Сиротская болезнь
Девочка с непропорционально большой головой сидит у окна в коляске и смотрит на дверь. На ней нарядное платье. Розовая лента перехватывает большую голову ровно в том месте, где виден кусок белого пластыря. У девочки тонкие ноги и руки, грустные и немного удивленные глаза. В этой небольшой трехместной палате в НИКИ педиатрии на Талдомской четырехлетняя Кристина ждет операции по краниопластике — уменьшению головы.У Кристины гидроцефалия. Четыре года своей жизни она провела в доме ребенка — лежала в кровати, принимала пищу через зонд, не могла поднять большую и тяжелую голову. Если бы ей установили шунт в первый год после рождения, голова девочки не стала бы так сильно расти, и она бы выглядела и жила, как обычные дети. Но далеко не во всех регионах есть высококвалифицированные специалисты, готовые комплексно лечить ребенка. У таких детей основной диагноз часто осложнен множественными другими патологиями. Только в федеральных клиниках есть возможности для лечения таких детей, но для госпитализации туда по квоте ребенку нужен постоянный сопровождающий.
В медицинском стационаре сопровождение ребенка, оставшегося без попечения родителей, не предусмотрено ни штатом детского дома, ни штатом больницы.
«Из-за этого многие сироты с гидроцефалией и spina bifida, врожденным пороком позвоночника, не получают своевременного лечения и становятся глубокими инвалидами»,— рассказывает соучредитель межрегионального благотворительного общественного фонда «Ты ему нужен» Людмила Ушакова.
Ушакова и ее коллеги уже три года мониторят федеральный банк данных детей-сирот, ездят по региональным домам ребенка и интернатам, устраивают детям с заболеваниями центральной нервной системы консультации у ведущих российских и зарубежных нейрохирургов. Например, Кристину записали на видео, а ролик отправили известному нейрохирургу Сандипу Вайшье в Индию. Профессор увидел, что Кристина активно двигается в кровати и даже закидывает ногу на ногу. Для детей с такой большой головой показанием к операции может стать именно активность.
В прошлом году профессор Вайшья приехал в Москву, осмотрел девочку вместе с российским коллегой Дмитрием Зиненко, и оба решили, что у Кристины большой потенциал. «Сразу видно, как она хочет двигаться,— говорит Людмила Ушакова.— Помню, я к ней подошла, а она ухватила мою руку своими ножками. Когда профессор Вайшья просмотрел все видеоролики, которые мы отправили, он выбрал нескольких детей, в том числе Кристину. Далеко не всем детям нейрохирурги рекомендуют операцию по краниопластике — только тем, у кого после операции возможен прогресс. Все-таки операция сложная».
Чтобы забрать ребенка на операцию, фонду нужно было договориться с региональным Минздравом и найти для Кристины няню. Здесь знают: помочь можно практически любому малышу, но, если нет персональной няни, ничего не получится. Няню нашли через агентство по подбору персонала, с которым фонд работает не первый год. Областной Минздрав разрешил везти Кристину в Москву, раз за ней будет постоянный уход. В НИКИ педиатрии ее привез сотрудник дома ребенка — сдал с рук на руки больничным врачам.
Няня с Украины
Кирилл лежал в Люберецкой детской больнице, когда о нем узнал фонд «Ты ему нужен». «Кирюша был привязан к кровати и жадно ловил взглядом проходящих людей, а как только к нему кто-то подходил, он пытался схватить этого человека за руку,— вспоминает Людмила Ушакова.— Питание он получал только через зонд, но ему не нравилась эта трубка, он ее выдергивал, поэтому его привязали к кровати. Мне рассказала о нем няня, которая лежала в этой больнице с другим нашим ребенком». Людмила нашла анкету Кирилла в федеральном банке сирот и прочла, что он любознательный, активный, сам подползает к игрушкам, контактирует со взрослыми. «Понимаете, ребенок, который умеет ползать, лежит четыре месяца в больнице со связанными руками,— каждый раз, вспоминая эту историю, Людмила с трудом справляется с волнением.— Мы связались с детским домом, они нас уже знали, поэтому сразу разрешили нам искать няню для Кирилла. Мы нашли Катю».Екатерина Островская приехала с Восточной Украины. В московскую патронажную службу по уходу за тяжелобольными на дому и в стационаре эта молодая эффектная черноволосая девушка обратилась в поисках работы. Она сама вырастила младшую сестру и умела ладить с детьми. Ее обучили и заключили с ней трудовой договор.
— Конечно, я тогда не ожидала, что будут такие сложные дети,— вспоминает Екатерина.— Помню, захожу в палату, там лежат дети с мамами, и вдруг прямо передо мной — мальчик, совсем один, у него такие красивые, большие глаза и пушистые ресницы. И как-то сразу у нас контакт сложился. Он весь был в трубочках, капельницы, зонд из горла, катетер из головы. Руки привязаны к кровати. У меня был шок, я никогда такого не видела.
Уже через неделю после появления Екатерины зонд у Кирилла убрали, и он стал самостоятельно есть из ложки. Медики не могли поверить в это чудо, но Катя уверена: Кирилл просто понял, что он кому-то нужен, и стал бороться за жизнь.
— У Кирилла в больнице наступил сильный регресс, но Катя справилась,— подтверждает Людмила Ушакова.— В больнице персонал лечит, а не ухаживает, и, если ребенок медленно ест, то его просто некому кормить целый час из ложечки. Через зонд быстрее.
Катя провела с Кириллом в этой больнице больше двух месяцев. Мальчику должны были сделать операцию по замене шунта в голове — старый шунт забился, и это грозило сильным осложнением и даже смертью. Но из-за плохих анализов ребенка не брали на операцию. Ушакова попросила докторов НИКИ педиатрии забрать Кирилла, и вскоре мальчик и его няня переехали на Талдомскую.
«Ему прокапали какие-то препараты, витамины, и анализы улучшились очень быстро,— вспоминает Екатерина Островская.— Его сразу взяли на операцию, поставили новый шунт».
Вскоре после операции Кирилл вернулся в детский дом, в больнице он провел полгода. Если бы в его жизни не появилась Катя, может быть, он оттуда и вовсе бы не вышел.
«Мы с ним за короткий срок прошли очень сложный путь,— вспоминает няня.— Бессонные ночи, беготня по врачам, постоянные анализы. Он лежал в кровати, на руки его брать было нельзя — давление в голове увеличивалось. Мне было тяжело от того, что я ничем не могу ему помочь. Но я так рада, что он теперь не в больнице». Зимой она ездила к Кириллу в гости — хотела увидеть, как он живет: «Он меня узнал, обрадовался. Конечно, мы привязались друг к другу».
Рассказывая о Кирилле, Екатерина не забывает поцеловать Кристину в ладошку и выпустить для нее мыльные пузыри.
— Вы не жалели, что такая сложная работа вам досталась?— спрашиваю я девушку.
— Ни разу,— твердо отвечает она.— Я раньше никогда не слышала про такие заболевания. Да, было сложно в самом начале, мне приходилось начинать с нуля, но ведь любая мама это делает — учится ухаживать за своим ребенком.
Мне эта работа очень помогла, мое сознание расширилось, я начала больше ценить все, что у меня есть.
В январе Екатерина вернулась в Москву после двухнедельного отпуска. В ту же ночь привезли Кристину. «Крошечный комочек в пуховичке, взгляд в никуда,— вспоминает няня.— Так я с ней осталась».
Держать голову и есть из ложки
В отделении нейрохирургии НИКИ педиатрии Кристину обследовали и выяснили, что у нее серьезные нефрологические проблемы. Об операции по уменьшению объема головы, краниопластике, не было и речи. Оперировали в два этапа — сначала одну почку, потом вторую. В результате спасли обе, хотя сначала речь шла об удалении одного органа. После таких сложных операций Кристине требовалась реабилитация. В свои четыре года девочка весила десять килограммов — пища, поступавшая через зонд, плохо усваивалась. Ее перевели в Морозовскую больницу, где заменили зонд на гастростому,— это позволяло учить ребенка есть из ложки.«Нужно было найти место, где Кристина сможет восстановить силы и дождаться операции,— рассказывает Ушакова.— Мы договорились с респисом Марфо-Мариинской обители, и они согласились нас принять».
Это было весной. В респис приехал специалист-дефектолог и научил Екатерину кормить Кристину из ложки. «Честно говоря, я не верила, что получится,— вспоминает няня.— Она всю жизнь провела на зонде. Говорили, что не сможет есть сама. Знаете, я думала: если она станет есть из ложки, я поверю в любое чудо. И чудо случилось».
Кристине понадобилось две недели, чтобы научиться. Сейчас она уже хватается за ложку, сама ест творог и йогурт. Гастростома у нее пока остается: чтобы быстрее прибавлялся вес, девочке нужно есть много, и лучше всего для этого подходит специальное питание. Но со временем Кристина станет обходиться без гастростомы.
Раз в месяц в респис приезжают специалисты из Санкт-Петербурга, занимающиеся изготовлением средств реабилитации по технологии «Турбокаст». Для Кристины сделали корсет и подголовник, который помогает держать голову. Фонд «Ты ему нужен» нашел для нее специальную коляску и вертикализатор.
— Когда она впервые села в коляску, в корсете и с подголовником, мы все замерли,— вспоминает Людмила Ушакова.— Сначала она ничего не поняла и заплакала, а потом с удивлением стала рассматривать людей и предметы вокруг себя. Девочка всю жизнь лежала и впервые увидела мир под другим углом. У нас всех было ощущение какого-то чуда.
Нужно было учить Кристину правильно сидеть и держать голову — это называется постуральной коррекцией. По рекомендациям специалистов фонд купил Кристине комнатную коляску, вертикализатор и отправил ее вместе с няней в Петербург — реабилитацию и постуральную коррекцию она проходила на базе детской городской клинической больницы №22 в Колпино.
— В Питере настроили наше оборудование, стали сажать Кристину в коляску, ставить в вертикализатор, и тут случилось новое чудо,— вспоминает Екатерина.— Мы ехали в коляске к врачу, и она на секунду приподняла голову от подголовника, что-то рассматривала. Ей это так понравилось, что она стала понемногу сама держать голову, а мы тренировали с ней мышцы шеи. Мышцы стали укрепляться, так что теперь она держит голову. Корсет и подголовник ей больше не нужны, мы прошли этот этап.
Няня рассказывает об успехах своей подопечной с горящими глазами и счастливой улыбкой, часто называя ее конфеткой и принцесской. Кристина наблюдает за мной серьезными глазами, а переводя взгляд на няню, улыбается.
— Она очень способная!— продолжает Екатерина.— Представляете, сначала говорили, что она не может есть из ложки и держать голову. Говорили, что ей надо удалить почку.
— Это действительно чудо,— соглашается Ушакова.— Операцию по краниопластике Кристине еще не сделали, а она уже сама держит голову, хотя четыре года лежала в кровати.
Пока Екатерина со мной разговаривает, Кристина начинает капризничать и стучать ножкой.
— Да здесь я, здесь, с тобой,— смеется няня и поясняет: — Ей не нравится, что я с вами разговариваю, она хочет, чтобы я только с ней говорила.
Когда они познакомились, няня не верила, что девочка сможет улыбаться: «Была замороженной». В больнице ее называли царевной Несмеяной. Я смотрю на нежную улыбку девочки, на ее тонкие руки, протянутые к няне, и понимаю, что главное чудо в ее жизни случилось не из-за реабилитации или медицинских манипуляций, а благодаря взрослому, который появился в ее жизни.
— Это все потому, что она к вам привязалась,— говорю я.— Она развивается, потому что у нее появился близкий человек.
— Я тоже к ней привязалась,— признается няня.— Когда ее сюда привезли, она молчала. Я не знала, есть ли у нее речь. Не знала, как к ней подойти. Человечек в горизонтальном положении, без единой эмоции на лице. На подушке она не спала, съезжала с нее, одеялом не укрывалась, сбрасывала его с себя. Игрушку ей даешь — выбрасывает на пол. Я не знала, что с ней делать. Весь пол у кроватки был усыпан игрушками. Но за несколько дней она приучилась к подушке и одеялу, через две недели стала играть игрушками. И тогда же впервые улыбнулась. Она как будто оттаяла и сразу стала требовать к себе внимания. Знаете, я как будто наблюдаю ее второе рождение.
Кристина в кресле закидывает ногу на ногу и изящно тянет тыльную сторону ладони к Кате.
— Это наша любимая поза,— смеется няня.— У нее манеры, как у балерины.
Она спрашивает девочку, где у нее нос, рот, глаза,— ребенок показывает. Людмила Ушакова говорит, что у Кристины сохранный интеллект, но за четыре года неподвижной жизни в сиротском учреждении многое упущено, и теперь нужно заново учить ее жить.
Когда я дописывала этот материал, Кристине сделали операцию в НИКИ педиатрии — голову уменьшили на пять сантиметров. Ушакова написала мне, что доктор Зиненко — гений, он не просто уменьшил голову, но и сделал форму красивее. И что это уникальная операция для России в том смысле, что она сделана не столько для выживания, сколько для повышения качества жизни ребенка: «Она могла всю жизнь лежать, а теперь сможет ходить».
Держать голову Кристине станет проще. Ортопеды не нашли у нее никаких нарушений. «После операции, когда голова станет легче, а тело наберет вес и окрепнет, Кристина будет учиться ходить,— объясняет Людмила Ушакова.— Со временем тело вырастет, а голова уже нет, так что у нее будут пропорции обычного ребенка. Она потихоньку набирает вес, хоть в больнице это и непросто».
Сейчас фонд ищет ребенку семью — без близкого взрослого человека девочка не сможет развиваться.
История Кристины еще раз подтверждает выводы научных исследований: маленькому ребенку жизненно необходим постоянный близкий взрослый.
Я спрашиваю Екатерину, будет ли она и дальше заниматься этой работой, после того как Кристину выпишут.
Она отвечает, что теперь очень трудно делать что-то другое: «Здесь я вижу результат своих усилий. Неделя тренировок, и ребенок, который никогда не видел ложку, берет ложку. Несколько месяцев — и ребенок держит голову, хотя четыре года до этого лежал в кровати. Я здесь начала верить во что-то большее, чем медицина и наука. Понимаете, я всего лишь научила ее есть из ложки, а она научила меня гораздо большему. Когда я вижу, как люди со всего мира помогают одному человечку, мне кажется, что этот мир все-таки очень хорош».
Дети и политическая воля
В сиротском банке данных специалисты фонда «Ты ему нужен» увидели более 300 детей с некомпенсированной (неоперированной) гидроцефалией. Эти дети всю жизнь проводят в кроватях и могут никогда не дождаться врачебной помощи. После многочисленных обращений волонтеров фонда Минздрав запросил статистику в регионах и выяснил, что на самом деле в сиротских учреждениях живет 700 таких детей. Пока никто не знает, сколько в стране сирот с другими тяжелыми заболеваниями, которые можно корректировать в раннем детстве. Такая коррекция помогла бы этим детям жить полноценной жизнью, а не быть круглосуточно прикованными к кроватям.Если бы в России существовала государственная программа по сопровождению сирот в стационарах, у Кристины уже была бы семья, а многие дети, забытые сегодня в отделениях милосердия домов-интернатов, ходили бы в детский сад или в школу. Благотворительные организации не раз обращались в Минздрав, Минтруд и Минобр, и в сентябре Минздрав даже собирал рабочую группу для обсуждения этой проблемы. Но до сих пор нет ни программы, ни проекта помощи сиротам в больницах.
«Для маленького ребенка размещение в больнице без близкого человека — ситуация совершенно катастрофическая,— говорит президент благотворительного фонда содействия семейному устройству "Найди семью" Елена Цеплик.— Его вырывают из среды, к которой он хоть как-то приспособился, и помещают в чужую и враждебную обстановку, где ему регулярно делают больно. Ему не просто страшно, ему постоянно больно. И в его жизни отсутствует обычный для домашних детей механизм: "Потерпи, ведь мама рядом, она тебя обнимет и утешит". Тактильный контакт, узнаваемый запах близкого взрослого — фундаментальные основы чувства безопасности, которое необходимо для выживания и развития. Я уже не говорю о том, что маленькому ребенку, который никак не может себя обслуживать, жизненно необходим индивидуальный уход во время лечения». По словам эксперта, лишенный близкого взрослого ребенок в больничных условиях переживает такой стресс, который может привести к задержке развития и даже к смерти.
В благотворительном фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам» над решением проблемы больничных нянь бьются уже 12 лет. В прошлом году няни, нанятые фондом, сопровождали в московских больницах 173 ребенка из разных регионов. Это дети, которые живут в организациях для сирот и направляются на обследование, лечение, реабилитацию. «Десять—пятнадцать запросов к нам мы не смогли исполнить, так как все наши няни были заняты,— рассказывает президент фонда Елена Альшанская. — В итоге мы не знаем, удалось ли вовремя отправить этих детей на лечение, в котором они нуждались».
«Отсутствие системного сопровождения сирот в стационарах приводит к тому, что дети годами не получают необходимой медицинской помощи.»
«Если мы говорим о ребенке с серьезными патологиями,— продолжает тему специалист,— больница не возьмет его без сопровождающего, ведь он нуждается в постоянном присмотре, особенно если это послеоперационный период. Я уже не говорю о том, что маленький ребенок или ребенок с особыми потребностями не должен проводить месяцы в одиночестве в палате. В результате мы просто калечим детей в системе государственной заботы».
По словам Альшанской, ни одно федеральное ведомство не хочет браться за решение проблемы и выделять ставки нянь в стационарах для сирот: «Двенадцать лет все перекидывают проблему друг другу, так ее и не решая. Какие могут быть разговоры про деньги? Неужели есть цена, которую жалко заплатить за здоровье детей, находящихся под полной государственной опекой? У нас стоимость няни в месяц — 20–35 тыс. рублей. Это не деньги для бюджета нашего государства. Один фестиваль варенья стоит намного больше».
Новосибирский благотворительный фонд «Солнечный город» содержит 30 нянь в Новосибирске и области, в Красноярске, Екатеринбурге, Уфе, Калининграде и Барнауле. Проекту уже 11 лет, у фонда есть договоры с региональными больницами. «Я могу приводить массу аргументов в пользу того, почему ребенку нельзя быть в больнице одному,— говорит руководитель фонда Марина Аксенова.— Есть много научных исследований о вреде кортизола для ребенка. Профессор Николаева из Петербурга, в частности, говорит о том, что некоторые последствия влияния кортизола на развитие мозга необратимы, особенно для детей в возрасте до полутора лет. Но взрослым, которые отвечают за функционирование больниц, это непонятно ровно до тех пор, пока они на своей шкуре не почувствуют, что такое сидеть за решеткой в кроватке, без игрушек, без общения, без надежды и перспектив, в страхе и боли, не зная, чего ждать от окружающих».
Эксперты предлагают сразу несколько вариантов решения проблемы. «Сейчас это уже политическая задача — принять наконец решение, в бюджет какого ведомства добавить средства на индивидуальных нянь, воспитателей для стационаров. В бюджет клиник? В бюджет организаций для детей-сирот? В бюджет отделов социальной помощи семьям и детям? Мне кажется, это не так важно, кто именно возьмет на себя ответственность, важно, чтобы дети не оставались в больницах одни»,— подчеркивает специалист.
Марина Аксенова неоднократно предлагала региональному Минздраву ввести ставки нянь в лечебных учреждениях области, но «все аргументы упираются в нехватку денег». «Когда у муниципалитета было больше полномочий, у нас в Новосибирске существовала программа госзаказа, и мы несколько лет получали финансирование на больничных нянь,— вспоминает Аксенова.— После смены власти в городе и передачи полномочий на уровень области все заглохло. Сейчас мы содержим проект на средства благотворителей». По мнению Аксеновой, решать проблему можно при партнерстве государства и НКО: «Регионы могли бы отдавать часть бюджетных денег в НКО, которые могли бы эту услугу оказывать. Но для этого нужна государственная воля, нужно вносить изменения в штатное расписание детских больниц, вводить ставки нянь и стандарт оказания такой услуги. Этим никто заниматься не хочет».
Елена Цеплик разделяет мнение коллег: «Выделение персональных нянь для детей-сирот при госпитализации существенно улучшит ситуацию». При этом все опрошенные мной эксперты напоминают, что в больницы часто попадают и здоровые дети, оставшиеся без родительского попечения: система так устроена, что ребенок, изъятый из семьи или найденный на улице, помещается в стационар. Он может жить в больнице длительное время, что разрушительно действует на его психику. Елена Цеплик полагает, что необходимо развивать систему профессиональных замещающих семей: «В таком случае дети вообще не будут попадать в больницы и сиротские учреждения, а окажутся сразу в семьях, пусть и временных. Семья будет обеспечивать весь необходимый уход и заботу, обследования и лечение, во время госпитализации с ребенком будет не чужой, а свой персональный взрослый».
Автор: Ольга Алленова
Фото: Елена Горбачева / Коммерсантъ
