«Посмотрите Анину видеоанкету. И вы увидите уже не 5-ю группу здоровья, а живого, милого, любознательного ребенка, которому очень нужно в семью!
Какое будущее ждет девочку? Будут ли в ее жизни игры на площадке, школа, поездки на дачу, походы в театр и зоопарк… Или же только казенные стены госучреждений?»
Этот пост об Ане вышел в группе "Ты ему нужен" в ВК летом 2023 года. И тогда действительно было совершенно непонятно, сможет ли девочка когда-нибудь покинуть стены ДДИ (детский дом-интернат для инвалидов).
Аня появилась на свет с патологией спинного мозга. Из-за этого девочка не может ходить, также у нее есть проблемы с выделительной системой.
Среди ее документов в опеке были отказы кровных родных: мамы, папы, тети, бабушки и дедушки. Причина: «по семейным обстоятельствам».
Еще там лежала одна-единственная фотография и маленькая икона. Как она там оказалась - непонятно.
«Я увидела Аню среди детей, где каждый лежит и погружен в себя, свой мир. Увидела похудевшего от стресса ребенка и ее мольбы: «Принеси мне Никиту»».
Как бы то ни было, путь Ани был предопределен. Дом ребенка, ДДИ. Она жила в одной группе с Никитой-«рыбкой». Потом по возрасту ее перевели в другую группу. Аня оказалась в палате для неговорящих и неходящих детей. И потихоньку стала деградировать.
Волонтер фонда в Новосибирске Юля Галагуз писала:
«Помню день, когда я навестила ее в новой группе. Как увидела Аню среди детей, где каждый лежит и погружен в себя, свой мир. Увидела похудевшего от стресса ребенка и ее мольбы: «Принеси мне Никиту». Как неделю я ревела белугой от того, что я совсем ничего не могу сделать».
Сотрудники фонда писали по Ане обращения, запросы, сняли видеоанкету. Благодаря упорству Юлии и куратора службы мониторинга "Ты ему нужен" Ольги Михайловой, была достигнута договоренность - привезти девочку на обследование в Москву. Аня прошла консилиум в институте имени Вельтищева.
Но – главное – в жизни Ани появилась Татьяна. Ее решение взять Аню в семью не было мгновенным. И у Татьяна, и у ее мужа Игоря были сомнения. Но постепенно картинка сложилась. Татьяна много общалась с родителями, которые растят детей с такими диагнозами. И поняла: если они смогли, сможет и она.
Сначала Татьяна взяла Аню на гостевой режим.
«Аня и Таня дружат уже три месяца. Аня стала хныкать, проговаривать свои чувства. У нее увеличился словарный запас, она совсем по-другому общается и это заметили все, - писала о том времени Юля Галагуз. - Знаете, дети из детских домов не плачут. Они могут разрешить своим чувствам выйти наружу, если рядом взрослый, которому не безразлично, когда можно получить капельку тепла и сочувствия.
Про Аню говорили, какие бы процедуры ей не делали, идеальный ребенок. Молчит и улыбается.
Но однажды Таня случайно оказалась рядом, когда Ане нужно было взять кровь из вены. И она кричала так, что все сказали: не может быть. Мы Аню такой не знаем.
А Таня поняла, все поняла. Сколько зажатой внутри боли и страха, все внутри».
И вот, в конце 2024 году Аня уехала домой!
- Сначала было непросто, - признается Татьяна. - Аня вырвалась из привычной среды, и для нее было все другое, все в новинку. Ее многое пугало и могло привести в истерику. Она не знала, как общаться с домашними животными, боялась пылесоса.
До момента знакомства с Татьяной у Ани не было никаких навыков самообслуживания. В основном она лежала в своей кровати, и ее периодически высаживали в стульчик.
Всего лишь за неделю дома девочка научилась управляться с коляской, аккуратно объезжать препятствия. Открывать, закрывать двери, включать, выключать свет. Поняла, что такое кухня, что еду не приносит няня, еду готовит Татьяна. Освоила вилку. Узнала, как общаться с домашними животными, как можно поиграть с ними, а где нужно быть бережной.
А параллельно Татьяна с мужем начали распутывать клубок проблем со здоровьем, который накопился у Ани за все годы в системе.
Девочка вряд ли сможет ходить, слишком долго она прожила в интернате. Но даже не это было главной проблемой. У Ани была сильно искривлена спина, внутренние органы оказались зажаты. В апреле 2025 года девочке провели операцию - девочка смогла полноценно дышать. И самое главное, что после этой операции у нее появилась возможность стоять в вертикализаторе. А это - правильное положение, правильная работа всех органов, укрепление ножек.
Также Ане заменили шунт - поставили программируемый.
За год в семье Аня начала читать по слогам, а ведь в 9 лет, когда Татьяна ее забирала, она не знала даже букв.
Речь у Ани стала гораздо лучше, она стала строить сложные предложения, задавать вопросы. Научилась ориентироваться во времени вчера, сегодня, завтра, времена года. Начала рассказывать стихи, читать по слогам, а ведь, когда Татьяна ее забирала, она не знала даже букв.
- Когда мы думали о том, чтобы принять Аню в семью, первое, что нас пугало - возможная психиатрия. Боялись, что она не будет развиваться. Что навсегда останется на уровне 4-5 лет. Но к счастью, это не подтвердилось. В то же время мы надеялись: то, что Анютка отстает от сверстников - следствие педзапущенности. Но и это оказалось не совсем так. Стало понятно: умственная отсталость все же имеет место. Но мы приняли этот ее диагноз. Сейчас главная цель, которую мы перед собой ставим, - подготовить Аню к самостоятельной жизни. Чтобы она умела себя обслуживать, готовить, покупать продукты. Чтобы, когда нас не станет, она могла жить сама.
Татьяна признается: восстанавливать силы ей помогает работа - она занимается грумингом и, находясь с животными, отключается от всех проблем.
- В то же время я очень благодарна близким за помощь. Меня поддерживают все: семья, друзья. И конечно, огромную поддержку оказывают фонды, - говорит Татьяна. - Куратор «Ты ему нужен» Олеся Толстых словно предчувствует все наши потребности. И главное, это человек дела. Фонд очень выручил нас, когда Ане потребовался вертикализатор. Нам помогли приобрести дорогой, хороший - именно такой, какой требуется дочери. Получить такой от государства непросто, нужно проходить суды. На тот момент мой ресурс был на минимуме - сил на хождение по инстанциям, суды просто не было. И я очень благодарна, что благодаря фонду Аня быстро получила нужный вертикализатор.
«Это абсолютно наша дочка - от макушки до пяточек»
А недавно в семье произошло пополнение. Татьяна и Игорь забрали малышку Амилию с тем же диагнозом. И как все-таки порой складываются обстоятельства. С первых месяцев Амилии Татьяна следила за ней. Переживала, звонила в детский дом, писала в тематические группы, просила о пиаре - делала все, чтобы найти девочке семью.
- Думала ли о том, чтобы самой стать мамой Амилии? Конечно, эта мысль приходила. Но были и сомнения: хватит ли ресурса. Ведь в семье уже растет Аня, которая передвигается на коляске. И у родителей были сомнения, смогут ли они потянуть двух детей-колясочников.
Но в январе, когда Татьяна позвонила в детский дом узнать, как дела у малышки, ей ответили: все хорошо, уже встает в кроватке.
И тогда последние сомнения отпали.
- Сейчас я понимаю: это абсолютно наша дочка - от макушки до пяточек, - говорит Татьяна. - Помню, при нашей встрече у меня на глазах навернулись слезы… Такой она показалась мне маленькой, хорошенькой… и такой моей-моей.
Фонд "Ты ему нужен" помог оплатить билеты для Амилии. Куратор Кира Макарова оперативно договорилась о консилиуме для девочки в институте Вельтищева. И после детского дома Татьяна с Амилией поехали не домой, а в Москву, на обследование. Несколько дней провели в соццентре фонда, а домой, в Новосибирск, поехали уже с готовым маршрутом здоровья.
Амилия, кстати, очень быстро привыкла к новой жизни - поняла, что мама – это очень хорошо, и ее не стоит отпускать ни на минуту.
- Тем, кто думает взять приемного ребенка с особенностями здоровья, советую пообщаться с приемными семьи, где уже растут такие дети, - говорит Татьяна. - Так вы узнаете, в чем могут быть основные сложности, что наоборот оказалось лучше, чем рассчитывали. Конечно, все родители разные, но так вы получите свое впечатление и сможете оценить свои силы.
Напоминаем, что на нашем сайте собрана База Знаний по различным заболеваниям, в том числе и по спина бифида.
История написана в рамках Месяца осведомленности о нейрохирургических заболеваниях.
Проект помощи приемным семьям, воспитывающим детей с ОВЗ, поддержан БФ "Абсолют-помощь"
ПОДДЕРЖИТЕ ПРОЕКТ «СЧАСТЛИВЫ ДОМА», ЧТОБЫ ДЕТИ С ОВЗ ВОВРЕМЯ ПОЛУЧАЛИ ПОМОЩЬ!
