Людмила Санникова стала приемной мамой в 23 года. Сейчас они с мужем воспитывают двоих детей. Вите 11 лет. Алисе 5 лет, многие помнят эту девочку, она была участницей нашего Марафона принцесс. У обоих ребят врожденное заболевание позвоночника.
В ШПР ПЫТАЛИСЬ ОТГОВОРИТЬ
- Когда-то давно, в студенческие годы, я была воскресным волонтером в местном ДДИ. Уже тогда на курсах я узнала о госпитализме, привязанности и травме. Но через несколько лет стало ясно, что даже индивидуально посещая конкретных детей изменить их судьбы невозможно, на это нет ресурсов.
Я получила специальность сурдопедагога. После вуза начала работать – тоже с особыми детьми. Ездить в ДДИ уже практически не получалось. И через пару лет во мне укоренилась мысль, что когда-нибудь я хотела бы стать приемной мамой, и что возможно это будет ребенок с инвалидностью.
В 2018-м, когда мне было 22 года, я пошла в ШПР (школу приемных родителей).
Там поначалу посчитали, что я еще слишком молода для этого, пытались отговорить. Мы много беседовали об этом с психологом. Тогда я это воспринимала в штыки, казалось, что это палки в колёса. Сейчас, по прошествии времени и с появлением опыта, понимаю, что это их работа. И будь я сама психологом, наверное, ещё активнее отговаривала бы юную девушку.
Опека не строила мне препятствий, всё взаимодействие было в рамках закона. Но на это влияет и то, что я сама хорошо разбиралась в законодательстве. Без этого с приёмными детьми никак, а тем более с детьми с инвалидностью. Я научилась составлять жалобы в ПФР, прокуратуру. Это наши будни, иначе многого, что положено детям, не получить.
ТРУДНОСТИ С АДАПТАЦИЕЙ
Витю я привезла домой в 2019 году.
На тот момент ему было 5,5. У него врождённый порок развития позвоночника. Отсюда спинальные нарушения и их последствия. Передвигается он на активной коляске.
Витя из Приморского края, но благотворительный фонд «Дорога жизни» привез его на лечение в Москву. Там мы впервые и встретились.
Хорошо помню, как впервые его увидела. Витя в целом был привыкший к веренице людей, вниманию, носился как юла, играл со мной. А у меня было бесконечное волнение и в то же время ощущение, что я иду правильным путем.
Адаптация была сложной. Витя сосал палец до мозолей, устраивал истерики при любом несогласии, были проблемы с едой. Сейчас ясно, что всё это было в том числе из-за СДВГ.
Тяжёлая адаптация была и у меня. Я в одночасье стала зависеть от ребёнка, мы были вместе 24/7, его невозможно было ни с кем оставить. Стало быстро понятно, что я не выйду обратно на работу, сад нам не давали, а потом и катетеризация каждые 3 часа не оставила мне такого шанса.
Пришлось перейти на удаленку, потому что выжить только на пособия было невозможно. И всё это параллельно с адаптацией к роли мамы. Но постепенно все удалось преодолеть.
АЛИСА
Спустя 2 года мы с мужем взяли ипотеку на дом, и места стало больше. Решили принять в семью еще одного ребёнка. Мы подумали, что со спинальными нарушениями уже знакомы, маршрут понимаем, гнаться за здоровыми малышами не хотелось, а ребенок точно нужен был младше психологического возраста Вити.
Именно тогда мы увидели в группе «Ты ему нужен» фото Алисы. (Это был традиционный ежегодный «Марафон принцесс». Алиса была 11 принцессой в Марафоне, хотя обычно их не более 10. Странное стечение обстоятельств дало шанс девочке быть увиденной).
Очень удачно было то, что у нее вышло несколько видеоанкет. Это дало нам понимание, какой примерно фронт работ и проблем. И я полетела в Хакасию. Очень благодарна регоператору, сотрудникам детского дома «Ласточка», сотрудникам опеки Саяногорска. Они сделали всё в интересах ребенка, очень быстро оформили нам документы.
Так в 2021 году у нас появилась дочь. Алисе на тот момент было 1,5 года. У неё классическая spina bifida поясничного отдела и её последствия, тяжёлое врожденное косолапие.
ВИТЯ ПОШЕЛ В ШКОЛУ, АЛИСА ВСТАЛА НА НОГИ
Так много всего пройдено, столько всего было за эти годы: тяжелая адаптация со старшим, операция младшей, сады, школы. Одних только комиссий ПМПК было минимум 4.
Сейчас и Витя, и Алиса - уже наши родные, совсем домашние дети. Да, есть последствия, никакая травма не уходит бесследно. Но мы научились с этим жить, продолжаем работать.
Витя учится во втором классе школы для детей с НОДА, вполне успешно справляется. Уже 4 года занимается следж-хоккеем (вот прямо сейчас едем на Международный фестиваль адаптивного хоккея). Сын достаточно самостоятельный для своих физических возможностей и прогрессирует в этом.
Алиса научилась ходить на небольшие расстояния. Это крутой результат операции, правильного наблюдения и ортезирования. Дочь посещает обычный сад, сейчас уже даже без ассистента.
У Вити и Алисы классические отношения брата и сестры. То любовь до гроба, то ненависть и попытки драться.
Здоровье детей по-прежнему требует особого внимания. Они должны наблюдаться сразу у нескольких специалистов.
Благотворительная организация "Ты ему нужен" помогает нам с информацией по врачам, диагнозу. Также через фонд нас подключили к проекту Яндекс.Помощь. Мы живем за городом, и иногда, когда проблемы с машиной, от нас можно выехать только на такси. Мы очень благодарны за эту помощь, она очень нас выручает!
Напоминаем, что на нашем сайте собрана База Знаний по различным заболеваниям, в том числе и по Spina Bifida.
История написана в рамках Месяца осведомленности о нейрохирургических заболеваниях.
Проект поддержан Фондом президентских грантов.
ПОДДЕРЖИТЕ ПРОЕКТ «СЧАСТЛИВЫ ДОМА», ЧТОБЫ ДЕТИ С ОВЗ ВОВРЕМЯ ПОЛУЧАЛИ ПОМОЩЬ!
Предыдущая история о жизни с диагнозом эпилепсия «Карамелька с секретом».