Матвей К.

КАК МАЛЬЧИК-СИРОТА, КОТОРЫЙ НЕ МОГ ПОДНЯТЬ ГОЛОВУ, НАУЧИЛСЯ ХОДИТЬ И СТАЛ ЛЮБИМЫМ СЫНОМ

Одно из первых фото Матвея в ФБД

Если бы... Если бы не произошло чудо.

Самым необыкновенным образом этот мальчик, от которого при рождении отказались самые близкие люди- родители, объединил вокруг себя множество неравнодушных людей из разных стран. И случилось то, чего никто не ожидал. Бесперспективный ребенок, про которого некоторые врачи наверняка сказали бы «овощ», стал держать голову. Потом сел, пополз. Научился ходить! Произнес первые слова.

Сегодня мы хотим рассказать вам удивительную историю Матвея из Рязани, одного из первых подопечных благотворительной организации «Ты ему нужен».

«Мотя стал первым, кому нам удалось помочь комплексно. Это прекрасный пример того, что даже в системе можно качественно улучшить уровень жизни ребенка - если вокруг него объединятся действительно неравнодушные люди, - говорит руководитель МБОО «Ты ему нужен» Ирина Васильева. - Каждый делал то, что может - не формально, не для галочки. Сотрудники домика ухаживали за Матвеем. Мы помогли найти специалиста и организовать операции. Врачи прекрасно выполнили сложнейшую работу. А потом была длительная, качественная реабилитация».

"ИНОПЛАНЕТЯНИН" ИЗ РЯЗАНИ

В 2017 году Екатерина Дементьева из «Ты ему нужен» просматривала базу данных детей-сирот в поисках профильных детей с нейрохирургическими заболеваниями и заметила Матвея. Тогда ему было три года. С самого своего рождения мальчик мог только лежать. Огромная голова мешала ему двигаться и развиваться, Матвей не мог даже повернуться на бок. И все же, несмотря на диагноз, это был живой, любопытный ребенок. Мотя интересовался игрушками, но ему не удавалось дотянуться до них руками, и он перебирал подвешенную в кроватке «гирлянду» ногами.

Та самая фотография

- Этот мальчик произвел на меня очень большое впечатление, - рассказывает Екатерина. - Казалось, что он просто заперт не в своем теле. Как обычно выглядят дети с такой сильной гидроцефалией? Тоненькие, иссушенные ручки и ножки-палочки. Потухший, отсутствующий взгляд. Но Мотя был не такой. Он смотрел так, как будто все понимает. Пронзительный взгляд ребенка, который соображает, которому все интересно. И ручки, ножки у него были нормальные. Если бы не размер головы - мальчик, как мальчик.

В «Ты ему нужен» стали думать, как помочь Матвею. В России необходимых специалистов не оказалось. В Европе тоже - там, как выяснилось, не бывает таких запущенных случаев. 

- Я изучала зарубежные сайты, и увидела информацию о хирурге из Индии Сандипе Вайшья, - продолжает Екатерина. -Он проводит уникальные операции по уменьшению головы. Сложнейшая технология. Часть костей срезают, открытое место закрывают специальными пластинами. Как глиняный горшочек, если разделить его на черепки. Самой известной пациенткой Сандипа стала 18-месячная Руна Бегам. Он уменьшил ее голову практически в два раза, удалив около 20 литров жидкости.

Руна Бегам, источник фото

ВСЕГДА ЕСТЬ МЕСТО ЧУДУ

История Матвея не оставила равнодушной индийского специалиста.

- Сандипу выслали документы Моти, - вспоминает Ирина Васильева. - Однако просмотрев анализы, он сначала вынес вердикт «операция не целесообразна». Впрочем, сами врачи говорят: нейрохирургия - это такая область, где всегда есть место чуду. Бывает, прекрасный прогноз, но операция не дает эффекта. А бывает, ребенок, которого считают бесперспективным, после вмешательства хирургов делает удивительные успехи. И случай Матвея оказался именно такой. Сандип все же согласился приехать в Россию, чтобы осмотреть мальчика. И когда он лично увидел его, то изменил свое мнение: операция возможна, операция нужна! Ему задали вопрос: мы сможем сделать так, чтобы ребенок сидел? Он сказал: Матвей будет стоять.

Именитый врач, один рабочий день которого стоит 100 тысяч долларов, согласился помочь мальчику совершенно бесплатно.

И здесь хочется сказать о других важных людях, которые сыграли в судьбе Моти огромную роль. Это сотрудники Рязанского дома ребенка во главе с его руководителем Еленой Шатской. О мальчике здесь действительно заботились. Это благодаря им Мотя улыбался, интересовался игрушками, был не истощенным, а в меру упитанным.

Матвей до операции

А теперь поставьте себя на место директора домика Елены Шатской. У вас есть тяжелый мальчик. Местные доктора в один голос говорят, что помочь ему нельзя. Если болезнь победит и маленький организм не выдержит - вам никто слова не скажет, все понятно, такой диагноз. И есть индийский врач, который готов провести уникальную операцию. Уникальную, но имеющую свои риски. Если случится самое страшное, отвечать придется вам. Елена Евгеньевна понимала это, но не могла не дать Моте шанс на нормальную жизнь. Мальчика стали готовить к операции.

СВОИМИ НОГАМИ

Вместе с прекрасным российским специалистом, заведующим отделением нейрохирургии НИКИ им. Вельтищева Дмитрием Юрьевичем Зиненко, Сандип Вайшья провел мальчику две уникальные операции.

Зиненко Д.Ю. и Сандип Вайшья, источник фото

Так началось сотрудничество великих врачей, которых по праву можно назвать народными, потому что они спасают жизни самым безнадежным детям.

Прежде в России было проведено около десяти подобных операций. И к сожалению, далеко не все они оказались успешными, иначе хирурги не боялись бы вводить их в свою практику. Сотрудничество с ведущим индийским специалистом дало возможность нашим врачам получить уникальный опыт.

Матвей на операционном столе

Голову Матвея поэтапно уменьшили. После нескольких операций все силы сотрудников Дома ребёнка были брошены на реабилитацию. «Ты ему нужен» для мальчика закупили индивидуальные коляски и вертикализатор, корсет.

Ежедневно проходили специальные занятия, и вот, Мотя уже держит голову! И вот, уже сидит! Стоит! А ведь когда-то этого ребенка считали бесперспективным!

Матвей в доме ребенка

И кураторы из «Ты ему нужен», и персонал домика до последнего не хотели отпускать Мотю. Елена Шатская сделала все, чтобы по достижении четырех лет мальчика не перевели в ДДИ, как принято в большинстве случаев. ДДИ- это, к сожалению, чаще всего билет в один конец. Детей оттуда практически не забирают в семьи. И полноценная реабилитация такого ребенка была бы под большим вопросом.

А в «Ты ему нужен» договорились о длительной реабилитации для Матвея. Около двух лет мальчик жил и активно занимался вместе с няней фонда. Мотя наконец почувствовал, как это здорово, когда у тебя есть свой близкий человек. Который только твой, который никуда не денется. Получив, наконец, своего индивидуального, любимого взрослого, мальчик удивил всех новыми успехами. Матвей пополз, научился стоять. Потом пошел! Пока за ручку, но и это уже были огромные достижения. Случилось то, о чем никто даже не предполагал.

Матвей с няней Наташей

- А еще мы работали над его интеллектуальным развитием, - добавляет Ирина Васильева. -Да неврологический диагноз есть, но я видела Мотю много раз, и чувствовала: он все понимает. Матвей стал откликаться на просьбы, предложения: «вставай, пойдем, дай». Также мы старались запустить речь. Поначалу эти занятия не давали эффекта. Но тут - как это бывает - сначала все силы у ребенка идут на физическое развитие. А потом идет прорыв в другой сфере. Так и у Моти - в какой-то момент он в очередной раз всех удивил -  начал произносить облегченные слова.

Когда курсы реабилитации закончились, мы пришли на консультацию к Дмитрию Юрьевичу Зиненко. Каково было его удивление, когда Матвей сам, своими ногами вошел в кабинет!

НАЙТИ МАМУ

Кураторы из «Ты ему нужен» всеми силами искали Моте семью. У него появилась видеоанкета, чтобы будущие мама и папа могли увидеть, какой он молодец, как многого он достиг, несмотря ни на что. У Матвея появилась даже свои группы в соцсетях, личный волонтер Наталья. За его судьбу переживали тысячи человек.

Увы, смелая мама так и не нашлась. И в конце прошлого года 2022 года случилось то, чего все боялись: Мотя оказался в детском доме инвалидов.

Матвея ведут в дом инвалидов

Осмотр детей врачами в Елатомском ДДИ Рязанской области

Сотрудники учреждения обещали заботиться о мальчике, но конечно, было понятно: ни одно госучреждение не в состоянии заменить индивидуальную заботу няни. А родителей - тем более.

И, когда все надежды уже рухнули, вот тут в жизни Матвея произошло еще одно чудо. За ним пришла мама. Настоящая, сильная, подготовленная. Без розовых иллюзий, но с четким желанием помочь. Многие из вас ее знают - это Ирина Хвингия. Ее работа связана с помощью особым детям, а еще они с мужем не так давно взяли в семью девочку Машу с диагнозом, аналогичным Мотиному.

- Я давно следила за судьбой Матвея, радовалась его успехам, переживала за него. В конце прошлого года читаю новость: мальчик в ДДИ. Вижу у него уже совсем другой взгляд, взгляд брошенного ребенка.- рассказывает Ирина.- Мне было понятно, с таким заболеванием ДДИ - это билет в один конец. И решение забрать Матвея созрело буквально мгновенно. Вечером я сообщила мужу: у нас будет еще один сын. Муж сказал: ну хорошо.

НЕСКОЛЬКО ДНЕЙ, КОТОРЫЕ ВСЁ ИЗМЕНИЛИ

 Матвей провел в ДДИ меньше месяца, но даже эти дни очень сильно на него повлияли. Новая обстановка. Отсутствие рядом няни - самого близкого человека, ради которого он и старался.

- Честно сказать, увиденное стало для меня шоком, - говорит Ирина. - Я читала в соцсетях фонда и видела видео: мальчик ходит, самостоятельно ест. А тут мне выкатили его в коляске. Мотя уже сам не ходил, не кушал. Были проблемы с глотанием: он давился пищей.

То есть, произошел серьезный откат. В ДДИ Матвею, скорее всего, пришлось бы устанавливать гастростому. Что лишний раз доказывает: ничто не заменит семью.

Но новогоднее чудо случилось и для Матвея! 30 декабря он поехал домой вместе с Ириной.

Матвей и Ирина едут домой

За то время, что Мотя дома, он почти полностью восстановил утраченные навыки. Начал ходить - за ручку, а теперь и без руки - няня хитрит и чисто символически поддерживает его за майку. Снова стал нормально есть. Сестренка Маша обучила его простым словам. К примеру, вслед за ней он говорит: мама, дай. 

Дети приняли его, несмотря на разницу в возрасте и особенности они нашли для себя совместные игры, - продолжает Ирина. - А еще Матвей оказался модник: он с удовольствием выбирает себе одежду, просит снять футболку, если ему не нравится. С учетом его диагнозов мы делаем ставку на щадящую реабилитацию. Пусть развитие идет постепенно, главное, не спровоцировать ухудшений.

Матвей дома с мамой Ириной

- На самом деле Мотя просто везунчик, - уверена Ирина Васильева. -Во-первых, он оказался в действительно хорошем доме ребенка. Во-вторых, ему согласился помочь Сандип Вайшья из Индия - специалист мирового уровня. А в третьих, главное, для помощи Матвею объединилось большое количество людей. Много обстоятельств было «против». Рискованная операция, приглашенный специалист из Индии. Все это необходимо было согласовать и с руководством больницы, и с Минздравом. И все же звезды сошлись. Когда каждый, на своем месте, захотел помочь - все удалось.

С няней и сестрёнкой

На примере Моте отлично видно, как работают наши программы. Сначала сработала наша программа "Своих не бросаем", в рамках которой Служба Мониторинга увидела его в базе данных, и он стал участником проекта «Маршрут здоровья сироты». Потом была долгая реабилитация и благодаря программе «Няня24» нам удалось сделать так, чтобы рядом с ним всегда был значимый взрослый. В рамках проекта «Ради Будущей семьи» мы активно пиарили Матвея, много о нем рассказывали, снимали видео. А теперь Мотя перешел в программу «Счастливы дома», цель которой - во всём помогать и поддерживать приёмные семьи, воспитывающие детей с особенностями здоровья.

От лица всех, кто переживал за Матвея, благодарим Ирину Хвингия за этот шаг. Мы знаем, это очень сильная, ресурсная мама, прекрасный специалист по реабилитации. И все же хотим подчеркнуть: мы и дальше готовы поддерживать Матвея.

Как и всех наших подопечных, которые обрели семьи. Для этого, в том числе и создана программа «Счастливы дома» - чтобы после устройства в семью родители не оставались один на один со своими проблемами. Если понадобится помощь - мы рядом.

ПОДДЕРЖИТЕ ПРИЕМНЫЕ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩИЕ ДЕТЕЙ С ОСОБЕННОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ ЗДЕСЬ.

Публикация поддержана фондом Президентских грантов.