За прошедший период с первого нашего выезда успели очень многое!
Причем и мы успели, и сотрудники МРЦ
уже кое-что поменяли в своей работе. О предыдущем выезде почитать можно здесь.
ЧТО БЫЛО СДЕЛАНО
Удалось уже прооперировать двоих ребят из тех, кто был отобран ортопедом для оперативного лечения ног, чтобы они могли ходить лучше.
Конечно же, с нашей няней. Она успела также помочь одному из воспитанников пройти обследование в Петербурге, а другому мальчику - подобрать терапию в стационаре. Няне пришлось даже на неделю съездить в Приозерскую больницу.
НАШИ СПЕЦИАЛИСТЫ
Шошина Елена Анатольевна, эрготерапевт, ассистент кафедры социальной реабилитации и эрготерапии АНО ДПО «Санкт-Петербургский медико-социальный институт», ортезист кисти.
Осмотрела еще 13 детей, успела оперативно подготовить рекомендации по изменению в ИПРА, настроить пару технических средств реабилитации, а также провести экспертизу нескольких десятков ТСР. Большой интерес вызвала лекция о профилактике вторичных осложнений, организации позы и о технике безопасности.
Мельник Светлана Ивановна, пульмонолог, аллерголог, иммунолог, заведующая отделением пульмонологии ФГУП «Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт фтизиопульмонологи».
Светлана Ивановна осмотрела 17 детей, кому необходимо - скорректировала лечение, отметила, что уход на высоком уровне и необходимости госпитализации нет ни у одного ребенка. Дала общие рекомендации, как правильно проводить ингаляции сложным по здоровью ребятам, какие закупить приспособления для них, а также прочитала интересную лекцию о дыхании.
Врач функциональной диагностики, психиатр, к.м.н., Зайцев Илья Дмитриевич Психоневрологического центра Д.Е.Зайцева.
Врач функциональной диагностики, невролог высшей кв. кат. Титов Николай Андреевич Психоневрологического центра Д.Е.Зайцева.
Врачи провели 13 детям исследование ЭЭГ-мониторинг 2-часовой. Теперь некоторым детям можно будет скорректировать лечение эпилепсии. Огромная благодарность АНО "Большая медведица" нашей партнерской благотворительной организации, которая уже не в первый раз поддерживает наших подопечных - сейчас коллеги оплатили обследование ЭЭГ.
ИТОГИ
По итогам двух выездов назрел трудный для принятия, но необходимый вывод: практически всем осмотренным детям требуется приобрести технические средства реабилитации. Кресла-коляски комнатные и прогулочные практически всем воспитанникам отделения милосердия, вертикализаторы (опоры для стояния) и ходунки тем, кому это необходимо. В этом МРЦ, в отличие от многих других мест, ИПРА у детей у всех богато заполнена, и получены от государства коляски в 2021, 2022 годах, почти все новые. Но увы, коляски оказались детям не вполне подходящими. То есть все старались, но результат пока не радует.
Тем больше восхищает смелость руководства интерната и профильного руководства области. Чиновники не побоялись поднять эту проблему и начать ее решать - ради блага детей. Вот бы так было всегда и везде! Директор и начмед МРЦ начали процесс подготовки внесения изменений в ИПРА, чтобы получить от государства правильные коляски и проч. Узнав о ситуации, Уполномоченный по правам ребенка в Ленобласти, Тамара Александровна Литвинова, организовала визит врачей из Детской областной больницы, ортопеда и невролога, а также педиатра из Приозерской больницы, чтобы по принципу выезда, сразу на месте, дать детям необходимые для внесения изменений в ИПРА официальные справки с учетом рекомендаций наших узких специалистов (эрготерапевта и специалиста по ТСР). Комитет по здравоохранению области, а затем руководство детской областной больницы поддержали эту инициативу. Начальник отдела социальной политики в сфере семьи Комитета по соцзащите Ленобласти, Игнатьева Эльмира Арменовна, куратор учреждения от Правительства региона, взяла на личный контроль доведение до результата задачи массового получения детьми адекватных их состоянию ТСР, а затем перевод экспертизы и обновления ТСР на регулярную основу.
Общественников пригласили активно участвовать в этой работе. Так, кроме нашей межрегиональной организации "Ты ему нужен", включилась Оксана Харитоновна Громова, руководитель областного отделения ВОРДИ, эксперт по обеспечению детей ТСР. Нас с ней пригласили присутствовать на выезде врачей и руководства области в учреждение, что и случилось 25 октября.
Хочется сказать слова огромной благодарности врачам Детской областной больницы, неврологу Андриенко Татьяне Александровне и ортопеду Соловей Ирине Николаевне, педиатру межрайонной больницы Прушинской Марине Николаевне. Врачи подошли к задаче осмотреть детей и составить для них рекомендации в ИПРА не формально, а с большой душой и сочувствием к детям, осмотрели 24 ребенка и трудились до позднего вечера, несмотря на то, что им еще было нужно ехать обратно в город и назавтра принимать пациентов.
НАШИ ПЛАНЫ
Начало процедуре только положено. Руководство области поставило задачу детям из отделения милосердия до конца года подать документы на внесение изменений в ИПРА. Мы готовы помогать - планируем еще один совместный выезд с врачами ортопедом и неврологом областной больницы и эрготерапевтом и специалистом по ТСР нашей МБОО "Ты ему нужен". Далее предстоит отстоять позицию по запрошенным ТСР на экспертизе в бюро МСЭ, а затем и получить технику, в полном соответствии с назначениями, с оплатой от государства. Мамы знают, что это не быстро. Предположим, что к весне, самое раннее.
Конечно же, некоторым детям ждать так долго - катастрофа. Мы уже закупили один вертикализатор из средств Фонда Президентских грантов. К сожалению, в бюджет было заложено всего 150 тыс рублей, а самый дешевый из подходящих детям вертикализаторов стоит дороже, поэтому придется искать недостающую сумму. Конечно же, хочется хотя бы еще 2-3 вертикализатора купить тем, для кого они критично важны. Пишите в комментариях, готовы ли вы участвовать в сборе? Все назначения у нас есть, даже счета выставлены поставщиками. Конечно же, кресла 40 детям мы не осилим, но давайте хотя бы точечно поможем тем, для кого это даст неоценимый толчок к развитию или сохранению здоровья здесь и сейчас.
В любом случае, создается замечательный прецедент тесного сотрудничества детского учреждения, благотворительных организаций, высшего руководства региона и медицинских работников. Очень хочется, чтобы нам удалось до конца довести это дело, и дети бы наконец перестали жить лежа или в креслах, которые вызывают у них вторичные осложнения. Это будет самой важной базой для всех дальнейших улучшений. Мы сможем тогда эффективнее и кормить, и развивать интеллектуально, и реабилитировать физически, и социализировать тяжелобольных ребят. Ради этой цели, надеемся, удастся объединить усилия и преодолеть все объективные сложности.
Проект реализуется благодаря поддержке Фонда президентских грантов и вашим пожертвованиям.
Поддержать работу проекта можно здесь.
