ДЦП. КАК С ЭТИМ ЖИТЬ

Детский церебральный паралич (ДЦП) — заболевание неврологической патологии, при которой отмечается повреждение мозга, неправильный мышечный тонус, двигательные расстройства.

Картинка 1.png

Этому диагнозу сопутствуют и другие нарушения: 

  • нетвердость походки;
  • нарушение моторики;
  • гиперкинезы (частые моргания или зажмуривания глаз);
  • нарушения речи и интеллекта;
  • отставание ребёнка в моторном и психическом развитии;
  • эпилепсия;
  • частичная или полная потеря зрения и слуха.

Картинка 2.jpg

По данным последних исследований, этот диагноз в России встречается с частотой от 2,5 на одну тысячу детей.

Картинка 3.png

Риск развития ДЦП среди  детей, рожденных раньше срока, выше среднестатистического показателя в 10 раз.

В сравнении с доношенными детьми риск формирования церебрального паралича у рожденных малышей:

на 37–41 неделе беременности, возрастает в 5 раз;

до 28 недели или гестации — почти в 50 раз.

Только за последние три года данные Минздрава по количеству недоношенных детей, в среднем составили от 6 до 6,2% от общего числа родившихся.

ПРИЧИНЫ ЗАБОЛЕВАНИЯ ДЦП

Болезнь у ребёнка возникает из-за воздействия на центральную нервную систему разнообразных повреждающих факторов. Происходит патологическое развитие или разрушение отдельных участков головного мозга, отвечающих за стабилизацию равновесия, обеспечение двигательных и рефлекторных механизмов организма.

В итоге появляются расстройства мышечного тонуса, параличи, патологии двигательных актов.

Зачастую действие опасных факторов начинается с перинатального периода и может продолжаться до 3 лет жизни малыша.

ФАКТОРЫ РИСКА РАЗВИТИЯ ДЦП:

  • преждевременные роды;
  • недостаточность снабжения мозга кислородом в период беременности, во время и после родов;
  • инфекционные заболевания во время беременности (краснуха, токсоплазмоз, герпес, сифилис):
  • наличие близнеца;
  • выраженная желтушность после рождения;
  • внутриутробное кислородное голодание;
  • травмы головы во время родов и в течение первых трёх лет жизни;
  • резус-конфликт крови матери и ребенка;
  • интоксикация матери во время беременности;
  • злоупотребление алкоголем и наркотическими средствами;
  • применение стимуляторов во время родов;
  • соматические заболевания матери (сахарный диабет, заболевания эндокринной системы, врожденные и приобретенные пороки сердца, артериальная гипертензия) и перенесенные женщиной в период беременности травмы;
  • наследственная предрасположенность.

Обычно диагноз определяется к исходу первых 12–18 месяцев жизни ребёнка, когда, по сравнению со здоровыми сверстниками, патология двигательной системы очевидна.

По статистике мальчики находятся в большей зоне риска, чем девочки.

Картинка 4.png

ДИАГНОЗ ДЦП, ВЫ УВЕРЕНЫ?

Каждый врач, будь то невролог или педиатр, на приеме ребёнка с предполагаемым диагнозом ДЦП во время сбора анамнеза понимает, что паралича может и не быть. Вместо него могут быть похожие синдромы.

Приведем несколько примеров, когда ставят ДЦП по ошибке

ПРИМЕР 1

Ребенок постоянно ходит на цыпочках. Врачи поставили ДЦП. После дополнительного обследования у ребенка оказался сложный метаболический диагноз мукополисахаридоз

ПРИМЕР 2

У ребенка задержка развития, не ходит самостоятельно, не разговаривает, выраженная слабость. Поставили диагноз ДЦП. В итоге оказалось, что правильный диагноз - маннозидоз.

ПРИМЕР 3

У ребенка задержка развития. Поставили ДЦП. После тщательного исследования выяснили, что правильный диагноз - Синдром Уильямса.

ПРИМЕР 4

У ребёнка с диагнозом ДЦП выступали рахитические «браслеты» на руке, «чётки» на груди, был «лягушачий» огромный живот. После установления настоящего диагноза и проведения дотации витамина D, диагноз ДЦП был снят.

Правильно поставленный диагноз позволяет разным врачам разговаривать на одном языке, разработать единую тактику лечения, реабилитации, поддержания и питания.

КЛАССИФИКАЦИЯ ДЦП

Церебральный паралич может протекать неодинаково, всё зависит от пораженного участка головного мозга. Иногда проявление заболевания небольшое, в то время как в тяжёлых случаях — нарушения здоровья крайне серьёзные.

Существует более 20 классификаций детского церебрального паралича.

Какое ДЦП вашего ребенка?

Давайте разбираться.

Выделяют 4 основных формы двигательной активности при ДЦП (по международной шкале классификации ДЦП) в зависимости от места повреждения головного мозга.

1. Спастическая форма двигательной активности при ДЦП.

Наиболее распространенная - 80-90% всех случаев. Для этой формы характерны деформации рук и ног. Мышцы не эластичные, жесткие, напряженные.

Картинка 5.png

2. Дискинетическая форма двигательной активности при ДЦП.

Распространенность - 6%. Характеризуется непроизвольными движениями. Мышечные сокращения могут быть болезненными.

Картинка 6.png

3. Атаксическая форма двигательной активности при ДЦП.

Распространенность - 5%. Для нее характерны шаткие движения, тремор.

Картинка 7.png

4. Смешанный тип двигательной активности при ДЦП.

Картинка 8.png

Двигательные расстройства разной степени выраженности наблюдаются у 100% детей с ДЦП.

Существует также много разновидностей ДЦП в зависимости от локализации повреждений.

Ключевых выделяют три разновидности: 

  • диплегия;
  • гемиплегия;
  • квадриплегия.

Картинка 9.png

Диплегия - когда в результате ДЦП пострадали две конечности - обе руки или обе ноги.

 Картинка-10.jpg  Картинка-11.jpg

Гемиплегия - проявляется гемипарезом руки и ноги на стороне, противоположной пораженному полушарию.

Основными проявлениями являются слабость активных движений, мышечного тонуса, возможно отставание в росте руки и ноги.

Квадриплегия (двойная гемиплегия) - когда у ребенка пострадали все конечности

Картинка-12.jpg

 

Есть еще подвиды:

Моноплегия - когда пострадала одна рука или одна нога.

 Картинка-13.jpg  Картинка-14.jpg

Тетраплегия - когда ДЦП поразило все конечности и тело.

Картинка-15.jpg

Сейчас большое внимание уделяется функциональному диагнозу. То есть не самому диагнозу, излечения от которого в настоящий момент медицина еще не нашла, а его проявлениям.

Обычно медицинские работники анализируют способности ребенка при ДЦП: как он передвигается, участвует в повседневной жизни, какие у него есть навыки общения и самообслуживания.

Так, сложившаяся картинка определяет прогноз и реабилитационные мероприятия для малыша.

Специалисты также анализируют реабилитационный потенциал ребенка по шкале GMFCS.

Картинка 16.png

ШКАЛА GMFCS - международная система классификации больших моторных функций и способности передвигаться. Содержит 5 ключевых уровней.

Как выглядит классификация больших моторных функций и способностей передвигаться:

Картинка 17.png

Помимо перемещения, особую ценность носит подвижность рук.

ШКАЛА MACS   - оценка функционирования рук для независимости в повседневной жизни. Задача реабилитологов - с учётом определённого уровня научить ребенка держать ложку, застегивать пуговицу, надевать носок. Все это вполне возможно.

Картинка 18.png

Мы сделали для вас подборку ключевых проблем моторики рук детей с ДЦП в повседневной жизни:

ДЕТЯМ С ДЦП СЛОЖНО САМОСТОЯТЕЛЬНО ПРИНИМАТЬ ПИЩУ, УПРАВЛЯТЬ ЛОЖКОЙ

Картинка-19(замена).jpg

СЛОЖНО САМОСТОЯТЕЛЬНО ОДЕВАТЬСЯ

Картинка-20(замена).jpg

СЛОЖНО ПИСАТЬ, УДЕРЖИВАТЬ РУЧКУ

Картинка-21(замена).jpg

СЛОЖНО КООРДИНИРОВАТЬ ДВИЖЕНИЯ, УДЕРЖИВАТЬ ПРЕДМЕТЫ

Картинка-22(замена).jpg

Подробнее изучить уровни шкал GMFCS и MACS, попробовать самостоятельно определить уровень своего ребенка и его реабилитационный потенциал с помощью различных международных шкал вам поможет наша статья здесь.

Постановка функционального диагноза с помощью классификации опорно-двигательной системы помогает подобрать технические средства реабилитации по уровню ребенка.

Подробнее можно ознакомиться в следующих статьях на нашем сайте:

БУДЕТ ЛИ РЕБЕНОК ХОДИТЬ? 

Конечно, большинство родителей волнует вопрос – будет ли мой ребенок ходить?

По статистике

60% будет ходить самостоятельно

10% будет ходить с посторонней помощью

30% будет пользоваться креслом-коляской

Картинка-23.jpg

Конечно, основной симптом ДЦП — нарушение движения.

Но к этому присоединяется еще: нарушения психики, речи, зрения, слуха.

Картинка 24.png

Картинка 25.png

Подчеркнем, что двигательная патология во многом ограничивает возможности ребенка познавать окружающий мир, вызывая разные речевые расстройства. Каждая форма ЦП несет специфические отступления от нормы.

В структуре дефекта речи у детей с ЦП специфические отступления от нормы занимают до 80%.

Базовые критерии развития коммуникативных навыков у детей с ДЦП определяется по международной шкале CFCS и содержит 5 уровней.

Шкала CFCS оценивает умение формулировать просьбу, требовать, выражать эмоции, желания, начинать, поддерживать и завершать разговор.

Процесс общения со взрослыми или сверстниками важен для психического развития ребенка и его адаптации в современном обществе.

Картинка 26.png

Обычно мамы и папы общаются с детьми, которым трудно говорить, языком сердца, глазами, интуицией. В помощь родителям предлагают практичную альтернативную систему общения.

Картинка 27.png

Для детей с ЦП IV и V типа есть специальные коммуникативные доски, а также программы на планшете или компьютере, где можно печатать, выбирать картинки и преобразовывать мысль в голосовое сообщение.

Даже для полностью парализованных людей (не владеющих руками и неспособных говорить) существует прибор ай-трекер. Он отслеживает направление взгляда ребёнка в одной точке, которое воспринимается программой, как клик.

Так, человек, "запертый" в своём теле, получает возможность общаться, писать, читать, пользоваться интернетом или просто играть.

Кроме вышеназванных проблем с двигательной активностью, зрением, нарушением интеллекта, коммуникационными проблемами есть еще сложности, с которыми сталкиваются дети с диагнозом ДЦП и взрослые.

Мы сделали для вас подборку со статистикой частоты случаев проявления проблем:

Картинка 28.png

Картинка 29.png

Картинка 30.png

Картинка 31.png

Картинка 32.png

Немаловажной проблемой также является болевой синдром.

Болевой синдром присутствует у более 30% детей и 74% подростков с ДЦП.

Детям с ДЦП - больно!

Картинка 33.png

Подробнее про болевые симптомы, как их диагностировать и что делать, читайте здесь.

А еще дети с ДЦП испытывают большие проблемы с приемом пищи.

Некоторые родители не догадываются, что их дети голодают!

Подробнее прочитать про организацию питания у детей с ДЦП, про нутритивный статус здесь.

Жить с ДЦП нелегко

Если правильно построить реабилитацию с самого рождения, привлекать эрготерапевта, подбирать вовремя и регулярно использовать технические средства реабилитации, держать под контролем «красные зоны и флаги», то можно добиться отличных результатов.

Помочь сейчас

Поле обязательно для заполнения
Поле обязательно для заполнения
Поле обязательно для заполнения
Отправьте SMS c текстом
ТЫНУЖЕН [пробел] сумма
на номер 3443

Отправляя пожертвования, вы можете быть уверены, что они дойдут до копейки до адресата, будут использованы только в целевых нуждах. Мы работаем открыто и прозрачно, регулярно выкладываем все доходы и расходы в разделе «отчеты», а также в наших соцсетях. Оплата безопасная, мы работаем с CloudPayments и ЮKassa.
Для прекращения подписки на ежемесячные пожертвования достаточно отправить слово СТОП или STOP на номер 3443

Заполнив данную форму, вы принимаете условия оферты

Если вы выбрали ежемесячный платеж и хотите отменить подписку, перейдите по этой этой ссылке