а мы наутро срочно выехали за ним из Москвы. Взяли по несколько дней отпуска на работе, чтобы иметь возможность по очереди находиться с Димой, пока агентство не найдет нам няню.
Я, конечно, бесконечно благодарна своим коллегам за то, с каким пониманием и сочувствием они отнеслись ко всей нашей истории с Димой. Сколько раз мне приходилось разговаривать в рабочее время с ДДИ, с опекой, с врачами. Брать незапланированные дни отпуска, срываться, отпрашиваться. Мои коллеги очень поддерживали меня и переживали за Димку.
Вот так получилось, что уже через десять дней после возвращения из Москвы в ДДИ, Дима снова приехал в Москву. В этот раз уже насовсем.
Больше в ДДИ он не вернулся.
После того, как мы забрали Диму в Москву в третий раз, в январе 2019 года, в ДДИ он больше не вернулся.
До момента оформления постоянной опеки в июне 2019 года Дима находился у нас непрерывно в течение 4,5 месяцев. По истечении 3-х месяцев мы направляли в орган опеки по месту нахождения ДДИ заявление с просьбой продлить срок временной передачи ребёнка в связи с необходимостью послеоперационной реабилитации. Предварительно этот вопрос был согласован мной с опекой по телефону.
Самое главное, что нам позволил гостевой режим, — это незамедлительно провести Диме две жизненно необходимые операции – на головном и спинном мозге. Разумеется, проведение этих операций стало возможным благодаря сотрудничеству между «Ты ему нужен» и нейрохирургом Дмитрием Юрьевичем Зиненко, а также благодаря материальной поддержке со стороны «Ты ему нужен» и БФ "Spina Bifida" - фонды оплачивали няню для Димы до момента выписки из больницы.
Что ещё мы успели и смогли на гостевом режиме?
- начать регулярные занятия с логопедом-дефектологом,
- получить консультацию у ортопеда Дмитрия Охапкина, а также поддержку специалистов БФ "Spina Bifida",
- пройти консилиум в клинике GMS,
- построить отношения с УФМС (изначально я оформила Диме временную регистрацию в Москве, впоследствии нам было легче получить постоянную регистрацию), с поликлиникой по нашему месту жительства (прикрепила Диму к московской поликлинике, обозначила появление ребёнка-инвалида и наши планы по медицинскому обслуживанию участковому педиатру и заведующему педиатрией), с опекой (здесь было сложнее всего, но сам факт гостевого режима, я считаю, имел положительное значение для принятия опекой решения относительно установления постоянной опеки).
Кроме того, нам удалось записаться на ЦПМПК – на тот момент это было возможно не только по номеру заключения поликлиники (которое мы смогли оформить только после установления постоянной опеки), но и по номеру справки об инвалидности. Не знаю, действует ли сейчас такая возможность. На тот момент нам это очень помогло, иначе, вполне возможно, мы не успели бы пройти ЦПМПК в течение лета, поскольку запись очень плотная и записываться надо сильно заранее.
Также мы в спокойном режиме прошли обучение в замечательной ШПР БФ "Арифметика добра". Муж закончил курс ещё в декабре 2018 года, а я начала обучение со следующей группой и завершила весной.
В конце апреля мы получили социально-психологические заключения от психолога ШПР и подали комплект документов для установления постоянной опеки.
В начале пути мы сомневались – не стоит ли продолжить помощь Диме в формате гостевого режима, главным образом, потому что не были уверены в наших материальных и бытовых возможностях – прежде всего, удастся ли найти няню, которую мы сможем потянуть финансово.
Кроме того, опека вводила нас в заблуждение относительно того, что мы не будем иметь права расходовать пенсию и алименты Димы, что даже пособие на содержание мы не должны, например, тратить на логопедические занятия на дому – якобы это наша блажь, а занятия со специалистами Диме полагаются в ЦСО по месту жительства, что нельзя будет расходовать средства на консультации в частных клиниках, на качественные ТСР и т.п.
Расходы на няню я до сих пор не включаю в отчёты опекуна, хотя сейчас на няню уходит практически вся ежемесячная сумма тех средств, которые Дима получает от государства.
Более того, на этапе оформления постоянной опеки нам пытались внушить, что мы не имеем права оставлять ребёнка на попечение няни, а на этапе оформления приёмной семьи опека даже включила пункт о запрете на оставление с третьими лицами в договор о приёмной семье. После моего обращения в Департамент этот пункт исключили из договора как несоответствующий проекту типового договора. С юридической точки зрения на том этапе мне очень помогла информация, которую размещает адвокат Антон Жаров.
К сожалению, сотрудники опеки часто, либо по незнанию, либо намеренно, озвучивают требования, которые никоим образом не соответствуют закону, и поэтому информацию необходимо проверять, хотя бы самостоятельно читать в Консультанте.
Конечно, мы понимали, что гостевой режим даже при самых благоприятных обстоятельствах это не то же самое, что полноценная жизнь в семье. Окончательно мы приняли решение о переходе на постоянную опеку, когда получили список рекомендаций после консультации ортопеда во время нахождения в НИКИ педиатрии им. Вельтищева. Доктор подтвердил, что у Димы очень хорошие шансы встать на ноги, но для этого потребуются такие силы и средства, которые было бы невозможно обеспечить Диме в ДДИ при всём нашем желании.
Кроме того, в ДДИ было невозможно организовать периодическую катетеризацию, а это грозило серьёзными осложнениями для почек.
Помимо вышесказанного, в формате гостевого режима мы не являлись законными представителями Димы – его опекуном оставался директор ДДИ.
Мы не могли по своему желанию полноценно обследовать Диму, корректировать его лечение, планировать дальнейшие операции, вносить изменения в ИПРА, мы не получали средства на содержание ребёнка, не могли оформить его в детский сад, не могли полноценно представлять интересы Димы при работе с фондами в целях организации сборов.
Таким образом, в мае мы подали документы на установление постоянной опеки. Сотрудники опеки пугали нас, что будет необходимо прохождение психологического обследования в государственном центре и это может занять длительное время, поскольку центров мало, а кандидатов много, большие очереди. Также, что решение об установлении опеки будет приниматься на заседании специальной комиссии, которая будет созываться в опеке. В итоге, насколько мне известно, комиссия не созывалась, на психологическое обследование нас не направляли (мы запаслись заключениями от ШПР), к документам мы приложили письма от Фондов с отзывами о нас как об активных и ответственных представителях Димы и с рекомендациями о продолжении лечения и реабилитации в Москве.
Все эти меры возымели должное действие, и у опеки не оставалось иного выхода, кроме выдачи нам положительного заключения.
3 июня 2019 года мы стали официальными опекунами Димы.
2021 год.
Помочь сейчас 
Заполнив эту форму, вы принимаете условия публичной оферты
Политика конфиденциальности на обработку персональных данных здесь
Если вы хотите отменить подписку на ежемесячный платеж, перейдите по ссылке.
Вы можете пожертвовать картой онлайн, по SMS (СМС) или через СБП
При оплате картой выберите программу помощи. Введите сумму.
Переводы безопасны, мы работаем с CloudPayments и ЮKassa.
По умолчанию настроен разовый платеж. Выберите «Ежемесячно», если хотите заниматься благотворительностью регулярно для автоматического списания с карты указанной вами суммы каждый месяц.
Мы гарантируем прямое использование средств по назначению, работаем прозрачно и честно в рамках закона.
Посмотреть отчеты здесь
Есть вопросы? Тел. +7 (980) 453 12 80,
E-mail: gidro_detki@mail.ru
Отправьте SMS c текстом
ТЫНУЖЕН[пробел]сумма
на номер 3443
Для абонентов МТС, Билайн и Мегафон:
Отправьте SMS с текстом ТЫНУЖЕН 300
где ТЫНУЖЕН пишется вместе, а 300 – это любая сумма вашего пожертвования,
но не более 15000 рублей за один раз.
Пожалуйста, не забудьте подтвердить перевод. Это безопасно и бесплатно.
При успешном платеже вам придёт сообщение от оператора, что перевод прошел.
Чтобы подписаться на ежемесячный платеж, отправьте в ответ SMS с текстом МЕСЯЦ
Для отмены подписки на ежемесячные SMS-пожертвования отправьте слово СТОП или STOP на номер 3443.
Отправляя пожертвования, вы можете быть уверены, что они дойдут до адресата и будут использованы только в целевых нуждах.
Мы работаем открыто и прозрачно.
Посмотреть отчеты здесь
Есть вопросы? Тел. +7 (980) 453 12 80,
E-mail: gidro_detki@mail.ru
Политика конфиденциальности на обработку персональных данных здесь
ПОЖЕРТВОВАНИЕ ЧЕРЕЗ СБП (Система Быстрых Платежей)
Для оплаты сканируйте QR код в приложении своего банка
Отправляя пожертвования, вы можете быть уверены, что они дойдут до адресата и будут использованы только в целевых нуждах. Мы работаем открыто и прозрачно. Посмотреть отчеты здесь
Заполнив данную форму, вы принимаете условия оферты
Есть вопросы? Тел. +7 (980) 453 12 80, E-mail: gidro_detki@mail.ru
Политика конфиденциальности на обработку персональных данных здесь
