Сиротская система пустила такие метастазы, что нужна долгая химиотерапия

В одном из домов ребенка Московской области находился малыш с деформацией пальцев рук, его кисти были похожи на клешни и такие же ноги. У мамы это был первый ребенок, его очень ждали, но муж не захотел сына с «уродством». Мама долго ходила в дом ребенка, проведывала сына, но все-таки отказалась от него, малыша взяла приемная семья. Сейчас они благополучно делают поэтапные операции, и все у них прекрасно.

Эту историю рассказала нам Ирина Васильева – директор и соучредитель благотворительной организации «Ты ему нужен». Шесть лет назад фондом была создана служба мониторинга #ЧтобыУспетьВовремя. Волонтеры отслеживают состояние тяжелобольных сирот, чьи фотографии каждый месяц обновляют в федеральной базе для устройства в семью. Ведут реестр детей, нуждающихся в медицинской помощи. Далеко не у всех из этих детей жизнь складывается так же счастливо, как у мальчика из Подмосковья.


Кого вы нам привезли? Он теперь не лежит, но еще не ходит

– У нас был подопечный Дима – мальчишка с огромной головой, – рассказывает Ирина Васильева. – Он мог только повторять обращенные к нему слова. После операции и реабилитации в сопровождении индивидуальной круглосуточной няни – заговорил, начал отвечать на вопросы взрослых. Стал переворачиваться со спины на бок, на живот, его уже можно было ненадолго сажать. Ему было интересно.
Мы его отправили обратно в ДДИ. И услышали жалобу от персонала: вы кого нам привезли? Он теперь не лежит, но еще не ходит – самая проблемная категория. Пытается сидеть, хочет слезть с кровати.

Что же сделали сотрудники ДДИ? Они обложили Диму подушками, чтобы он не мог перевернуться и не упал с кровати. Мы предлагали выкладывать мальчика на пол, чтобы тренировать двигательную активность, вертикализировать. Нам говорят: он из отделения милосердия, кто там будет за ним смотреть. Перевести в другое отделение? Нельзя, там уже ходячие.

Спустя 8-9 месяцев я приезжала в этот интернат и видела Диму. Он лежал лицом к стене, повернуться не мог. Я говорю: привет, Дима! Он повторяет: привет, Дима! И все. Все навыки, которые он стремительно набирал у нас, исчезли. Все наши усилия оказались напрасны.

– Приходится слышать, что только в учреждениях дети с тяжелыми врожденными нарушениями могут получать специальный уход и не нужно пытаться устраивать их в семьи, создавать для них особые условия в обычных детсадах и школах и т.д. Как обстоят дела в действительности?

– На самом деле это ужасное заблуждение, которое до сих пор выгодно всем. И главный интересант – сама сиротская система, которой нужен новый контингент воспитанников.

Это заблуждение транслируется еще на уровне роддома, когда персонал, искренне желая семье лучшего, говорит:

«Отдайте его в детский дом, вы еще родите здорового, представьте, какая жизнь вас ждет, а есть прекрасные учреждения, которые помогают таким детям. Они умеют, специально обучены, там будет уход».

Когда персонал роддомов говорит такое, он часто и сам искренне верит, что так и есть. Он первый в этой цепочке поставок детей в детдома, но при этом абсолютно не компетентен относительно того, что происходит дальше в сиротских учреждениях. Сотрудники роддома там не были, понятия не имеют, что там происходит, но по-прежнему убеждены, что там будет лучше. Обществу, к сожалению, тоже удобно так думать.

- Кто находится в домах ребенка и ДДИ? Как туда попадают дети?

– В дома ребенка попадают дети по разным жизненным ситуациям. Это и дети из социально неблагополучных семей, – рассказывает Ирина Васильева. – Родители пишут отказ в роддоме, или происходит отобрание ребенка при непосредственной угрозе его жизни или здоровью.

Часто попадают дети из семей, в которых мама сама воспитывалась в сиротской системе – так называемое вторичное сиротство. Также есть категория – дети-отказники из-за диагнозов. Это очень печально. На удивление, часто при рождении ребенка с диагнозом от него отказывается благополучная семья.

Еще одна категория – это дети, чьи родители не справились с обязанностями и отдали ребенка-инвалида гораздо позже. Тогда он, как правило, попадает по возрасту уже в ДДИ.

И есть еще «дети-невидимки», помещенные в учреждение по заявлению родителей, этих детей нет в федеральной базе на усыновление.

Как правило, дети с диагнозами находятся в специализированных домах ребенка, чаще всего у них нарушения центральной нервной системы, неврологические диагнозы. В ДДИ – дети от четырех лет, в основном с формулировкой «умственная отсталость».

– Как живут дети в домах ребенка?

– Если у детей есть двигательные нарушения, то может быть по-разному: в московских учреждениях есть большие холлы, где на полу много всяких позиционирующих подушек, игрушек и практически к каждому сложному ребенку прикреплен куратор. Они же одевают детей, возят их гулять.

Но в регионах не везде организована развивающая среда. Например, в Пензе, куда мы ездили несколько лет назад с бригадой врачей, лежачие дети целый день проводили в кроватях.

Многое зависит от количества персонала и состава врачей в штате. В домах ребенка их достаточно, потому что они, как правило, относятся к министерству здравоохранения и вопрос здоровья – основная задача. Другое дело, насколько качественно эта задача решается.

А в ДДИ (и это причина, почему состояние здоровья детей там часто ухудшается) и детей больше, и относятся эти учреждения к министерству соцразвития или образования (в зависимости от региона). А там основная задача – уход. Там обычно один психиатр на ставке (на 300-400 детей) и хорошо, если есть физиотерапевт или специалист ЛФК.

Говоря о региональных ДДИ, упоминают облезлые стены, зловоние – это много где есть. Но там, где руководство пробивное и налажена работа с НКО, все гораздо позитивнее.

На ребенке ставят крест

– Как этих детей там лечат?

– Всем сиротам доступна ежегодная диагностика – диспансеризация. Специалисты приходят в учреждение и осматривают детей, берут анализы. Но во многих учреждениях это превратилось в формальность. Ранее поставленные диагнозы просто переписываются в медкнижку.

Например, одному ребенку из года в год писали, что не закрыто овальное окно в сердце (эта патология часто встречается у грудничков). Как правило, оно к году закрывается, родителям достаточно просто прийти к врачу и убедиться в этом. Но в данном случае это было основанием, чтобы ребенку не делали челюстно-лицевую операцию. И он не мог глотать, нормально питаться и разговаривать. Из-за отсутствия ранней помощи по его основному диагнозу ребенок приобрел много вторичных осложнений, которых могло не быть, если бы челюстно-лицевой дефект прооперировали вовремя.

В дальних регионах, где сосредоточены специализированные дома ребенка, уровень этих специалистов, мягко говоря, не очень высок. И мы все прекрасно понимаем, что, когда речь идет о родительских детях, мама даже в регионе со скудной медициной сможет до нужного специалиста достучаться. А детям-сиротам, которые больше всего нуждаются в господдержке, помощь оказывается формально, потому что никто не пожалуется и не борется за них.


В случае со сложными заболеваниями вся помощь ребенку сводится к уходу. Если ребенок сам не способен изначально сесть, начать ползать, он может остаться просто лежачим. Никто особо не заинтересован его вертикализировать, реабилитировать. Все это требует дополнительных усилий от персонала и компетенций иного уровня.

А затем ему присваивают паллиативный статус. На ребенке, по сути, ставят крест.

Эти проблемы сложно контролировать, потому что они связаны с состоянием здоровья детей. А общественники, уполномоченные по правам ребенка на местах, не медицинские специалисты. Если есть жалобы, что дети ходят в грязной одежде, плохо питаются, то СКР инициирует проверку. Но медицинскими знаниями проверяющие органы не владеют, поэтому контролировать тут что-то очень сложно.

– Бывает ли так, что дома ребенка и интернаты сами обращаются к вам?

– Сами обращаются те, с кем у нас уже налажена работа. Тем не менее нам удается вести системную работу с сиротскими учреждениями. На сегодняшний момент их около 50 по всей России. Наш опыт показал: невозможно качественно помочь государственному ребенку-сироте, пока не выстроены дружественные отношения с его опекуном – детдомом.

Поэтому основная задача – партнерство с детдомами и обучение персонала.

Персонал должен почувствовать, что от НКО есть выгода, есть конкретная помощь. Например, мы привозим врачей, которых нет в регионе, организуем качественную диагностику на месте, врачи дают рекомендации. Мы можем направить, например,  эпилептолога с портативным аппаратом ЭЭГ или берем на себя перевозку и госпитализацию ребенка в Москву и Петербург, находим няню на период лечения.

– А если вы видите, что ребенку становится хуже, но учреждение не идет на контакт? В таком случае можно что-то сделать?

– Мы пишем сотни писем в профильные ведомства, в министерства. Подключаем уполномоченных по правам ребенка на местах. Мы точно знаем, что некоторым детям начали оказывать помощь благодаря нашим письмам.

Некоторые откликаются и начинается взаимодействие, но некоторые учреждения от предложенной помощи отказываются, приходят стандартные отписки, что у них «все в полном объеме». По факту им выгодно быть закрытыми, потому что ничего не хотят менять.

- Регионы, где больше всего тяжелобольных сирот

В «Ты ему нужен» составили «антирейтинг» регионов по числу тяжелобольных детей-сирот в реестре службы мониторинга. Всего в реестре сейчас около 1500 детей:

  • Кемеровская область – 86,
  • Санкт-Петербург – 80,
  • Республика Саха – 67,
  • Московская область – 56,
  • Свердловская область – 52,
  • Ставропольский край – 48,
  • Тюменская область – 44,
  • Челябинская область – 42.

«Это дети, которых мы обнаружили с помощью мониторинга, с явными проблемами здоровья, заметными на фотографиях, отрицательной динамикой. Конечно, число таких детей в реестре нельзя считать главным критерием неблагополучия, нужно брать их процент от численности населения региона в целом, еще много критериев учитывать. Где-то проблемы начинаются еще в роддомах, не срабатывает система ранней помощи, не работают протоколы, – поясняют в фонде.  – Где-то, например в Свердловской области, ситуацию стараются изменить, отвечают на наши запросы, направляют детей на лечение, принимают нашу бригаду врачей.

Хуже всего ситуация в Кемеровской области, там региональный минздрав не идет на сотрудничество с нами по вопросу помощи самым маленьким, от нуля до четырех лет, когда еще многие диагнозы поддаются корректировке, лечению, если вовремя помочь. Хотя минсоцзащиты этой области взаимодействует с нами, например, после нашего обращения истощенным детям назначили лечебное питание.

Но главная причина, по которой сироты не получают должного лечения, – человеческий фактор. Если регион в ответ на наши запросы присылает стандартные отписки – это значит, что там просто не заинтересованы в помощи. При том что мы присылаем по каждому случаю пошаговую инструкцию, с подробным описанием необходимых действий, с контактами и именами врачей. Равнодушие профильных ведомств ведет к тому, что дети остаются без лечения».

Какое ведомство будет главным?

– Недавно произошла трагедия в петербургском ПНИ, где умерли несколько молодых инвалидов с тяжелыми нарушениями. Причиной их смерти называют истощение и болезни из-за отсутствия должного ухода. Есть ли такая проблема в домах ребенка и ДДИ?

– ПНИ – это верхушка сиротской системы, там другие условия, меньше персонала, и для сирот с особенностями развития нахождение там после 18 лет – возраст дожития, пусть иногда и достаточно долгий. Однако проблемы, о которых идет речь, есть и в детских учреждениях.

Достаточно вспомнить о гибели детей в Черемховском интернате или историю с крымским домом ребенка «Елочка».

– Можно ли накормить истощенного ребенка?

– На самом деле есть много ДДИ,  которые инициируют получение спецпитания от государства. От фонда приезжает специалист-нутрициолог, дает рекомендации. Задача – добиться получения назначенного спецпитания детям, которые в этом нуждаются. Это длительная и сложная история, но если директор инициативен и активен, то это работает. В Калининградской области директор добилась и получила спецпитание, начала вести дневники с замерами веса. Дети прибавили 1-3 кг за несколько месяцев!

Там, где не хватает персонала, нет возможности кормить их медленно, выделяя полчаса на каждого ребенка, чтобы он съел необходимый объем. В системе ДДИ не учитывается специфика питания тяжелобольных детей, их особая потребность в белковой пище. Из того, что им дают, маловесные дети не могут усвоить тот объем калорий, который им нужен. С учетом того, что двигаются они очень мало, они быстро теряют мышечную массу и выглядят действительно ужасающе.

Создается впечатление, что дети с низкой массой тела и отсутствием энергии для двигательной активности очень удобны для учреждения. Они ничего не требуют, просто лежат. Их не нужно развлекать, организовывать развивающую среду, можно обходиться небольшим уходом и положенной по стандарту сменой 3–5 памперсов в сутки.

- Почему детей с дефицитом веса не берут на операции?

Такие дети могут не выдержать наркоз, и у них нет сил на восстановление. У врачей есть четкие нормы, при какой массе тела операция допустима. А вес они набрать без спецпитания не могут. И болезнь прогрессирует, появляются контрактуры, болевой синдром и прочие вторичные осложнения. И после операции истощенный ребенок не сможет физически пройти реабилитацию. Должны быть силы и желание двигаться, стоять у опоры, осваивать новые навыки и т.д.

Кроме того, медицинские учреждения должны лечить, а ухаживать – не обязаны. Детей до четырех лет, а также ребят старшего возраста с минимальными навыками самообслуживания больница берет только с сопровождающим. В результате, когда представители фонда приезжают с врачами в интернаты, то слышат от них: «Этому ребенку можно исправить косолапость». Но это долгое пребывание в больнице, гипсование. Если обеспечите ему няню, мы его возьмем.

Или подросток с нарушениями развития в пубертате. Ему тоже требуется операция, которая облегчит его жизнь, например, снимет боль от вывихов тазобедренных суставов. Но такие дети могут быть агрессивными, неуправляемыми. Им нужно сопровождение.

А штатной единицы для сопровождения воспитанников на лечении в учреждениях нет. Там одна воспитатель на группу в 8–10 человек, если она поедет с одним из них в больницу, оставшихся придется передать другому воспитателю. А если заболеют двое, трое, четверо, как это бывает в сезон ОРЗ? К тому же сотрудник, отправленный с ребенком в больницу, еще и теряет в зарплате. Привлекать посторонних работников они тоже фактически не могут, нет оснований оплатить их труд. Остается просить помощи у НКО. Поэтому из ДДИ на лечение в клиники попадают единицы детей, у которых уже совсем серьезная ситуация. А тех, кому нужно плановое обследование и лечение, туда не отправляют.

Что такое «НЯНЯ24»?

– Наша организация помогает учреждениям, когда им нужно отправить ребенка в больницу. Фактически мы выполняем роль оператора – подбираем и предоставляем нянь для сопровождения детей.  Сейчас у нас 15 индивидуальных нянь, они работают в Москве и Петербурге. Каждая из них занимается одним ребенком, как мама, 24 часа в сутки.

– А какая потребность в таких нянях в стране?

– Огромная. В одной Москве, без учета федеральных клиник, только для городских больниц понадобится больше 100 постоянных нянь.

– Получается, одна из мер для того, чтобы решить проблемы с лечением сирот, – как можно больше привлекать к работе НКО, дать им взаимодействие с государством и поддержку, пускать в учреждения волонтеров. Какие еще рецепты можно предложить?

– В идеале нужно, чтобы у всех этих процессов был один интересант, один ответственный. Как у родительских детей – мама. Межведомственное взаимодействие – это как много вагончиков у поезда. Но должен быть тот, кто сцепит между собой все эти вагончики и даст поезду ход. И будет нести ответственность за то, как он едет. Нужны неравнодушные руководители сиротских учреждений.


О равнодушие могут разбиться любые, самые правильные начинания.

– Сейчас в каждом регионе сиротские учреждения сводят под какое-то одно ведомство: здравоохранение, просвещение или социалку. Такая реформа может быть полезна?

– Наверное, это правильно. Но вопрос в том, какое ведомство будет главным. Я считаю, что это должно быть все-таки здравоохранение. Но надо понимать, что сама по себе эта реформа еще не гарантирует, что все начнет работать. Сколько угодно примеров, когда и внутри одного ведомства взаимодействия в лечении сирот нет.

Реальная проблема – кто кому должен позвонить. В регионе считают, что если у них хотят забрать ребенка в Москву, то пусть из Москвы и позвонят. А в Москве уверены, что звонить должны из региона.

За всю историю нашей работы нам лишь дважды (!) удалось перевести ребенка из регионального медцентра на лечение в Москву так называемым «переводом», а не через выписку. И много раз мы сталкивались с тем, что ребенка, которого мы хотим забрать в федеральный центр, в регионе помещают в реанимацию, чтобы назвать нетранспортабельным и не отдавать!

Очень хотелось бы придумать какой-нибудь закон, чтобы решить все проблемы. Но такого решения нет. Сиротская система пустила такие метастазы, что нужна комплексная, долгая химиотерапия, а перед ней – диагностика всей системы, чтобы точно знать, где и что не работает.

Автор: Илья Агафронов
Коллажи: Дмитрий Петров
Редактор: Анастасия Отрощенко
Источник: Милосердие.ру

Помочь сейчас

Поле обязательно для заполнения
Поле обязательно для заполнения
Поле обязательно для заполнения

Заполнив эту форму, вы принимаете условия публичной оферты

Политика конфиденциальности на обработку персональных данных здесь

Если вы хотите отменить подписку на ежемесячный платеж, перейдите по ссылке.

Вы можете пожертвовать картой онлайн, по SMS (СМС) или через СБП
При оплате картой выберите программу помощи. Введите сумму.
Переводы безопасны, мы работаем с CloudPayments и ЮKassa.
По умолчанию настроен разовый платеж. Выберите «Ежемесячно», если хотите заниматься благотворительностью регулярно для автоматического списания с карты указанной вами суммы каждый месяц.

Мы гарантируем прямое использование средств по назначению, работаем прозрачно и честно в рамках закона.
Посмотреть отчеты здесь

Есть вопросы? Тел. +7 (980) 453 12 80,
E-mail: gidro_detki@mail.ru

Отправьте SMS c текстом
ТЫНУЖЕН[пробел]сумма
на номер 3443

Для абонентов МТС, Билайн и Мегафон:

Отправьте SMS с текстом ТЫНУЖЕН 300
где ТЫНУЖЕН пишется вместе, а 300 – это любая сумма вашего пожертвования, но не более 15000 рублей за один раз.
Пожалуйста, не забудьте подтвердить перевод. Это безопасно и бесплатно.
При успешном платеже вам придёт сообщение от оператора, что перевод прошел.

Чтобы подписаться на ежемесячный платеж, отправьте в ответ SMS с текстом МЕСЯЦ

Для отмены подписки на ежемесячные SMS-пожертвования отправьте слово СТОП или STOP на номер 3443.

Отправляя пожертвования, вы можете быть уверены, что они дойдут до адресата и будут использованы только в целевых нуждах.
Мы работаем открыто и прозрачно.
Посмотреть отчеты здесь

Есть вопросы? Тел. +7 (980) 453 12 80,
E-mail: gidro_detki@mail.ru

Политика конфиденциальности на обработку персональных данных здесь

ПОЖЕРТВОВАНИЕ ЧЕРЕЗ СБП (Система Быстрых Платежей)

Для оплаты сканируйте QR код в приложении своего банка

Отправляя пожертвования, вы можете быть уверены, что они дойдут до адресата и будут использованы только в целевых нуждах. Мы работаем открыто и прозрачно. Посмотреть отчеты здесь

Заполнив данную форму, вы принимаете условия оферты

Есть вопросы? Тел. +7 (980) 453 12 80, E-mail: gidro_detki@mail.ru

Политика конфиденциальности на обработку персональных данных здесь

QR код на пожертвование