В детском доме Наталье сразу сказали: Гриша не будет ходить. Так считал и заведующий отделением нейрохирургии института Вельтищева Дмитрий Юрьевич Зиненко - он делал мальчику операцию, когда ему было несколько месяцев.
Но в 1,5 года Гриша за руку с мамой зашел в его кабинет. Своими ногами. И на глазах доктора выступили слезы. Наверное, это самая лучшая награда и для нас, и для врачей, и для родителей - видеть чудеса и чувствовать себя причастными к ним.
«Зачем вам такой сложный ребенок?»
Мама рассказывает:
- Я увидела пост о Грише в группе «Ты ему нужен». И сердце екнуло - возникло чувство, что это мой ребенок. Позвонила региональному оператору, мне сказали, что у мальчика гидроцефалия. Это меня не испугало. И мы с мужем поехали в Кострому знакомиться с Гришей.
Сначала мне вынесли его, и только потом зачитали медицинскую карту. Но едва взяв его на руки, я сразу поняла: что бы мне ни сказали, какие бы заболевания ни озвучили, я его здесь не оставлю. Просто почувствовала: это абсолютно мой сын.
Помимо того, что мне было известно, у Гриши оказалась и патология позвоночника - спина бифида, и синдром Арнольда Кьяри. К гидроцефалии я была готова, знала, что она скомпенсирована, ему провели операцию и у Гриши уже стоял шунт.
А вот спина бифида стала для нас с мужем неожиданностью. В доме ребенка сказали: зачем вам такой сложный ребенок, ходить он не будет, единственное что вы сможете - посадить его в подушках. Но я уже была уверена, что заберу Гришу. Тогда заведующая обратилась к мужу: "понятно, женщинам свойственна эмоциональность, но хоть вы объясните жене, такой мальчик - это постоянное лечение, вы ее дома не будете видеть".
Но нас это не остановило.
У меня есть подруга, которая воспитывает двоих детей со спина бифида. Я поговорила с ней, она сказала: да, может так быть, что ребенок не будет ходить. Но если вы готовы к инвалидной коляске, то ничего страшного нет. Также я стала много читать и про гидроцефалию и по итогу была информационно подготовлена, узнала все основные моменты, что надо делать, а что, наоборот, нельзя.
А еще я активно общалась с куратором «Ты ему нужен» Олесей Толстых. Меня волновало, с чего нужно начинать решать Гришины проблемы, куда лучше обратиться, где искать специалистов. Олеся очень поддержала меня. И я успокоилась, потому что знала, что точно не останусь с проблемами один на один.
Когда Гришу увозили на операцию, он улыбался
- Гриша быстро влился в нашу большую семью, другие дети тепло приняли его. И это неудивительно. Гриша - мальчик с очень светлой душой. Чего ему только ни приходилось пережить, даже в самых тяжелых обстоятельствах он улыбается.
Представляете, ребенку плохо, больно, но на лице у него улыбка. Единственное, что меня утешало в такие моменты - то, что теперь он не один, рядом с ним была я. Увозили на операцию - улыбается, привезли после наркоза - улыбается. На него даже из других отделений ходили посмотреть, такой светлый ребенок.
В чем-то работники доме ребенка оказались правы. Наша жизнь действительно проходит между больницами. Не все вопросы удается решить в Самаре, где мы живем. Проходим лечение и в Москве, Санкт-Петербурге. Какие-то вопросы решаем планово, но случаются и экстренные ситуации.
Подозрение на сбой в работе шунта, и вот я среди ночи звоню Олесе: что делать, куда бежать, ведь у нас в Самаре с программируемыми шунтами, как у Гриши, обращаться не умеют. И она помогает.
Фонд «Ты ему нужен» вообще большая поддержка для нас. Нам оплачивают КТ, МРТ, за что мы очень благодарны. и Олеся всегда готова поддержать советом, консультацией, просто добрым словом. Без этой помощи, конечно, было бы очень трудно.
Также фонд "Ты ему нужен" оплачивал консультации нейрохирурга по основному диагнозу Гриши, настройку нейростимулятора.
Он не должен был ходить
А вот в плане физического развития прогнозы врачей не сбылись. В 10 месяцев, когда мы забрали Гришу, он мог только ползать по-пластунски. Отталкивался руками, а ноги не шевелились. Дома я сразу стала высаживать его в ходунки. Сначала он просто сидел в них, потом начал опираться ножками, отталкиваться. А через 1,5 месяца он сам сел в кроватке! Я захожу в комнату, а он сидит, улыбается.
В 1,5 года мы с Гришей пришли на прием к Дмитрию Юрьевичу Зиненко. Дмитрий Юрьевич делал сыну операцию, когда ему было несколько месяцев. И вот Гриша на своих ногах заходит к нему в кабинет.
«Это что, Гриша? - спрашивает Дмитрий Юрьевич. - Но с его ситуацией он ведь не должен был ходить».
«А он не ходит, бегает», - отвечаю я .
И на глазах у Дмитрия Юрьевича выступили слезы…
Главное - иметь крепкий тыл
Сейчас мы готовимся к школе. Гриша развит, на мой взгляд, даже лучше многих своих сверстников. Интересно рассуждает, такое нечасто встретишь. В наших ближайших планах - провести операцию по урологии.
Также недавно мы прошли программу управления кишечником. Надеемся, это позволит сделать жизнь сына комфортной и в идеале отказаться от подгузников.
Что бы я пожелала тем, кто думает принять в семью ребенка с диагнозом? Знаете, я не могу сказать: ничего не бойтесь, берите! Тут надо быть готовым к тому, что здоровьем ребенка нужно будет серьезно заниматься. Не получится просто посадить его дома и жить как прежде.
И конечно, необходимо, чтобы у вас был тыл. Не только фонды, которые готовы поддержать, хотя это, безусловно, очень важно. Но и близкие. Мой тыл - мои муж и дети. Старшие дети приглядывают за младшими, пока мы находимся в больнице. Папа всегда сам отвозит нас на госпитализации и забирает.
Если у вас есть поддержка, если вы готовы заниматься здоровьем ребенка, - тогда у вас все должно получиться. Про себя могу сказать: с Гришей я поняла, что спина бифида это совсем не так страшно, как можно было бы представить. Думаю, я готова была бы взять еще ребенка с таким диагнозом.
Напоминаем, что на нашем сайте собрана База Знаний по различным заболеваниям, в том числе и по спина бифида и гидроцефалии.
История написана в рамках Месяца осведомленности о нейрохирургических заболеваниях.
Проект помощи приемным семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, поддержан БФ "Абсолют-помощь"
ПОДДЕРЖИТЕ ПРОЕКТ «СЧАСТЛИВЫ ДОМА», ЧТОБЫ ДЕТИ С ОВЗ ВОВРЕМЯ ПОЛУЧАЛИ ПОМОЩЬ!
