Но на деле бывает и по-другому. Иногда достаточно просто неравнодушия и желания изменить ситуацию. Очень сильного желания. Именно так появилась межрегиональная общественная благотворительная организация «Ты ему нужен».
ДЕТИ-ИНОПЛАНЕТЯНЕ
Все началось с группы в соцсети. В ней общались волонтеры, которые погрузились в тему устройства детей в семьи. Среди них была и Ольга Перминова, у сына которой стоит диагноз «гидроцефалия». Мальчик вовремя получил лечение, ему поставили шунт и развитие заболевания удалось купировать. Однако, просматривая федеральную базу данных детей, лишенных попечения родителей, Ольга заметила мальчика Егора. Его голова поражала своими размерами. Глаза просто отказывались верить, что такое вообще возможно, казалось, с фото смотрит инопланетянин. Потом Ольга увидела еще одного похожего мальчика, Алешу.
Гидроцефалия - заболевание, вызванное скоплением жидкости в головном мозге. Сегодня этот диагноз не приговор. На ранних стадиях он успешно поддается коррекции. Врачи устанавливают ребенку шунт в головном мозге, который отводит жидкость в брюшную полость. И голова перестает расти.
Как мама ребенка с гидроцефалией, Ольга хорошо это знала. И понимала: причина такой ситуации - то, что Егор и Алеша вовремя не получили необходимую помощь.
Женщина написала об этом в группе.
- Важно то, что таких детей оказалось не один и не два. Стало понятно, что проблема системная. И вот неравнодушные волонтеры в 2016 году объединились для того, чтобы как-то изменить ситуацию, посодействовать их лечению, - рассказывает директор МБОО «Ты ему нужен» Ирина Васильева. - Мы составили обращение к Павлу Астахову - он тогда был уполномоченным по правам ребенка. Описали ситуацию, попросили инициировать лечение. Он ответил, что мы имеем точное такое же право, как и он, обращаться в различные инстанции, заявлять о проблеме, требовать оказания помощи детям. И мы решили - а действительно, почему нет? Создали группу в соцсети и стали приглашать активистов.
Павел Астахов, Дементьева Екатерина, Васильева Ирина
КАК НЕСКОЛЬКО ХРУПКИХ ЖЕНЩИН ИЗМЕНИЛИ СИСТЕМУ
Прежде всего, волонтеры решили выяснить, сколько всего в сиротской системе сложных детей с гидроцефалией. За каждым волонтером закреплялась своя область. За 2,5 недели они нашли в ФБД около 300 детей, у которых судя по внешним признакам была гидроцефалия. Это были воспитанники домов ребенка и домов для инвалидов из 62 областей России.С помощью юриста участницы проекта составили письма в пять инстанций каждой области. Это были уполномоченные по правам ребенка, губернатор, местный Минздрав, Росздравнадзор и прокуратура. А еще обратились к зампреду правительства Ольге Голодец, министру здравоохранения Веронике Скворцовой, депутатам, в Общественную палату.
К каждому письму была приложена та самая база найденных детей с гидроцефалией - их фотографии и ссылки на анкеты. И полетели тысячи писем в разные уголки страны! Волонтеры ножками приносили кипы писем в министерства. Была создана петиция, вскрывающая всю неприятную правду.
- Мы писали, что просим обратить внимание на проблему. Со ссылками на медицинские источники, где говорилось, что болезнь излечима и ее важно начать лечить до года. А то, что дети в таком состоянии, говорит о том, что им либо не была оказана помощь, либо была оказана в недостаточном объеме, - продолжает Ирина.
Еще не было благотворительной организации, не было юридического лица. Но благодаря неравнодушию обычным людям удалось поднять волну.
Как это часто бывает, в ответ на обращения из регионов в основном поступали отписки: помощь нецелесообразна, невозможна по таким-то причинам. Но волна уже дошла до федеральных ведомств и накрыла страну. К ситуации подключился федеральный Минздрав. Отписки про «помощь в полном объеме» уже не принимались.
По следам писем во всех 62 областях одновременно прошли прокурорские проверки, были созданы медкомиссии.
Письма активисток дошли до Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава, и его глава Елена Байбарина вместе с Общественной палатой сделали общий запрос на места по всем детям с гидроцефалией, которые живут в детских домах. Кроме того, на федеральном уровне появилась должность главного детского нейрохирурга - ее занял Сергей Горелышев.
- Ему поставили задачу проанализировать ситуацию, обозначить проблему на уровне страны. Горелышеву поступило свыше 700 медицинских карт детей с гидроцефалией, живущих в сиротских учреждениях, - добавляет Ирина.
ПОМОЩЬ НЕСМОТРЯ НА РАССТОЯНИЕ
Васильева И.Н. на совещании в Общественной палате
По результатам Сергей Горелышев и Елена Байбарина провели всероссийское селекторное совещание врачей, представителей детских учреждений. Масштаб проблемы показали наглядно: представили карту России, которая отображала ситуацию с гидроцефалией в различных регионах. Зеленый - области, где все неплохо, желтый - хуже, красный - много запущенных случаев.Обсудили и причины проблемы. Во многих регионах просто нет достаточно квалифицированных специалистов и оборудования для помощи таким детям. В других детские дома расположены настолько удаленно, что вовремя провести обследование, получить направление на операцию становится огромной проблемой. Имеет место и человеческий фактор. Если местный невролог или нейрохирург считает, что операция не показана, это может стать приговором для малыша. Тогда как в федеральных центрах детям с подобными проблемами успешно помогают.
На совещании было принято решение о формировании рабочей группы, которая доработала существующие протоколы для детских учреждений: чтобы они обязаны были обращаться за помощью к федеральным хирургам.
Также в каждом регионе была введена должность главного нейрохирурга. Раньше таких специалистов просто не было.
Так, благодаря неравнодушию волонтеров "Ты ему нужен" в 2016 году была проведена реформа детской нейрохирургии в России.
ОТ ТЕОРИИ К ПРАКТИКЕ
И все же часто оказание помощь детям было связано с большим количеством сложностей. Допустим, ребенку нужна операция в федеральной клинике. Но кто будет с ним в больнице? Вмешательство на головном мозге - не шутка. Нужен сопровождающий. А у сиротского учреждения свободных людей нет.Или федеральная клиника готова принять ребенка на лечение. Но кто довезет его до места, оплатит билеты, оформит в больнице? Бюрократическая проволока - это потеря времени, что для ребенка с гидроцефалией часто является решающим фактором. Время.
И самое распространенное - в теории ребенок имеет право получить помощь федеральных специалистов. Но куда конкретно обращаться, какие обследования проводить, как все оформить? Персонал многих детских домов не имел об этом представления. В реальности все решалось на уровне региона, и если там нет квалифицированных специалистов - пиши пропало.
Участники проекта видели эти проблемы. И решили не останавливаться. Так, в 2017 году была зарегистрирована благотворительная организация «Ты ему нужен». Открылись представительства в Москве и Петербурге. Поначалу средства для оказания помощи поступали от неравнодушных граждан. Со временем бывшие волонтеры стали подавать заявки на гранты и получать дополнительную поддержку.
На первый выигранный конкурс Фонда президентских грантов активисты организации разработали совместно с ведущими врачами-специалистами в своей области памятку по нейрохирургии, плакаты и буклеты, которые были разосланы в медицинские и сиротские учреждения по всей России. И опять необошлось без помощи активных волонтеров в регионах.
Плакат по гидроцефалии
ЧУДО ДЛЯ МАТВЕЯ
А еще у проекта появился свой негласный символ.Матвей. Мотя.
Этот мальчик с ясным взглядом и огромной головой был подопечным Рязанского дома ребенка. Волонтеры искали возможность ему помочь. И главный врач дома ребенка Елена Шатская тоже. Она обращалась в различные учреждения и везде встречала отказы. Команда «Ты ему нужен» стала искать варианты.
Соучредитель организации Екатерина Дементьева писала европейским светилам, но получала ответы: у нас нет опыта работы с подобными детьми. В Европе просто не бывает настолько запущенных случаев. Тогда Екатерина вышла на индийского врача Сандипа Вайшья. Он провел успешную операцию по уменьшению головы девочке Руни. Екатерина попросила его помочь Матвею, и врач не отказал. Более того, он согласился оперировать абсолютно бесплатно. И приехал в Москву.
Матвей
Вместе с заведующим отделением нейрохирургии института педиатрии имени Вельтищева Дмитрием Юрьевичем Зиненко Матвею успешно провели уникальную операцию. И лежачий мальчик, который не мог даже поднять головы, начал жить. Жить по-настоящему. Научился сидеть. Пополз. Стал ходить. Произнес первые слова. И в завершение - обрел семью.
Зиненко Д.Ю. и Сандип Вайшья
- Это и есть конечная цель, ради которой мы работаем. Конечно, в первую очередь мы стремимся помочь ребенку в плане лечения. Но в идеале мы хотим, чтобы каждый ребенок попал в семью. И здесь вовремя оказанная помощь крайне важна. Чем «легче» по здоровью ребенок, тем проще найти для него родителей, - отмечает Ирина Васильева.МАРШРУТ ЗДОРОВЬЯ ДЛЯ ОСОБЫХ ДЕТЕЙ
Со временем у фонда появились различные программы.История «Ты ему нужен» началась с мониторинга - волонтеры просматривали базу и находили проблемных детей. Эта работа продолжается и сейчас. Только она стала более системной. Ежемесячно порядка 40 волонтеров просматривают всю ФБД. У каждого свой регион, кто-то ведет сразу несколько. Если по фото видно, что ребенок нуждается в помощи, они передают информацию в Службу мониторинга «Ты ему нужен». И начинаются запросы в ведомства. Но уже не столько с критикой, сколько с предложением помочь.
- Мы предлагаем организовать для детей дистанционную консультацию по нейрохирургии, питанию. А при необходимости - и вывезти ребенка на лечение, предоставить ему няню на это время, - рассказывает куратор Службы мониторинга Ольга Михайлова.
Программа "Своих не бросаем" и в частности проект «Маршрут здоровья сироты» позволяет помочь даже детям из самых удаленных детских домов для инвалидов получить необходимую помощь. «Ты ему нужен» организует выезды врачей в сиротские учреждения. За 7 лет проведено более 60 выездов специалистов в разные регионы страны. И по итогам ребят, которым нужно высококвалифицированное лечение, привозят в федеральные центры.
Врачи на выездах в ДДИ
К примеру, сейчас на сопровождении фонда находится Мирослава из Ульяновской области. У девочки была сложнейшая деформация позвоночника.- Нам удалось договориться с КМВТ имени Пирогова и привезти Миру на лечение в г.Санкт-Петербург. Врачи сделали ей уникальную операцию, удалили лишние позвонки, вживили импланты, фактически выпрямили позвоночник. Также мы провели Мирославе лечение по урологии, подобрали ей очки. Несколько раз организовывали девочке реабилитацию, и она стала более самостоятельной, научилась сама пересаживаться в кресло, - говорит куратор программы «Маршрут здоровья сироты» Жанна Ветошкина.
Мира на попечении "Ты ему нужен"
Программа «Няня 24» направлена на то, чтобы дети-сироты не лежали в больницах одни. В рамках нее фонд предоставляет круглосуточных нянь малышам и детям с ограниченными возможностями, которые не могут сами о себе позаботиться.Изначально волонтеры «Ты ему нужен» объединились ради поиска семьи для детей. Это и сейчас одно из приоритетных направлений. В рамках проекта «Ради будущей семьи» в соцсетях и на сайте фонда регулярно выходят пиар-посты о детях. Более того, удалось организовать выпуск видеоанкет, которые подробно показывают всё, что умеет ребенок, а специалист по заболеванию рассказывает о том, какой уход и лечение может понадобиться.
И в завершение, когда ребенок попадает в семью, он становится участником программы «Счастливы дома». Ее куратор Олеся Толстых делает все, чтобы родители не оставались с проблемами один на один. Когда в семье появляется ребенок с особенностями здоровья, перед родителями встает множество вопросов. Как реабилитировать, к каким специалистам обращаться. А еще возникает множество трат: расходники, ТСР, консультации, реабилитации...
Программа «Счастливы дома» появилась, чтобы помочь людям в таких ситуациях, и как следствие, не допустить вторичных возвратов.
НЕ ТОЛЬКО НЕЙРОХИРУРГИЯ
Сейчас в проекте «Ты ему нужен» уже не три человека, как когда-то. В команде - более десяти человек. При этом костяк остался прежним: Ирина Васильева - директор организации, Анна Соколова - главный бухгалтер. Екатерина Дементьева, Александра Орехович, Елена Черткова, Людмила Ушакова - все они в той или иной степени поддерживают работу своего "детища", помогают в различных вопросах.И конечно, сегодня «Ты ему нужен» - это не только про нейрохирургию. Во время выездов в детские дома, которые организует фонд, врачи нередко выявляют и детей с другими заболеваниями. Бывает, и так, что в результате мониторинга ФБД обнаруживается ребенок, которому срочно нужна помощь. Или дружественное учреждение обращается с просьбой дать няню на время госпитализации. Что делать в таком случае? Сказать, это не наш профиль, подождите, когда на вас обратит внимание какой-нибудь другой фонд? Конечно, в «Ты ему нужен» стараются не отказывать, ведь речь идет о помощи детям.
Няня с подопечной организации
Так получилось, что небольшое сообщество волонтеров выросло до большой организации, которая ведет планомерную работу по нескольким направлениям. Не от случая к случаю. Не помог, и забыл. А постоянно. И детские дома, однажды доверившие «Ты ему нужен» своих воспитанников, знают: они и дальше могут рассчитывать на помощь.Ну а самый главный результат работы фонда - изменения в ФБД.
Казалось бы, что могут несколько неравнодушных мамочек? Оказалось, многое. Ирина Васильева констатирует: сейчас в базе уже нет таких запущенных случав гидроцефалии, как несколько лет назад. Это не значит, что все идеально. Но значит, что в регионах научились работать с этим заболеванием, строить грамотную маршрутизацию. Большинство детей получают помощь в первый год жизни - им оперативно ставят шунты, чтобы выводить лишний ликвор и исключить рост головы.
А еще за семь лет участники «Ты ему нужен» помогли найти семьи более, чем 555 детям!
- На первый взгляд, кажется: создание фонда невозможно без крупного попечителя, который готов взять на себя все расходы. Но это только кажется, - говорит Ирина Васильева. - Бывает и так, что фонд вырастает просто из группы волонтеров. Сначала мы были просто люди, которые помогают искать детям семьи. Но за несколько лет все сильно изменилось. Теперь наши сотрудники - действительно специалисты по нейрохирургии, и не только, которые могут проконсультировать, организовать маршрут здоровья для ребенка. То есть, системно решать серьезные вопросы.
Теперь мы мечтаем лишь о том, чтобы детских домов не существовало в принципе. Ведь каждый ребенок достоин семьи. Каждый!
Автор: Елена Преснухина
