В нашей статье мы поговорим о питании детей с диагнозом детский церебральный паралич. Но прежде — немного общей информации об этом заболевании.
Детский церебральный паралич (ДЦП) — заболевание неврологической патологии, при которой отмечается повреждение мозга, неправильный мышечный тонус, двигательные расстройства.
Этому диагнозу сопутствуют и другие нарушения: нетвердость походки, нарушение моторики, гиперкинезы (частые моргания или зажмуривания глаз), нарушения речи и интеллекта, отставание ребёнка в моторном и психическом развитии, эпилепсия, частичная или полная потеря зрения и слуха.
Сейчас большое внимание уделяется функциональной оценке диагноза.
Обычно медицинские работники анализируют способности ребенка при ДЦП: как он передвигается, участвует в повседневной жизни, какие у него есть навыки общения и самообслуживания. Так, сложившаяся картинка определяет прогноз и реабилитационные мероприятия для малыша.
Реабилитационный потенциал анализируют, используя различные международные шкалы:
ШКАЛА GMFCS — система классификации больших моторных функций и способностей передвижения.
Подробнее можно ознакомиться в следующих статьях на нашем сайте:
- использование GMFCS для индивидуального подбора методов реабилитации;
- для подбора технических средств реабилитации;
- использование GMFCS для реабилитации ребенка в ТСР.
ШКАЛА MACS — оценка функционирования рук в повседневной жизни. Задача реабилитологов: с учётом определённого уровня обучить ребёнка держать ложку, застегивать пуговицу, надевать носок.
ШКАЛА CFCS — система классификации коммуникативных функций детей с ДЦП. Речь идет об: умении формулировать просьбу, требовать, изъявлять желание, выражать эмоции, а также начинать, поддерживать и завершать разговор. Процесс общения с родителями, другими взрослыми или со сверстниками важен для психического развития ребенка и адаптации в современном обществе.
Ознакомиться с различными шкалами и попробовать самостоятельно определить реабилитационный потенциал своего ребенка можно здесь.
НУТРИТИВНЫЙ СТАТУС – ЧТО ЭТО?
Немаловажный момент в определении тяжести заболевания ДЦП — это способности ребенка полноценно питаться.
Для выявления аномалий развития мышц полости рта и глотки используется наблюдение за процессом приема пищи с помощью шкалы системы EDACS. Цель механизма — описать значимые отличия в способностях приёма пищи и жидкости по пяти различным уровням. Шкала предназначена для детей, страдающих церебральным параличом, от трех лет и старше.
При этом нужно понимать, что система EDACS классифицирует приём пищи или жидкости только в общих чертах. Это не инструмент оценки, который можно использовать для детального рассмотрения. Не считайте шкалу исчерпывающим руководством по питанию.
Изменения в рационе должны осуществляться с учетом показателей: пол ребенка, его рост, длина тела, возраст, масса тела.
ЗАЧЕМ ОЦЕНИВАТЬ НУТРИТИВНЫЙ СТАТУС?
По данным научно-практического журнала «Вестник СурГУ.Медицина», дети с диагнозом ДЦП имеют потенциал к нормальной продолжительности жизни, если уделять внимание поддержке двигательной функции и питанию. Об этом говорят результаты исследований на тему: вероятность выживания и полагаемая продолжительность жизни в Калифорнии.
В исследование включались лица с ЦП в возрасте от 4 лет за период с 1983 по 2010 год. В раннем детстве умирают 10–20% из-за сочетания тяжелых нарушений симптомов и синдромов. Так, прогноз выживаемости для подростков и взрослых был тесно связан с двигательной функцией и навыками питания. Выяснилось, что пациенты с тяжёлыми двигательными нарушениями и неспособностью к самостоятельному приему пищи жили меньше.
И наоборот: вероятность выживания оказалась значительно выше у лиц с более высоким уровнем двигательных функций и навыком самостоятельного приёма пищи.
Подростки с тяжелыми моторными нарушениями, которых кормят через назогастральный зонд или гастростому, в среднем смогут прожить до 29 лет. В то время как дети с более легкими двигательными нарушениями и навыком самостоятельного питания проживут до 55 лет (девочки) или 52 лет (мальчики).
Нутритивная недостаточность у пациентов с ДЦП по статистистике составляет 33% — огромная цифра.
Если ребёнок с недостаточным весом допускается к оперативному лечению, то велика вероятность серьезных последствий. Например: плохое заживление раны, появление инфекции, образование пролежней, гиперплазия, нарушение микрофлоры кишечника (дисбактериоз). Нужно четко понимать, что в этом случае виноват не врач, который оперировал. Все дело в плохой подготовке пациента к лечению.
Оценке нутритивного статуса нужно оказывать большое внимание. Она должна проводиться не только при плановом оперативном вмешательстве, но и тогда, когда ребенок приходит на обследование к педиатру или неврологу. Можно сказать, что это рутинная работа. Такая же, как измерение температуры или артериального давления. Но делать это необходимо.
От состояния нутритивного статуса зависит насколько часто дети будут болеть ОРЗ, ОРВИ, и обострятся ли у них хронические процессы.
Только комплексный подход к реабилитации ребёнка с ДЦП, в котором оценка и коррекция нутритивного статуса имеют весомое значение, позволит повысить эффективность реабилитационных мероприятий и уменьшить количество осложнений.
КОГДА НАЧИНАТЬ НУТРИТИВНУЮ ТЕРАПИЮ?
При выявлении 10% дефицита массы тела до сих пор расходятся позиции специалистов разных стран в вопросе длительности и проведения предоперационной поддержки. По мнению западных медиков срок должен составлять от 2 до 5 дней, а российских — от 7 до 10 дней.
Хорошо, когда при установлении показаний к операции команда хирургов привлекает для консультации пациента еще и нутрициолога.
В большинстве случаев подготовка к плановому хирургическому вмешательству занимает не менее 1–2 недель. Это время целесообразно использовать для нутритивной поддержки при условии, что она показана (исключения составляют экстренные случаи). Если время позволяет, то коррекцию лучше проводить в течении трех месяцев.
МЕТОДЫ ОЦЕНКИ НУТРИТИВНОГО СТАТУСА
Как понять, есть ли у ребенка дефицит массы?
Оценка состояния питания пациента проводится на основании анализа: общего статуса больного, жалоб родителей, определение роста, длины тела.
Да, именно длины. Если ребенок относится к IV–V уровням по системе классификации больших моторных функций, то мы не сможем поставить его в ростомер и посмотреть высоту. Потому что обычно у пациента есть контрактура (конечность не может полностью согнуться или разогнуться), дистония (мышечные сокращения) или слабый мышечный тонус. Так, длину нужно определять сегментарным методом — то есть делать ребенку массаж (убрать, написать «то есть измерять длину по частям/сегментам тела.
При этом в равной мере большое значение имеет сам процесс питания.
Дальше оцениваются анализы крови: общий и биохимический.
Проводятся дополнительные методы исследования и определяется плотность костной ткани. У детей III–V уровня с нутритивной недостаточностью велика вероятность возникновения остеопороза — заболевание костей, которые становятся хрупкими из-за недостатка кальция. Неплотные косточки ломаются, и таких детей лечат хирургическим путем, а затем проводят укрепление костной ткани.
Рассмотрим подробнее первую часть практики оценки нутритивного статуса.
При оценке фактического питания используется метод 24 часового отражения рациона в дневнике, который ведут родители. Нет единого способа ведения записей. Главное указать: блюдо, время приема пищи и объем (в граммах).
Из такого дневника можно понять важное: как часто кормим и даём жидкость ребёнку, в какое время это делаем, а также каков состав пищи относительно наличия углеводов, белков и жиров. Например, немецкие врачи больше внимания уделяют жирам. Если каша приготовлена без молока, то нужно обязательно добавить любое растительное масло.
Причиной плохой прибавки в весе и росте, не считая когнитивных расстройств и повреждения функций жевания и глотания, может стать непереносимость организма отдельных пищевых продуктов. Во многих случаях у детей с ДЦП наблюдается неприятие: белка коровьего молока, глютена, а иногда и крупы — гречихи, кукурузы, риса.
Некоторые родители осознанно убирают рисовую каши из рациона. Бытует мнение, что рис ведет к запорам. Так вот это - заблуждение. Каша не обладает таким эффектом, в то время как рисовый отвар, действительно, рекомендуют родителям для лечения диареи. Если нет противопоказаний, то рис, без всяких сомнений, должен быть в детском меню.
Не настаивайте, если ребенок отказывается пить молоко. Недостаточность ферментов лактазы приводит к затрудненному усвоению молока и молочных продуктов или и вовсе их неперевариваемости. Из-за этого как раз и бывают запоры. Ситуация обычно меняется, как только ребенку назначают безмолочный стол, либо БАДы, в состав которых входит фермент лактаза.
Ведение дневника помогает анализировать и оценивать питание ребенка. Родитель видит: чего на столе ребенка в избытке, а чего на столе наоборот не хватает.
При этом нутрициологу важно знать не только как ребенок принимает пищу, что именно ест, но и каков его кал. Конечно, это очень деликатная тема, но важная. По форме кала можно судить нормальный ли стул у ребенка, или все-таки есть запор или диарея.
Бристольская шкала формы кала
Бристольская шкала (более известная, как шкала Мейерса) содержит семь типов форм и классификации консистенций человеческого кала.
Диагностическая ценность этой шкалы заключается в том, что она показывает, сколько времени конечные продукты пищеварения находятся в толстой и прямой кишке.
На свойство кала влияют: количество поступившей воды, качество пищи, наличие инфекций, мышечный тонус и моторика кишечника. Эту классификацию мы можем использовать как только ребенку исполнилось 13 месяцев. И далее — во всей взрослой практике.
Разберём шкалу.
Если у ребёнка первый или второй типы, то это говорит о запоре. В таком случае следует проводить коррекционную терапию.
Третий и четвертый типы — норма.
Наличие 5-ого типа свидетельствует о нарушениях моторики кишечника.
Шестой и седьмой типы — диарея и сильная диарея из-за воспаления разных отделов кишечника, дисбактериоза, отравления, инфекции.
Когда врачи просят вести дневник, то обязательно надо ежедневно указывать тип стула. Показания дневника позволят увидеть результативность назначения коррекционной терапии с использованием лекарственных препаратов или изменения в питании. Анализ шкалы позволяет родителям и врачам говорить на одном языке.
Красные зоны и красные флаги
Для условно здоровых детей в соответствии с оценкой первой линии (клинический осмотр, антропометрия) используются специальные калькуляторы на компьютере или телефоне. На них очень удобно смотреть кривую прибавки веса ребенка.
Но, чтобы оценивать детей с ДЦП, такие программы не используются. В таких случаях применяются таблицы.
Туда заносятся данные моторных функций. Описаны они так: «длина тела/ возраст», «масса тела/ возраст», «индекса массы тела/ возраст». Также в таблице учитывается пол больного, уровень по шкале GMFCS и тип питания.
В этих специализированных табличках есть красная зона.
Если показатели ребёнка после подсчёта находятся там, то в 98% случаев это означает, что есть риск летального исхода из-за послеоперационных пневмоний.
Наша задача — повысить уровень кривой выше.
Чтобы скорректировать показатели кривой, нужно ответить на четыре ключевых вопроса, касающихся кормления ребенка.
Если продолжительность кормления составляет больше 30 минут, то это уже проблема. Первый «красный флажок» с которым надо работать.
Забота о больном с ДЦП — непростое испытание для членов его семьи. Перед ними стоит задача: создать достойные условия жизни такого родственника. Уход за инвалидом требует специальных навыков, самопожертвования и неимоверного терпения.
И это второй «красный флажок», с которым надо работать. Мы не осознаем, что устали и нам тяжело, но продолжаем выполнять свои обязанности. Главное — ни в чем не винить ни себя, ни ребенка.
Проводить мониторинг веса нужно постоянно, а не только тогда, когда предстоит оперативное лечение. Только так можно избежать красной зоны таблицы. Но и то избежать не навсегда, потому что больной ЦП в любой момент может снова попасть туда. Все дело в обострении хронических заболеваний и сопутствующих патологий. Церебральный паралич — это история не только про нарушения двигательной активности, но и кучи сопутствующих патологий: эпилепсии, потери слуха, зрения, неспособности есть, нарушение функций тазовых органов, болевой синдром, контрактуры.
Последний «красный флажок» связан с признаками респираторных нарушений: грубый хриплый голос и покашливания во время приёма пищи.
И так, вот что важно запомнить:
- Четыре волшебных вопроса, ответы на которые помогут нутрициологу выявить проблемы, с которыми надо работать;
- Не забывать вести пищевой дневник и использовать бристольскую шкалу стула;
- Прорабатывать со специалистами симптомы тревоги;
- Следить за высотой кривой в антропометрических таблицах, ведь это инструмент анализа медицинского персонала для назначения диагноза.
А дальше пора ставить цели.
ПОСТАНОВКА ЦЕЛЕЙ
Постановка целей в медицине, как и в бизнесе, осуществляется по технологии SMART. Она позволяет сделать цели более понятными, точными, ограниченными по срокам. Все это повысит вероятность достижения целей.
В SMART зашифрованы пять критериев эффективности поставленных задач.
Если мы говорим о коррекции веса, то наша цель может быть, например, такой: через два месяца прибавить в массе на 300 грамм. Такая формулировка делает цель конкретной, достижимой, измеримой и ограниченной по времени. Она соответствует критериям SMART и гарантировано может быть достигнута и принести пользу.
РАСЧЁТ МЕТАБОЛИЧЕСКИХ ПОТРЕБНОСТЕЙ ОРГАНИЗМА
Если вес в пределах нормы, то можно обойтись только наблюдением, мониторингом и профилактическими мероприятиями.
Если же ясно, что есть дефицит, то первым шаг такой: нужно рассчитать метаболические потребности организма.
Как это сделать.
Таблиц для вычисления существует несколько. Иногда родители сомневаются в верности подсчёта, когда их консультируют врачи. Все потому, что доктора используют разные формулы и результаты калоража отличаются.
Действительно, при использовании того или иного уравнения суточная пропорция основных необходимых веществ получается разной.
Лучше применять ростовой метод калоража. Расчет калорийности питания по этому подходу варьируется в зависимости от действительной стадии ребёнка.
Если он проходит реабилитацию, то количество калорий должно увеличиваться и, наоборот, при сильном ограничении двигательной активности — снижаться.
Совет родителям: попросите вашего доктора сделать расчёт именно по этому методу. Во время реабилитации его нужно будет подкорректировать.
ВЫБОР МЕТОДА НУТРИТИВНОЙ ПОДДЕРЖКИ
Выбирая способ нутритивной поддержки (кормления) ребенка, сначала обратите внимание на позицию.
Часто на практике выясняется, что во время приема пищи ребенок проваливается на подушку или сидит скрюченный. Любой человек должен питаться в вертикальном положении.
Если ребенок постоянно ест лёжа, то будьте уверены, ему обеспечен рефлюкс (содержимое желудка попадает обратно в пищевод, то есть нет процесса переваривания пищи), микроаспирации (содержимое рта и глотки попадает в дыхательные пути), и вместе с этим множество других проблем.
Что же делать?
Ответ таков: использовать специальные технические средства (ТСР) .
Рекомендации по видам ТСР и подбору можно найти здесь.
Если их нет, то можно использовать хотя бы кресло-коляску.
Если вертикальная позиция невыполнима, то сделайте так: приподнимите тело ребенка под углом 40–45 градусов, голову зафиксируйте с помощью валика, плечи отведите вперёд, валики положите под руки и колени, под стопами поставьте упор.
Итак, на усвоение пищи влияет режим, место, поза и немаловажное — максимально участие ребёнка в процессе. Но здесь есть некоторые тонкости.
Подробнее о позе приема пищи вы можете узнать из вебинара.
Обучая ребёнка самостоятельно принимать пищу, мамы обычно дают ему обычную ложку. Природа позаботилась о рефлексе «рука-рот», поэтому голодный ребёнок в любом случае возьмёт любую даже крайне неудобную ложку. Некоторые родители вставляют в небольшой мячик ложку, чтобы ребёнок мог, кушая, работать рукой. Можно похвалить родителей за проявленную смекалку. Но вашему ребенку не стоит довольствоваться обычной ложкой.
Воспользуйтесь услугой эрготерапевта.
Подробнее про эрготерапевта и постуральный менеджмент можно ознакомиться в нашей статье.
Эрготерапевт помогает пациентам с функциональными нарушениями приобретать или восстанавливать повседневные навыки: обслуживать себя и даже вести хозяйство. И забота врача — подобрать удобную ложку или придумать индивидуальное приспособление для руки. Ложки для пациентов с ДЦП уже есть. Выглядят они иначе: под наклоном, ручки толще.
Подведем итог. Соблюдайте два правила, когда ваш ребенок ест: первое — он должен принимать необходимую позу, второе — двигать рукой.
ВЕС В ПРЕДЕЛАХ НОРМЫ
Если ребенок прибавляет в весе достаточно хорошо, то оставляем обычный приём пищи.
Но если есть поперхивание и дисфагия (трудно глотать), то нужно менять консистенцию еды: она должна напоминать йогурт или пудинг.
Это можно сделать при помощи специализированного загустителя (в России он продается). Или из подручных средств: крахмала и пектина. Они есть в любых продуктовых магазинах. Но вот манку лучше не использовать, часто дети не переносят глютен.
Так, правильно подобранная консистенция сделает прием пищи более приятным и коротким.
ЧТО ДЕЛАТЬ ПРИ НЕДОСТАТОЧНОСТИ ПИТАНИЯ
В том случае, когда нет адекватной прибавки в весе и росте, прием пищи занимает более 30 минут и перепробованы все методы кормления через рот, то назначается зондовое питание.
Питание через зонд длится не более трех месяцев. Если дольше, то ребенку устанавливается гастростомическая трубка — низкопрофильный катетер (родители называют его «пуговка»). Питание и введение лекарства напрямую в желудок через рубку исключает риск удушья или заброса пищи в легкие (аспирации).
При этом, способ кормления через гастростомическую трубку не исключает прием пищи еще и через рот. То есть можно и так, и так. Например, то, что ребенок не может съесть сам, вводится через гастростому.
ВЫБОР СМЕСИ ДЛЯ ЭНТЕРАЛЬНОГО ПИТАНИЯ
Энтеральное питание — это вид нутритивной поддержки, при котором дополнительное питание специализированной смесью вводится в желудочно-кишечный тракт в полном или частичном объеме перорально (через зонд или гастростому).
Может случится и такое, когда вы подобрали и наложили гастростому, но вес ребенка по-прежнему низкий. Чаще всего причина в неправильно подобранной смеси для кормления.
На российском рынке достаточно большой выбор смесей для энтерального питания. К сожалению, нельзя подобрать одну волшебную смесь. Нужно выбирать индивидуально.
При выборе нужно отталкиваться от проблем и переносимости ребенком тех или иных веществ. Только врач может назначить смесь.
Возможны побочные эффекты от смеси такие, как тошнота, рвота, диарея.
Почему все это возникает? Вот частые причины:
- быстро вводите пищу
- концентрация или вид смеси не подходят ребенку
- зонд установлен не правильно
О профилактике побочных явлений.
Смесь для перорального кормления нужно подогреть до 37 градусов.
Вводить смесь через зонд или гастростому нужно по 100 мл за 10–15 минут. Обычно назначают кормить в два раза больше, чем ребенок ест обычно. Смесь можно добавлять в приготовленную кашу, пудинг, коктейль.
Накоплен достаточный клинический опыт, подтверждающий высокую эффективность применения смесей для энтерального питания у детей с нутритивной недостаточностью. Уйти полностью от привычной еды на специальные смеси было бы неправильно. Если ребенок частично принимает пищу через рот, надо стараться продолжать кормить его приготовленной едой, и дополнять смесями.
Нутритивная недостаточность — не всегда о том, что ребенок плохо ест или используется не та смесь. К сожалению, во многих случаях это еще история о боли.
Подробно прочитать про боль при ДЦП можно здесь.
ОБЩИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ДЦП
И в заключение расскажем о нескольких общих основных рекомендациях для детей с ДЦП (без учёта индивидуальных особенностей).
Говоря о коррекции нутритивного статуса, нельзя не упомянуть «умнейший» витамин D.
«Умнейший», потому что сам вырабатывается через кожу и пищу. У детей с ЦП может быть дефицит этого витамина, а ведь он «главный дирижер», который контролирует фосфорно-кальциевый обмен. Этот витамин влияет на иммунитет и вес ребенка.
Детям с диагнозом ДЦП следует раз в год определять уровень Витамина D. На фоне дефицита витамина у детей возникают переломы. Чтобы избежать хирургического и ортопедического лечения, надо обязательно проводить контроль и профилактику. Так, каждый день, независимо от сезона, следует давать профилактическую дозу этого витамина.
ИЗБЫТОЧНЫЙ ВЕС И ДЦП
Обычно считается, что у больных с ДЦП не бывает избыточного веса.
А вот бывает. Следует проводить профилактику лишнего веса.
Ожирение ведет к осложнениям здоровья, плюс к этому родителям очень тяжело передвигать таких детей (а делать это приходится постоянно). Мало у кого в домах есть специальные технические приспособления с лямками для перемещения и фиксирования детей.
У детей с V типом по классификации больших моторных функций низкий уровень физической активности и расход энергии. Таким пациентам на поддержание жизненно важных функций требуется базовая скорость метаболизма.
Известно, что некоторые дети, страдающие ЦП, с 7–8 лет предпочитают высококалорийные продукты. Из-за этого в рационе образуется дефицит белка, клетчатки и воды. В такой ситуации не обойтись без помощи нутрициолога.
Проблема ожирения негативно сказывается и на детях с сопровождающим диагнозом остеопороз. Вес неблагоприятно влияет на хрупкие кости ребёнка: могут быть переломы в бедренной кости и внутрисуставные переломы с несовместимостью суставов. При избыточном весе уровень активности еще больше снижается.
Жить с ДЦП нелегко.
Но весь мир сейчас говорит о реабилитации или абилитации (лечебные, педагогические, психологические или социальные занятия) детей с таким заболеванием. Родители не вечны, мы не всё время сможем ухаживать за ребёнком. Поэтому сейчас нужно направить максимум усилий, чтобы обучить его самообслуживанию, привить навык приема пищи и передвижения. И, конечно, откорректировать коммуникацию в социуме.
Если правильно построить реабилитацию с самого рождения, привлекать эрготерапевта, подбирать вовремя и регулярно использовать технические средства реабилитации, держать под контролем «красные зоны и флаги», то можно добиться отличных результатов.
Данный материал подготовлен с участием нашего эксперта, врача педиатра, невролога, диетолога-нутрициолога, к.м.н. Елены Георгиевны Белоноговой.
Она очень подробно и наглядно рассказывает о питании детей с ДЦП в вебинаре, посмотреть который в записи можно здесь.
О том, что такое ДЦП и как с этим жить читайте в статье.