Четыре года назад мы объединились, чтобы помочь этому мальчику из Уфы. Помните?
Когда Валере было 3 месяца отроду, к нам за помощью обратился его отец Виталий. Он был в отчаянии. После родов трагически умерла его жена. Новорожденному сыну, имеющему нейрохирургическое заболевание головного мозга, врачи не давали шансов...
В регионе должная помощь Валере не оказывалась. Всё, что смогли предложить убитому горем отцу - написать заявление на временное размещение Валеры в государственном учреждении на ближайшие 6 месяцев, фактически - на жизнь в больнице с последующим проживанием в доме ребёнка.
Мы показали результаты обследования Валеры Дмитрию Юрьевичу Зиненко, и он сказал, что ждет мальчика на операцию в НИКИ Вельтищева. Однако врачи на месте не хотели его отпускать. Дело дошло до того, что мы опубликовали открытое письмо, которое подписали около тысячи человек.
Подключился местный Минздрав и Минздрав РФ, был организован телемост между Институтом Вельтищева и больницей. Подключились представители Федерального Совета отцов при Уполномоченном по правам ребенка РФ…
29 марта 2021 года Валера с папой выехали в Москву.
Но что этому предшествовало!
Рассказывает куратор МБОО «Ты ему нужен» Олеся Толстых:
«...За кадром кипела работа, переговоры с "большими" людьми, с врачами из НИКИ педиатрии им. Вельтищева, с папой Валеры, снова с НИКИ...
Ежедневно. По несколько раз в день.
Нервы были на пределе, потому что всё было, как всегда «в ручном управлении».
Несколько раз казалось, что ничего не получится. И поверьте, непросто казалось.
Как же отчаянно хотелось помочь Валере!!!
Врачи из института педиатрии им.Вельтищева дважды высылали вызов на госпитализацию Валеры в ГДКБ N17, но ребёнок был нестабилен. Уфимские нейрохирурги убеждали, что транспортировка невозможна, ребёнок не долетит. Всё это время Валера был в реанимации. Один.
Отдельная история с бюрократическими проволочками... Даже не станем их живописать.
И вот, наконец, долгожданное заключение консилиума местных врачей: "Ребёнок транспортабелен".
Республика выделила сопровождение для Валеры - врача-реаниматолога и оплатила авиабилеты реаниматологу и его спецоборудованию.
Свой билет оплатил папа.
До аэропорта Валеру везла карета уфимской "Скорой помощи", а в Москве, из аэропорта в федеральную клинику - "Скорая" НИКИ им. Вельтищева.
Это была целая спецоперация, которая готовилась почти месяц, и нас всех трясло мелкой и крупной дрожью - получится или нет?
И мы до последнего не верили, ожидая очередного "ребёнок нетранспортабелен".
И только когда Валеру госпитализировали, мы выдохнули.»
Мы не раз видели, как родители отказываются даже от более легких по здоровью детей. Но несмотря на сложнейшую ситуацию Виталий не отказался, не бросил сына.
Да, мы и дальше не оставили этих смелых мужчин один на один. Куратор была постоянно на связи. С вашей помощью мы приобрели специализированные ТСР (средства технической реабилитации): вертикализатор, кресло-коляску, прогулочную коляску, обеспечили мальчика спецпитанием, оплатили реабилитацию в уфимском реабилитационном центре, организовали консультации со специалистами: нейрохирургом, нутрициологом, эрготерапевтом, ортопедом и пр.
Их жизнь постепенно наладилась. А потом... потом Валера всех удивил.
Мальчик, которому пророчили паллиативный статус, начал развиваться и почти догнал сверстников. Стал держать голову, переворачиваться. Сел, встал на ноги. Начал ходить.
Да, всему этому предшествовали постоянные реабилитации, занятия. Было ещё несколько операций.
- Конечно, я даже не ожидал такого, - признается папа. - Все происходило постепенно. В какой-то момент стало понятно, что Валера уже точно встанет на ноги. Сначала он передвигался вдоль стеночки, а потом пошел сам.
Сегодня день отца и сына проходит по четкому расписанию. 6 утра — подъем. Завтрак, утренние процедуры. Игры, сон. Обед — и Виталий с Валерой идут гулять. Потом полдник, игры, занятия, ужин. В 22 часа — сон. Иногда в гости приходит бабушка. Виталий вполне привык к такому расписанию. Ведь не первом месте для него сын.
- Какой сейчас Валера? Это ребенок-бандит, - улыбается папа. - Ему везде надо залезть, все потрогать, все кнопки понажимать. На улице любит кататься на трехколесном велосипеде.
У Валеры есть некоторое отставание от сверстников. Он пока не говорит предложениями, только отдельные простые слова. Чтобы преодолеть это, с мальчиком занимается специалист. Возможно, речь станет лучше и когда Валера пойдет в садик: сейчас он стоит в очереди, ждет места.
- Какая у меня мечта? Самая обычная. Чтобы Валера был самостоятельным. Чтобы пошел в школу и хорошо учился. А пока я просто принимаю ситуацию такой как есть и радуюсь каждому дню, проведенному с сыном, - говорит папа.
Напоминаем, что на нашем сайте собрана База Знаний по различным заболеваниям, в том числе и по гидроцефалии.
История написана в рамках Месяца осведомленности о нейрохирургических заболеваниях.
Проект поддержан Фондом президентских грантов.
ПОДДЕРЖИТЕ ПРОЕКТ «СЧАСТЛИВЫ ДОМА», ЧТОБЫ ДЕТИ С ОВЗ ВОВРЕМЯ ПОЛУЧАЛИ ПОМОЩЬ!
