КАРАМЕЛЬКА С СЕКРЕТОМ

Амелия появилась на свет с весом чуть более килограмма. И к тому же с диагнозом по нашему профилю. Ее мама — гражданка Конго — решила оставить дочь в роддоме.

По закону в таком случае ребенка репатриируют на родину. В случае Амелии это стало бы для нее приговором. Ведь с медициной в Африке все сложно. А если речь идет о нейрохирургии... по сути у девочки не было бы шансов.

Фонд «Ты ему нужен» взялся помочь девочке.

Мы связались с опекой и выяснили, что девочку ждет репатриация на родину биомамы, запрос по ребенку в Конго сделан...но если поторопиться оформить малышку под опеку, то есть шанс оставить ее в России, оформив гражданство РФ.

Мы написали пост о том, что срочно нужна мама. По сути, нужна еще вчера, ведь счет шел буквально на дни. Ну а поскольку девочка была необычная внешне, кто-то из наших девочек в переписке написал: «Такая конфетка, и без мамы! Не дело, надо найти».

Тогда то и появилось это забавное прозвище «Амелька-карамелька». Многие из тех, кто с нами давно, помнят девочку именно как Карамельку.

Вероятность, что получится быстро найти ресурсного кандидата на такого сложного ребенка, была крайне мала. И все-таки это удалось. Амелию спасло неравнодушие и упорство Гульнары и Сергея Русских.

Мы хорошо знаем эту прекрасную семью. Амелия — не первый приемный ребенок для них. Сейчас супруги воспитывают восемь детей.

Взять девочку в семью оказалось не так просто.

- Когда мы обратились в опеку, нам сказали, что Амелия — нежизнеспособна и посоветовали поискать другого ребенка, - вспоминает Гульнара. Но разве они могли отступить?

Сложно передать словами те эмоции и переживания, которые испытали Гульнара и Сергей. Ведь направление на малышку им не дали, а вместо этого обязали пройти тест на ресурсность семьи (тогда это было ещё в новинку). Полтора месяца они ждали тестирования и прошли его очень успешно. После теста их ждало еще одно потрясение: органы опеки по телефону заявили им, что Амелию забрала родная мама. А анкета малышки в этот же день исчезла из ФБД.

Не зная чему верить, Гульнара и Сергей приняли решение сделать письменный запрос в опеку. Судя по всему, именно этот запрос и стал решающим фактором. Сразу после него семья наконец-то получила направление на знакомство с ребенком, а анкета темнокожей красавицы вновь появилась в базе данных. Оказывается, мама и не думала забирать девочку.

Так в шесть месяцев у Амелии появились мама и папа. Тогда она весила всего 2,5 килограмма. Зато в семье развитие пошло семимильными темпами.

- Амелия развивалась практически так же, как обычные дети. Интересовалась игрушками, встала, а в годик пошла сама. Начала болтать, - рассказывает Гульнара.

Однако в годик у девочки внезапно проявилась эпилепсия.

Приступы случались в основном во сне. Мама постоянно была начеку, она стала спать вместе с Амелией — чтобы не упустить момент и вовремя оказать помощь. И конечно, родители вместе с нами искали способ помочь. Амельке справиться с этим. Девочка перенесла операцию. Несколько раз мы привозили Амелию на консультации и МРТ. А чтобы быть поближе к московским специалистам, родители даже поменяли место жительство — переехали из Удмуртии в Подмосковье. И слава Богу, проблему удалось решить.

- Если раньше приступы случались раз в две недели, то сейчас, может быть раз в год. Конечно, опасения у меня еще есть. Например, из-за этого Амелька ходит в сад только на полдня — я боюсь оставлять ее на дневной сон, вдруг случится приступ. И спит дочь до сих пор со мной. Это для нас целый ритуал — я подкладываю руку, она ложится. Так и мне, и ей спокойнее, - говорит Гульнара.

Были и другие сложные ситуации.

- Одни мы бы не справились, - говорит Гульнара. - Например, когда мы были в Грозном, у Амелии случилась дисфункция шунта. Ситуация была критической, ребенку плохо, а квалифицированные врачи, которые вели Амелию по нейрохирургии, находятся в Москве. Нам сделали в Грозном МРТ. Сотрудники «Ты ему нужен» переслали результат исследования в институт Вельтищева. Договорились о срочной операции. Помогли организоватьперелет с медицинским сопровождением, санборт для больницы. Это, конечно, огромная, неоценимая помощь для нас. И всё это – за считанные часы!

Год назад фонд «Ты ему нужен» организовал для девочки обследование и консультацию в клинике «Центр эпилепсии» в г.Москве. И это, пожалуй, стало решающим в деле борьбы за здоровье Амелии – врач смог «докопаться до сути» и скорректировать терапию так, что приступы больше не беспокоят девочку.

Сейчас Амелия вполне себе обычная девчонка. Точнее, конечно, не совсем обычная. Это девочка-вихрь, девочка-ураган. Которой везде нужно успеть и со всеми пообщаться. И при этом —ласковая и нежная. Амелия постоянно признается маме в любви и целует. И хотя девочка попала в семью совсем малышкой, она будто до сих пор подсознательно хочет увериться: это навсегда, это никуда не исчезнет. «Я — твоя дочка. Ты — мой брат», - говорит она близким. И произносит этот так, что понятно: для нее это признание в любви.

Интересно, что разница в цвете кожи ее не смущает. Как не смущает и никого в семье. Ни братья, ни сестры даже не задаются вопросом, что она как-то отличается от них. Для Амелии — тут все родные. И она для всех — родная.

- Честно говоря, я и сама не замечаю разницу в цвете кожи, - говорит Гульнара. -Бывает, чужие люди на улице смотрят. А я иду и думаю, ну чего они смотрят. И только потом понимаю, что же их так удивило.

Сейчас Амелия готовится пойти в школу. Учится читать, писать. Любит рисовать. Танцует африканские танцы с бубнами, как шутя называет их мама. А пожалуй главное увлечение для нее — это просто гулять на свежем воздухе. Такое вот обычное детское счастье на природе, на свежем воздухе, которого многие городские дети сейчас и не представляют. Помимо игр, Амелия еще и помогает по хозяйству. Семья держит много животных. Амелька может их покормить, а еще всех их активно воспитывает. Даже больших собак не боится — с ними у нее безусловная любовь.

В свои 7 лет Амелия выше большинства сверстников. Ее рост — уже около 130 сантиметров. Сложно даже поверить, что когда-то она отставала от других и в полгода весила всего 2,5 килограмма. Возможно, причина в том, что из всей еды Амелька предпочитает серьезные блюда. Пока другие дети отдают предпочтение овощам и фруктам, она не разменивается на мелочи. Удивительно, но ее любимое блюдо — это суп.

- У нас своя говядина, и блюда из нее получаются очень вкусными, ароматными, - улыбается Гульнара. - Когда сваришь суп, сразу запах на весь дом, и Амелия с удовольствием бежит за стол. Еще она любит манты. Причем тесто отдает нам, а сама ест мясо.

Что дальше? Загадывать — дело неблагодарное. Но мы верим, что впереди у Амелии — новые успехи.

Напоминаем, что на нашем сайте собрана База Знаний по различным заболеваниям, в том числе и по эпилепсии.

История написана в рамках Месяца осведомленности о нейрохирургических заболеваниях.

Проект поддержан Фондом президентских грантов.

ПОДДЕРЖИТЕ ПРОЕКТ «СЧАСТЛИВЫ ДОМА», ЧТОБЫ ДЕТИ С ОВЗ ВОВРЕМЯ ПОЛУЧАЛИ ПОМОЩЬ!