Каждая из этих историй - непростая, но честная, и каждая из них - доказательство, что ни на одном ребенке нельзя ставить крест.
Сегодня - о Ване и его необыкновенных родителях Татьяне и Алексее.
Ваня появился на свет гораздо раньше срока - на 27-й неделе и весил меньше килограмма. Кровной маме малыш оказался не нужен. Ваня оказался на улице - в буквальном смысле слова. Его нашли прохожие, вызвали скорую, отправили в больницу. Два месяца мальчик провел на ИВЛ, перенес много всего, с чем бы справился не каждый взрослый человек. Но он выжил.
- После рождения старшей дочери мы задумались о приемном ребенке, прошли ШПР (школу приемных родителей). В июле 2021 года раздался звонок, сотрудник опеки предложил нам познакомится с двухмесячным мальчиком, оставленным в роддоме биологической мамой, - рассказывает Татьяна.
Когда родители впервые увидели Ваню, он весил всего два килограмма.
- Мы приехали на знакомство, перед нами лежал крошечный малыш. Сердце у меня сжималось от боли: как можно было оставить свою кроху в таком состоянии и просто уйти? Врачи зачитали огромный список диагнозов, которые могут уйти со временем, а могут и сохраниться. По дальнейшему развитию прогнозов никто не давал. Близкие нас не поддерживали, все кругом были против. И все же мы решились. Наверное, главную роль сыграло то, что мы с мужем полностью поддерживали друг друга. После знакомства с малышом мы поговорили и решили, что Ваня - наш сын.
- Мысли бывали разные, и если бы не поддержка друг друга, не знаю, как бы мы с мужем это преодолели, - признается Татьяна.
Начались бесконечные врачи, реабилитации, процедуры. Многие неврологи пророчили Ване лежачий образ жизни.
Но родители не сложили руки.
Мама Вани написала в фонд сама - нашла номер на просторах Интернета. Разговор с куратором Олесей Толстых был долгим. Олеся поделилась с Татьяной информацией, посоветовала врачей. Также фонд "Ты ему нужен" помог семье с реабилитацией. И занятия дали очень хороший эффект.
Благодаря общим усилиям в свои три года Ванечка стал ходить! Назло всем прогнозам.
В ноябре 2022 в семье появился еще один сын. В то же время стало сложнее: из-за генетического заболевания Татьяна почти ослепла, у нее осталось 10 процентов от зрения обычного человека. Сейчас она может передвигаться только по квартире, на улице только с супругом.
В такой ситуации большую часть заботы о детях взял на себя Алексей. Он лежал с Ваней в больницах, на реабилитациях.
А потом на долю семьи выпало новое испытание. Осенью 2024 года Ваня резко изменился - начались круглосуточные истерики, проблемы со сном.
- Мы не узнавали его, сначала думали, может психиатрия, - рассказывает Татьяна. - На детских площадках все сторонились Ванечку, увидев его валяющимся на земле и громко плачущим. Дети отказывались с ним общаться, задавали вопросы - а что у него с головой? Форма головы и правда, необычная, но поведение больше всего их пугало поведение.
Казалось, вот она - дурная наследственность. Для любых родителей такая ситуация - серьезная проверка на прочность. Поневоле, закрадутся мысли, не было ли ошибкой принять в семью такого сложного ребенка. Но родителям Вани было не до размышлений. Вместо этого они всеми силами искали способ помочь сыну и выяснить причину его поведения.
Куратор фонда предполагала, что проблема может быть в форме головы. Точнее, в диагнозе, который так проявляется, и в его последствиях.
- К Ваниным проблема по здоровью мы были готовы: знали, что мальчика надо наблюдать у невролога, офтальмолога, что нужны реабилитации. Однако нейрохирургический диагноз стал для нас неожиданностью. О том, что у Вани преждевременное сращение черепа, нам никто не говорил, - продолжает Татьяна.
Еще до того, как у мальчика изменилось поведение, "Ты ему нужен" организовывал для него консультации нейрохирургов. Все говорили: показаний для операции нет, и родители спокойно выдыхали на некоторое время.
Но когда появились истерики и агрессия, куратор фонда организовала для Вани еще одно обследование. И посмотрев результаты, заведующий отделением нейрохирургии Института Вельтищева Дмитрий Юрьевич Зиненко ответил: нужна срочная операция.
Из-за преждевременного закрытия швов черепа мозг Вани был буквально зажат. Это не просто мешало развитию - скорее всего, причиной истерик была банальная головная боль. Благодаря вашей помощи в больнице с Ване постоянно была наша няня. И уже вскоре мальчик вернулся домой.
Недавно Ванюша с мамой были на празднике в соццентре фонда. И судя по всему агрессия и истерики - сейчас совсем не про него. Он неплохо говорит, играет и общается со сверстниками, ладит с сестрой и братом.
- Фонд - наша вторая семья. Во многих семьях есть на подхвате бабушки, дедушки. У нас не так. Не могу сказать, что близкие нам совсем не помогают, но все же основную поддержку мы черпаем от фонда. Доехать куда-то - вызываем социальное такси. Фонд помогает нам и в оплате реабилитаций, обследований. И конечно, бесценна поддержка в плане консультаций - Олеся всегда готова помочь, подсказать, куда лучше обратиться, чтобы не терять драгоценное время, - говорит мама.
- Наши планы на будущее? Конечно, главное, чего хотелось бы добиться, чтобы Ваня мог самостоятельно жить, обслуживать себя.
- Родителям, которые думают о том, чтобы принять в семью особого ребенка, могу сказать: главное - иметь поддержку, чтобы избежать выгорания. Любой ребенок требует ресурса, а ребенок с особенностями - тем более. Мы с мужем черпаем силы в друг друге. По вечерам, когда все укладываются спать, ложимся, включаем какой-то фильм, что-то обсуждаем. Такие минуты позволяют восстановить силы. А в счастливой семье счастливы и дети.
Напоминаем, что на нашем сайте собрана База Знаний по различным заболеваниям, в том числе и по краниостенозу.
История написана в рамках Месяца осведомленности о нейрохирургических заболеваниях.
Проект помощи приемным семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, поддержан БФ "Абсолют-помощь"
ПОДДЕРЖИТЕ ПРОЕКТ «СЧАСТЛИВЫ ДОМА», ЧТОБЫ ДЕТИ С ОВЗ ВОВРЕМЯ ПОЛУЧАЛИ ПОМОЩЬ!
